Para los padres con hijos que enfrentan necesidades médicas complejas, la atención no solo ocurre en el hospital, una gran parte tiene lugar en casa. Los familiares que brindan cuidados administran medicamentos, cambian vendajes y entrenan a sus hijos a través de ejercicios de rehabilitación, todo mientras afrontan los desafíos diarios de la crianza de los hijos. La responsabilidad puede ser abrumadora.
En Shriners Children’s, las enfermeras y otros médicos están atentos a las exigencias que esto supone para los familiares. Los cuidadores no son vistos solo como padres, sino como compañeros vitales en el proceso de cuidado. Nuestras enfermeras y médicos reconocen el inmenso costo físico, emocional y mental de los servicios de cuidados y trabajan para apoyar a las familias en cada paso del camino.
“Ser cuidador de un niño con necesidades de atención médica a largo plazo es difícil y especialmente exigente porque también está criando al niño”, dijo Argerie Tsimicalis, Ph.D., RN, investigadora de enfermería de Hospitales Shriners para Niños Canada. “Es un papel complejo”.
La Dra. Tsimicalis dijo que los profesionales de salud de Shriners Children’s son particularmente buenos para reconocer que son compañeros de la familia y que los familiares son miembros vitales del equipo de atención médica.
“Todo el mundo habla de la magia de Shriners Children’s, y realmente es un lugar mágico. Nos esforzamos por apoyar a las familias”, añadió Tsimicalis.
El proceso de una familia: Meagan y Connor
Al abordar los desafíos únicos de los familiares que brindan cuidado, Shriners Children’s se asegura de que se sientan equipados, apoyados y valorados, un componente vital de nuestro enfoque colaborativo de la atención pediátrica.
Cuando el hijo de Meagan, Connor, nació con deficiencia focal femoral proximal, una afección que altera la longitud y estructura de su fémur, ella y su esposo optaron por procedimientos de alargamiento de piernas en lugar de la amputación y el uso de prótesis de por vida. Pero no podía prever que este camino requeriría 13 cirugías a lo largo de los años, innumerables sesiones de fisioterapia y un compromiso inquebrantable con el bienestar de Connor.
Meagan tuvo que dejar su trabajo para centrarse en el cuidado de Connor, lo que incluía múltiples viajes a la semana a Shriners Children’s St. Louis para recibir terapia. Las enfermeras de Shriners Children’s se convirtieron en sus compañeras de confianza, guiándola en tareas como limpiar heridas quirúrgicas, manejar vendajes y aprender a ajustar el dispositivo de alargamiento de piernas de Connor.
Las enfermeras como compañeras, no solo como proveedoras
Tara Newman, RN y enfermera jefe de pacientes hospitalizados en Shriners Children’s Spokane, dijo que, si bien las enfermeras y otros cuidadores quieren dar tanta información y consejos como sea posible, también tienen cuidado de no sobrepasar sus límites. Los padres han cuidado de sus hijos más de cerca que nadie y saben lo que funciona.
Sin embargo, también tienen cuidado de no hacer suposiciones sobre cuánto saben las madres y los padres sobre el cuidado de sus hijos.
“Por lo general, cuando las familias vienen con niños que tienen necesidades médicas complejas, ellas son las expertas”, dijo. “Nuestras enfermeras aprenden de los familiares en lo que respecta a la atención física y al mejor enfoque para sus hijos. La parte que desempeñamos es identificar las necesidades que aún no se han abordado”.
Las enfermeras instruyen y guían a los padres que ayudan con los ejercicios de terapia, cambian los vendajes o utilizan el equipo. Sin embargo, Merlene Jose, RN y jefa de coordinación de atención en Shriners Children’s Hawai’i en Honolulu, dijo que a menudo lo que más necesitan los cuidadores es que se les apoye y se les proporcionen recursos.
“Puede ser muy agotador física, emocional y espiritualmente, porque no tienen descanso”, dijo Jose.
Apoyo a toda la familia
Jose también destacó la atención integral que brindan las enfermeras para apoyar a las familias. “Cuidar de los niños significa cuidar también de sus familias”, dijo. “Los cuidadores no tienen muchos descansos”. Las enfermeras de Shriners Children’s a menudo hacen todo lo posible para aliviar parte de esta carga, hallando pequeñas formas de proporcionar alivio.
Una forma sencilla en que las enfermeras ayudan a los padres a recargar su energía es animándolos a descansar mientras su hijo duerme o a tomarse pequeños descansos ofreciéndose a jugar con los niños o a llevarlos a dar un paseo. “A veces, se trata simplemente de darle al padre o la madre un momento para respirar o reconectar con otros miembros de la familia”, explicó Jose.
Un compromiso con la compasión
Las enfermeras y los médicos de Shriners Children’s tienen como objetivo facilitar el servicio de cuidados y, en última instancia, lograr los mejores resultados para los pacientes, incluido Connor, a través de la educación práctica, el apoyo emocional y pequeños actos de bondad.
Las dos piernas de Connor ahora tienen la misma longitud, y todas sus cirugías deberían haber quedado atrás, dijo su madre, Meagan. Connor disfruta montando en bicicleta de montaña y toca la trompeta en la banda de música de su escuela. Ahora parece que todo el esfuerzo ha valido la pena, añadió.
“No tengo palabras para describir Shriners Children’s”, dijo Meagan. “Realmente nos cambiaron la vida”.
Al abordar los desafíos únicos de los familiares, Shriners Children’s se asegura de que, como Meagan, se sientan equipados, apoyados y valorados, transformando la experiencia de cuidado tanto para los niños como para las familias.
