Para el 2020, se estima que ocurran 17,800 casos nuevos de lesión de la médula espinal (SCI) anualmente en los EE. UU., excluyendo las muertes en el lugar de ocurrencia, según el Centro Nacional de Estadísticas sobre Lesión de la Médula Espinal. Aproximadamente el 20% de estas lesiones se producen en niños y adolescentes. Los Hospitales Shriners para Niños brindan programas excepcionales de rehabilitación y realizan investigaciones innovadoras para ayudarles a esos niños a adaptarse, descubrir todo lo que puedan lograr, y volverse tan independientes como les sea posible.
Obra de arte de Maddie, titulada “American Flag” / Bandera de los EE. UU.
Un programa que promueve la independencia
El objetivo principal del programa de SCI en los Hospitales Shriners para Niños es garantizar que los niños con SCI participen de manera plena en sus comunidades, obtengan independencia y vivan de manera satisfactoria, mientras que evitan complicaciones médicas. Para lograr esta tarea, el programa brinda una amplia variedad de servicios de rehabilitación y terapias que aumentan la fuerza y energía, mejoran la interacción social y generan confianza y autoestima.
Nuestro innovador enfoque también incorpora nuevos procedimientos, tales como implantes quirúrgicos que les permiten a los niños con lesiones graves respirar sin ayuda de ventiladores, y cirugías avanzadas de transferencias de tendones y nervios, que pueden restaurar el funcionamiento y el tacto.
Después de la cirugía de transferencia de nervios y tendones, Maddie ha sido capaz de volver a hacer lo que en verdad le apasiona: crear arte.
Obteniendo los beneficios de las cirugías complejas
Hace cuatro años, cuando estaba en la escuela secundaria, Maddie tuvo un accidente automovilístico que le causó una lesión de la médula espinal. Su familia se enteró del programa de SCI en los Hospitales Shriners para Niños — Philadelphia mediante una noticia sobre un paciente que había tenido cirugías de transferencia de tendones y nervios allí. Los procedimientos fueron realizados por Scott Kozin, M.D., jefe de personal del hospital. El Dr. Kozin es un líder reconocido en cirugía de las extremidades superiores y es conocido por su trabajo con transferencias de tendones en pacientes con SCI.
Maddie y su familia se reunieron con el Dr. Kozin y establecieron un plan de cuidado, que incluía cirugía. Maddie esperaba que la cirugía aumentara su capacidad para prensar y agarrar con sus manos y dedos, para poder retomar su pasión: el dibujo.
Después de algunas cirugías y horas de intensa terapia ocupacional por parte de terapeutas de los Hospitales Shriners para Niños, enfocadas en el reaprendizaje de movimientos y activación de los músculos, Maddie volvió a obtener un nivel importante de movilidad en sus manos.
Después del tratamiento, ella tenía una mejor capacidad para usar su iPad y el software para crear diseños que sus amigos y familia han incorporado en ropa y tatuajes.
“Estos resultados son importantes y destacables, puesto que demuestran que las cirugías de nervios y tendones son un tipo de intervención eficaz para pacientes con SCI que mejora las capacidades físicas y la calidad de vida”, afirmó el Dr. Kozin.
Patinando por la vida
Alyssa ha ganado el primer lugar en competencias de patinaje femenino.
En Sacramento, California, Alyssa, de 14 años, se estaba imponiendo en el parque de patinaje. Se lanzó en un descenso vertical de 12 pies, directo hacia la rampa de concreto rodeada de baldosas de piscina desgastadas, y corrió a toda velocidad hasta el otro lado, donde hizo un giro de vuelta con un gesto de intensa determinación. Alyssa usa silla de ruedas.
“La he visto hacer muchos trucos y debo admitir que esa fue la primera vez que he estado un poco preocupada por ella”, afirmó la madre de Alyssa, Anna.
Alyssa obtuvo el primer puesto en la división femenina (su entrenador con frecuencia la registra en competencias de categoría de adultos) en el WCMX, el BMX para personas en sillas de ruedas, y en la Adaptive Skate World Competition, en abril del 2020.
Alyssa fue diagnosticada con leucemia cuando tenía 2 años. Un año después, desarrolló una infección en la médula espinal que le causó parálisis parcial.
“Los médicos solo me decían que ella estaría confinada a una silla de ruedas por el resto de su vida, y que yo debía aprender a afrontarlo”, afirmó Anna. “Y ese fue el fin de la discusión. Me rehusé a que esa fuera la vida de mi hija.”
Anna llevó a Alyssa a los Hospitales Shriners para Niños — Northern California cuando ella tenía 4 años, y desde la primera cita, los médicos les brindaron a Alyssa y su familia opciones de terapia, tratamientos y cirugías adicionales para mejorar el bienestar general de Alyssa.
Con el paso de los años, Alyssa ha recibido atención por parte de un equipo multidisciplinario en el hospital, incluidos cirujanos ortopédicos, cirujanos de la columna vertebral, fisioterapeutas, urólogos, especialistas en el tratamiento intestinal y más. Se le han colocado varios dispositivos de asistencia para la movilidad a medida que ha crecido.
“Los Hospitales Shriners nos han brindado apoyo durante estos años de todas las maneras posibles, ya sea con su ayuda para obtener una nueva silla de ruedas más rápidamente, o para hablar con nuestra empresa de seguros sobre las necesidades de Alyssa, o incluso simplemente obtener un certificado médico para la escuela”, afirmó Anna. “Siempre podemos contar con los Hospitales Shriners.”
Proyectos de investigación que impulsan el futuro de los tratamientos de la SCI
Los Hospitales Shriners para Niños realizan investigaciones innovadoras para aprender más sobre la SCI y mejorar las vidas de quienes la padecen. Estos son algunos ejemplos:
Estudios acerca de la calidad de vida: En los Hospitales Shriners para Niños — Chicago, el equipo de investigación está desarrollando el módulo para SCI PedsQL™ , el primer cuestionario específico para niños y jóvenes adultos con SCI sobre calidad de vida en relación con la salud, para pacientes con edades entre 2 y 25 años. El proyecto está patrocinado por la Craig H. Neilsen Foundation.
“Debido a que sus vidas diarias son tan distintas, los niños con SCI no se deben analizar bajo el mismo criterio de calidad de vida en relación con la salud que los niños sin discapacidades físicas”, afirmó Kathy Zebracki, Ph.D., jefe de psicología en el hospital. “El nuevo cuestionario abarca problemas de salud de personas con SCI con el paso del tiempo, incluidos aspectos como movilidad, funcionamiento de intestinos/vejiga, participación y preocupaciones específicas respecto a la SCI. La disponibilidad de esta información les ayudará a los Hospitales Shriners para Niños a mejorar la calidad de vida y el bienestar general de los pacientes”.
Estudios acerca del sueño : Los problemas del sueño que le ocurren a la mayoría de la población son más comunes en las personas con lesiones de la médula espinal. Alicia January, Ph.D., psicóloga investigadora de los Hospitales Shriners para Niños — Chicago, está realizando investigaciones sobre el sueño, y los patrones de actividad y salud en jóvenes adultos con SCI en comparación con aquellos que no tienen SCI. El objetivo es desarrollar intervenciones que mejoren su sueño y, eventualmente, su bienestar.
“La SCI puede hacer que sea más difícil conciliar el sueño y mantenerse dormido. Hay otras afecciones secundarias como espasticidad o la necesidad de cateterización durante la noche. Pueden ocurrir cambios hormonales después de la lesión de la médula espinal que dificultan conciliar el sueño y mantenerse dormido”, afirmó la Dra. January.
“Como sabemos que el sueño es esencial para mantener una buena salud física, emocional y psicológica, queríamos investigar los patrones del sueño en personas con lesión de la médula espinal, en comparación con pares sin lesión de la médula espinal, con el fin de determinar si los pacientes con SCI tenían más problemas del sueño”, afirmó la Dra. January. “Una vez lo hayamos determinado, queremos que las personas con SCI reciban la atención de un asesor en salud para determinar si pueden identificar un cambio en su régimen de sueño, con el fin de mejorar su salud física y bienestar. Este cambio puede estar relacionado con el sueño, pero también puede estar relacionado con cambiar la actividad física o participar activamente en su comunidad.”
Al combinar la excelente atención con la investigación innovadora, los Hospitales Shriners para Niños son capaces de ayudar a nuestros pacientes con SCI a que logren cosas increíbles. Los servicios para la atención y manejo de la SCI están disponibles en nuestros centros de atención en Chicago, Illinois, Filadelfia, Pensilvania y Sacramento, California.
