Los niños con osteogénesis imperfecta saben que el más mínimo golpe puede causar una fractura, y cuando acuden a Shriners Children’s pueden escribir sus propias historias de fortaleza. Pregúntele a Waseem, cuya sonrisa ilumina la habitación mientras se eleva sobre su padre, Mostafa. “Cada vez está más fuerte”, dice Mostafa mientras sonríe. “¡Ahora es más alto que yo!”.
Los niños con osteogénesis imperfecta, comúnmente conocida como OI, o enfermedad de los huesos de cristal, se enfrentan a desafíos únicos: huesos frágiles que se rompen con facilidad, posibles deformidades óseas y complicaciones asociadas como dientes quebradizos, curvatura de la columna vertebral y pérdida de la audición. Aunque las actividades cotidianas de la infancia pueden suponer riesgos, el enfoque de Shriners Children’s combina la investigación con una atención compasiva y centrada en la familia.
Waseem, uno de los muchos estadounidenses con esta rara afección genética, avanzó en su tratamiento en 2023 cuando accedió a la innovadora tecnología de escáner DEXA en Shriners Children’s Portland. Este escáner de densidad ósea de vanguardia no es una máquina más, es una ventana a la atención de precisión.
“Al contar con una máquina para medir la densidad ósea, podemos monitorear y tratar directamente sus huesos”, explicó la cirujana ortopédica Ellen M. Raney, M.D. El escáner también es el primero en el área que está calibrado específicamente para niños.
Para Mostafa, esto significa algo aún más práctico: todos los cuidados de Waseem se realizan en una sola visita, desde el análisis de sangre hasta las radiografías y las infusiones. “Marca una gran diferencia”, dijo Mostafa.
Un triunfo colaborativo
Un joven Martin trabaja con su fisioterapeuta, Laura van Houtryve (izquierda), y su médica, la Dra. Holly Leshikar, a quien atribuye la transformación de su vida.
Pero quizás ninguna historia ilustra mejor el triunfo del espíritu que el extraordinario proceso de Martin. Martin, quien nació con OI tipo I, la forma más frecuente de la enfermedad, se enfrentó a años de inmovilidad e innumerables fracturas que debilitaron sus piernas. Su vida cambió en 2017 cuando conoció a Holly Leshikar, M.D., en una clínica ambulatoria de Shriners Children’s Northern California en México.
La Dra. Leshikar, quien también padece OI tipo I, aportó al caso de Martin algo más que experiencia quirúrgica: aportó comprensión. Mediante el uso de unos innovadores implantes personalizados, realizó complejas cirugías para realinear los fémures de Martin. Trabajando junto a la dedicada fisioterapeuta Laura van Houtryve, PT, MPT, formaron lo que Laura denomina “un efecto triángulo”: precisión quirúrgica, terapia guiada y la determinación de Martin.
¿El resultado? Martin caminó de forma independiente por primera vez en más de seis años. Ahora, con 18 años, no solo camina, sino que avanza hacia una carrera de enfermería, inspirado por la atención que recibió en Shriners Children’s.
Cuando los desafíos se convierten en oportunidades
Dylan es otro paciente cuya historia demuestra que los huesos de cristal pueden despertar grandes sueños. Dylan, quien nació con 32 huesos rotos, encontró esperanza en Shriners Children’s St. Louis. “Me he roto casi 100 huesos a lo largo de mi vida, y Shriners Children’s me mantuvo con vida durante esos momentos”, reflexionó. Hoy en día, Dylan, conocido como “Ivar” en el escenario, llama la atención como locutor deportivo y cantante de rock alternativo, y es protagonista en el programa Pequeños grandes luchadores de Discovery Channel.
A pesar de los desafíos de la OI, se ha convertido en una de las celebridades más reconocidas en el entretenimiento del micro wrestling. “En ese momento, mi madre era madre soltera y tenía tres trabajos, así que fue de gran ayuda poder ir a un hospital que me brindara la mejor atención posible, independientemente de la capacidad de pago de nuestra familia”, compartió Dylan.
Dylan transformó su desafío en una oportunidad, utilizando su voz y personalidad para inspirar a otros. “La atención que recibí me dio la confianza que tengo hoy en día para hacer el trabajo que tengo ahora, actuando frente a miles de personas cada mes”, dijo.
Estas historias de éxito destacan lo que es posible cuando la atención avanzada y la innovación se unen a la compasión. En todo el sistema, Shriners Children’s combina la investigación innovadora con el tratamiento centrado en la familia, ayudando a los niños con OI a manejar sus desafíos físicos mientras ven lo que es posible y los ayuda a alcanzar sus sueños.
Sintonía entre la recuperación y la esperanza
Martin posa con la fisioterapeuta Laura van Houtryve en su cumpleaños número 18. Ha celebrado la ocasión en Shriners Children’s Northern California todos los años desde que tenía 11 años.
Durante la primavera pasada, el espíritu de posibilidad brilló con fuerza en el concierto del Wishbone Day en Shriners Children’s Chicago. Cada mes de mayo, las personas se reúnen para celebrar el Wishbone Day, un día internacional para crear conciencia sobre la OI. La técnica quirúrgica más frecuente que se utiliza hoy en día para tratar la OI se desarrolló en Shriners Children’s Chicago.
Peter Smith, M.D., cirujano ortopédico de Shriners Children’s, es conocido internacionalmente por su experiencia en el tratamiento de niños con OI. El Dr. Smith se unió a 50 invitados para una celebración especial. Joseph, un antiguo paciente de Shriners Children’s Chicago y cantante de ópera profesional, dirigió una conmovedora interpretación de temas de Disney, dirigiendo coros y un conjunto orquestal de dos parroquias católicas locales donde trabaja. El concierto de 30 minutos demostró la misma determinación que muestran pacientes como Martin. La interpretación de Joseph demostró que con determinación y el apoyo adecuado, las personas con OI pueden perseguir sus pasiones e inspirar a otros.
Shriners Children’s les ofrece algo más que tratamiento a las familias que se enfrentan a la OI: les brinda transformación. Como dice Laura, la fisioterapeuta de Martin: “No solo se trata de la recuperación de los huesos. Se trata de construir futuros, paso a paso”.
