Como todos los padres saben, criar a sus hijos comprende una serie de decisiones que van de lo cotidiano a lo trascendental: ¿Avena o copos de cereal? ¿Fútbol o piano? ¿Universidad o escuela de oficio? Para los padres de un niño con afecciones médicas, hay más decisiones y son más profundas. Simplemente pregúnteles a los padres de un niño que tiene una afección con una diferencia de extremidades que puede requerir amputación. En esta historia, usted conocerá a tres de esos niños: Maely, Braxton y Jamie. Como dice la mamá de Braxton, Bree, “Esta decisión fue la más difícil que he tomado o tendré que tomar. Estoy tomando una decisión que cambiará para siempre la vida de otra persona”.
Informarse y educarse
Bree, Josh y su hija, Hartley, estaban encantados de recibir dos nuevos motivos de alegría en sus vidas: los gemelos Braxton y Jackson.
Braxton sonríe durante la visita del médico.
Pero Braxton nació con una diferencia que no podía ser ignorada – faltaba una parte del hueso de su muslo. Braxton tenía deficiencia femoral focal proximal (DFFP) derecha, una anomalía de nacimiento compleja en la que la parte superior del fémur (hueso del muslo) tiene una malformación o está ausente. Las opciones de tratamiento van desde el alargamiento de extremidades hasta la amputación a diferentes longitudes, prótesis y una gran variedad de procedimientos quirúrgicos. No existe un enfoque de “tratamiento universal”, lo que dificulta que los padres sepan qué es lo mejor para sus hijos. “Es por eso que no me iba a detener hasta tener toda la información que necesitaba, y lo más importante, debía encontrar un médico que se encargara de su cuidado con el que me sintiera más cómoda”, comentó Bree.
Mientras reunían recomendaciones de varios profesionales médicos, los padres de Braxton conocieron a Janet Walker, M. D. , en el Centro Médico de los Hospitales Shriners para Niños — Lexington en Kentucky.
“La Dra. Walker alzó a Braxton y lo mantuvo junto a ella durante nuestra primera cita. Parecía tan tranquilo con ella. Nuestro médico local jamás lo cargó”, comentó Bree “Y la Dra. Walker estaba tan bien informada sobre la condición de Braxton y sobre la futura travesía a la que nosotros, como familia, nos enfrentaríamos”.
Esta cita y las siguientes, ayudaron a Bree y Josh a sentirse cómodos con un plan de tratamiento para amputar parte de la pierna de Braxton. “Como madre, sabiendo que esta es una condición con la que lidiará toda su vida, quería preparar a Braxton para el éxito desde el principio, y esto es exactamente lo que el equipo del Centro Médico Shriners de Lexington le está dando”, comentó.
Jamie con su muñeca, que también tiene una pierna protésica.
Otra de las pacientes de la Dra. Walker, una joven llamada Jamie, también vio a muchos médicos antes de que la amputaran. Jamie nació sin un peroné, uno de los huesos de la parte inferior de la pierna, una afección llamada hemimelia peronea.
“Haga todo lo posible para informarse, hasta que sienta tranquilidad con su decisión”, recomendó la madre de Jamie, Melissa. “No deje que nadie juzgue la decisión que tome, porque nadie conoce a su hijo mejor que usted”.
Jamie, que ahora tiene 4 años, es una niña activa a la que le encanta correr y jugar y sueña con crecer para ser médica. “Todo lo que hicimos para llegar a este punto valió la pena, cada llanto y angustia”, comentó Melissa.
Encontrar lo positivo
Megan y Matthew estaban en el consultorio del médico para una ecografía. Megan tenía 20 semanas de embarazo de su primer hijo. No iban a preguntar el sexo, comentó Megan, porque querían la sorpresa. La prueba era para monitorear la salud del feto. A medida que avanzaba el ultrasonido, se hizo evidente que algo andaba mal.
Los médicos le dijeron a la pareja que a la pierna de su bebé le faltaba el peroné, uno de los dos huesos de la parte inferior de la pierna, y que su pie se veía diferente. No sabrían más hasta el nacimiento del bebé.
“Fue el peor día de mi vida”, recordó Megan. Ella comentó que ella y Matthew se fueron a casa e hicieron lo que se les dice a todos que no hagan, pero a lo que la mayoría hacen caso omiso: Se conectaron a Internet. Lo que encontraron asustó a Megan. Lo más perturbador fue la idea de la amputación. Se sentía como el peor de los casos para ella. “Ni siquiera quería mirar la palabra”, comentó Megan, “porque no quería pensar en ello”.
En un grupo de medios sociales, Megan se conectó con otras madres del área de Chicago. Una de ellas invitó a Megan a su casa para que conociera a su hijo, un niño de 2 años que sufrió una amputación y usaba una prótesis.
“Al verlo, me sentí muy animada”, comentó Megan, llorando al recordarlo “Al verlo, me sentí muy animada”, comentó Megan, llorando al recordarlo “No había nada diferente en él. No había nada malo”.
Conocer al pequeño Jonathan ayudó a Megan a restablecer las esperanzas para su bebé. “Él me dio paz”, comentó Megan. Aunque la amputación no es la mejor o la única opción para todas las personas con un diagnóstico similar, Megan comentó que cuando nació Maely, estaba claro que la amputación sería lo adecuado para ella. Aun así, no fue fácil. “Es la idea de lo desconocido, el someter a su bebé a una cirugía”, comentó Megan.
Los padres de Maely pensaron en el pequeño Jonathan y tomaron una decisión. “Elegimos tener una actitud positiva al respecto”, comentó Megan. “Esa fue una decisión”.
Maely ha utilizado una pierna protésica personalizada desde que se sometió a una cirugía de amputación cuando era una niña pequeña.
Jeffrey Ackman, M. D. , cirujano ortopédico pediátrico en los Hospitales Shriners para Niños — Chicago, realizó la cirugía de amputación de Maely. También recibió sus primeras prótesis del Hospital Shriners de Chicago. (Después de una mudanza reciente, la familia ahora está viendo al equipo en nuestro centro de atención de Salt Lake City). Maely tiene ahora 4 años, va al preescolar y es una niña muy simpática. Le encanta comer aguacates, cantar y tocar la guitarra con su papá.
“No la cambiaría si pudiera”, comentó Megan. “Eso la convierte en lo que es. Nos ha dado la oportunidad de hablar con gente que nunca antes habríamos conocido, y nos lleva a hacer nuevas amistades”.
PARA OBTENER MÁS INFORMACIÓN sobre ortopedia y órtesis y programas de prótesis en los Hospitales Shriners para Niños, visite es.shrinershospitalsforchildren.org.
