El verano es la temporada para que los niños jueguen y se diviertan. Para los niños que viven con afecciones o lesiones complejas o raras, esa capacidad nunca se da por sentada. En Shriners Children’s, nuestros dedicados profesionales de la medicina trabajan incansablemente para proporcionar la mejor atención médica posible para ayudar a los pacientes a alcanzar todo su potencial, ¡y a divertirse!
Un as del tenis
Maisy nació sin dedos en la mano derecha. Vino por primera vez a Shriners Children’s cuando tenía 3 meses, pero no fue hasta los 8 años cuando pasó por su mente que las prótesis podrían ayudarla. Se las había arreglado muy bien en su mundo sin ellas, lo cual no es inusual en niños que tienen una deficiencia en una extremidad superior.
A medida que Maisy empezó a interesarse por actividades como el tiro con arco y el tenis, su curiosidad por las prótesis y por cómo podían ayudarla fue en aumento.
“Maisy empezó a tomar clases de tenis el verano pasado en la asociación comunitaria de tenis de nuestra ciudad”, afirmó Angie, la madre de Maisy. “Ella armó un pequeño dispositivo de mano con un aparato ortopédico para la muñeca y una cuchara, pero tenía sus limitaciones”.
La mano personalizada de Maisy le permite agarrar una pelota de tenis.
A medida que Maisy avanzaba en sus clases de tenis, uno de sus objetivos era poder lanzar la pelota para su saque, por lo que su familia acudió al departamento de Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS, por sus siglas en inglés), LLC, en Shriners Children’s New England, en busca de un dispositivo que fuera más práctico y duradero. POPS diseña, fabrica y adapta aparatos ortopédicos y prótesis para niños de todas las edades, desde bebés hasta adultos jóvenes. Los departamentos de POPS están repartidos por todo el sistema Shriners Children’s.
La técnica ortopédica de Maisy, Elizabeth Selgrade, MSPO, CPO, pensó que un dispositivo llamado M-Fingers sería una gran opción.
“Los M-Fingers son dedos mecánicos que se montan en un aparato ortopédico personalizado para muñeca/mano”, explica Selgrade. “Un cordón delgado atraviesa los dedos, de modo que cuando Maisy flexiona la muñeca, el cordón se tensa y los dedos se cierran y se amoldan alrededor de los objetos. Cuando extiende la muñeca, los dedos se vuelven a abrir”.
La tecnología M-Fingers es relativamente nueva, y a principios de este año Maisy se convirtió en la primera paciente de Shriners Children’s New England en recibir el dispositivo. Llevó su raqueta de tenis a su cita. En cuestión de minutos, pudo utilizar su dispositivo M-Fingers para coger la pelota, lanzarla y mover la raqueta con más confianza.
“Nos encanta todo el personal de Shriners Children’s”, afirma Angie. “Maisy siempre sale de sus visitas sintiéndose muy especial”.
Espíritu luchador
Liam es un jugador competitivo de baloncesto.
Liam, de 10 años, es un jugador competitivo de baloncesto en silla de ruedas y se define a sí mismo como un atleta. Recientemente, se ha interesado por la práctica del jiu-jitsu brasileño. Los practicantes de este arte pasan la mayor parte del tiempo rodando por el suelo, trabajando para superar con éxito a un oponente mediante tácticas aprendidas. El movimiento se llama “rodar por el suelo”.
Liam nació con mielomeningocele, que es una forma grave de espina bífida en la que la columna vertebral no se desarrolla ni se cierra de forma típica al principio del desarrollo fetal. Esto provoca lesiones en la médula espinal en el útero o al nacer. Liam tiene limitada la función muscular y la sensibilidad en las piernas, de las rodillas para abajo. Aunque puede caminar con muletas, le supone un gran esfuerzo y lo puede dejar sin aliento.
Por eso, Liam utiliza una silla para poder moverse en la escuela y en público. Pero en casa, se le puede ver trepando, patinando y gateando.
El tipo de movimiento que utiliza el jiu-jitsu brasileño hace que este deporte se adapte perfectamente a Liam.
“Como estoy en el suelo, me resulta fácil hacer jiu-jitsu brasileño”, afirmó. “A veces, ajustan los movimientos para mí. Me gusta que nadie me trata diferente, y me gustan los movimientos que aprendemos”.
Ahora su objetivo es hacerse más fuerte y tener más experiencia en combate.
“Tenemos un lema”, afirma Rob, el padre de Liam. “Si hay algo que quieres hacer, la primera pregunta que nos hacemos siempre es: ‘¿Es posible?’ La respuesta casi siempre es sí. El ‘cómo’ está ahí fuera. Solo tenemos que trabajar mucho y muy duro para encontrarlo”.
La capacidad de adaptación de Liam es parte de lo que le ayuda a tener éxito y a divertirse.
“Los brazos de Liam siguen siendo muy fuertes y no necesita depender de la fuerza de la cadera o de un aparato ortopédico para participar en jiu-jitsu, como lo haría para realizar una actividad de pie”, afirma Perry Schoenecker, M.D., su cirujano ortopédico en el Shriners Children’s St. Louis. “Al competir en actividades que requieren principalmente coordinación, agilidad y velocidad de rodillas, ¡puede encontrar el éxito!”.
Liam participa en jiu-jitsu.
Para Liam, el jiu-jitsu brasileño le da la oportunidad de ser quien es. “Una vez, derribé a alguien que tenía un cinturón más avanzado que el mío. ¡Conseguí agarrarlo! Me hizo sentir muy bien, y fuerte”, afirmó Liam. “Que tengas una discapacidad no significa que no puedas perseguir tus sueños. Mi silla de ruedas no me define. Soy un atleta”.
El Dr. Schoenecker afirmó: “Espero que otros pacientes y familiares puedan darse cuenta de que encontrar una actividad divertida que su hijo disfrute puede conducir a una mayor confianza para intentar cosas más grandes y mejores en la vida. Esta actitud positiva llevará a Liam por el resto de su vida a confiar en sí mismo en la edad adulta”.
Batear un jonrón
Hallie ha estado jugando al béisbol en la Toyota Miracle League local, una experiencia de béisbol inclusiva en un campo totalmente accesible, desde hace más de una década. Es un lugar perfecto para que Hallie, que utiliza un andador, haga ejercicio, forme parte de un equipo y desarrolle su pasión por el juego.
Hallie nació seis semanas prematura y su madre, Ginger, se dio cuenta de que no lograba los hitos típicos de su edad cuando era una bebé. “Se demoraba para darse la vuelta, gatear, tirar para ponerse de pie y caminar con ayuda”, afirmó Ginger.
Cuando tenía 6 meses, a Hallie le diagnosticaron parálisis cerebral infantil (PCI) y leucomalacia periventricular, que es la pérdida de materia blanca cerebral en el lado derecho. Hallie vino a Shriners Children’s Lexington por primera vez cuando tenía unos 4 años, para ortopedia.
“Hay cosas que Hallie simplemente no puede hacer sin ayuda presencial, y a veces se siente excluida”, afirma Ginger. “Eso es devastador a veces. Superamos los obstáculos a medida que se presentan y buscamos la forma de que pudiera ser incluida. No puede andar sin ayuda, ya que no tiene equilibrio. Puede caminar con un andador y utiliza una silla de ruedas para distancias más largas”.
A los 13 años, Hallie empezó a cojear. Ella se quejaba de dolor al caminar y necesitaba utilizar su silla de ruedas con más frecuencia.
Hallie en movimiento en el campo.
Ryan Muchow, M.D., descubrió que la cadera derecha de Hallie se estaba saliendo de la cavidad y recomendó una cirugía para repararla. En 2018, Hallie se sometió a una cirugía en la que se cortó el hueso del fémur y se volvió a colocar la parte esférica de la cadera en la cavidad. Cortes realizados en su hueso pélvico también ayudaron a redirigir la cavidad y crear una mejor posición. Se utilizaron una placa y tornillos para fijar su cadera y pelvis. También le cortaron el fémur para que sus piernas tuvieran una longitud más uniforme.
Hallie pudo volver pronto a las actividades que le gustan, como ir a la escuela, jugar en el equipo de béisbol de Miracle League y montar a caballo.
“El Dr. Muchow fue abierto y sincero con ella sobre el procedimiento y las expectativas”, afirmó Ginger. “Ella trabajó duro para fortalecerse antes de la cirugía. Su consejo fue: ‘Si entras fuerte, te ayudará a salir fuerte’”.
Hallie puede volver a las actividades que le gustan después de que le reconstruyeran su cadera.
Ahora, a sus 17 años, Hallie afirma que se siente muy bien de la cadera y que puede mantenerse activa.
Está en la escuela secundaria y participa en un programa de doble crédito centrado en la ciencia animal. Cuando se gradúe de la escuela secundaria, espera seguir una carrera como técnica veterinaria. Ginger afirma que Shriners Children’s Lexington ha sido una parte importante del éxito de Hallie.
“La reconstrucción de su cadera la ha liberado del dolor”, afirma. “Poder correr y jugar sin dolor es algo fantástico. Tener confianza en tu cuerpo también se siente bien… saber que puedes correr las bases con tus amigos hace que sea un gran día en el estadio”.
La especialista en vida infantil de Shriners Children’s Boston Jackie participa en un juego médico con la paciente Anaheli.
Un Camino Divertido Hacia la Recuperación
Los especialistas en vida infantil incorporan hábilmente el juego en el entorno clínico
Con sus conocimientos, capacitación y comprensión del desarrollo infantil, los especialistas en vida infantil trabajan directamente con los pacientes y familiares para ayudarlos a sentirse más cómodos, tranquilos y con más confianza cuando visitan Shriners Children’s para someterse a un procedimiento médico. Proporcionan apoyo y educación mientras hacen participar a los pacientes en juegos que abarcan todos los aspectos de su experiencia en el hospital.
La especialista en vida infantil Rebecca trabaja con la paciente Olivia.
Los especialistas en vida infantil trabajan con los pacientes y familiares para desarrollar habilidades para afrontar su condición. Involucrar a los pacientes en el juego médico le da al niño la oportunidad de ver, tocar y sentir muchos de los elementos que verá y experimentará el día de la cirugía. Incorporar el juego, especialmente en el preoperatorio y el quirófano, fomenta la confianza en un entorno potencialmente estresante. Las experiencias de juego también ayudan a los niños a expresar sus miedos y a afrontar sus ideas erróneas sobre los procedimientos médicos.
“A fin de que la mascarilla de anestesia sea menos atemorizante, podemos jugar con ella practicando respiraciones profundas con un animal de peluche,” afirmó Danielle, especialista en vida infantil del Shriners Children’s Boston. “Ofrecer opciones o funciones le da a toda la familia una sensación de control y empoderamiento en una situación que puede ser abrumadora”.
