En los EE. UU., aproximadamente uno de cada 300 niños nace con parálisis cerebral infantil (PCI), la causa más común de discapacidades de movimiento y movilidad en los niños. La PCI es un diagnóstico general para una amplia gama de trastornos neuromusculares que afectan el movimiento, el tono muscular, el equilibrio y la coordinación, con efectos de amplio alcance, desde un leve retraso o dificultad de la motricidad gruesa, hasta una discapacidad completa que requiera atención total.
Cada año, los Hospitales Shriners para Niños atienden a miles de niños con PCI. Aquí hay ejemplos de tratamientos innovadores que mejoran la vida de nuestros pacientes.
Aidan no permite que la vida con PCI lo detenga. Su familia encontró la atención que necesitaba en los Hospitales Shriners.
Análisis del movimiento
Los Hospitales Shriners para Niños son un líder reconocido a nivel internacional en análisis clínico del movimiento, disponible en 14 de nuestros centros de atención. En los centros de análisis de movimiento, las cámaras de alta velocidad, los marcadores reflectantes, las plataformas de fuerza y los sensores musculares trabajan juntos para registrar y medir cómo se mueve un niño con discapacidad motriz. La tecnología de los centros de análisis de movimiento ofrece una forma de recopilar datos detallados que ayudan a dar una imagen más completa de cómo y por qué interactúan los músculos, las articulaciones y los huesos de un paciente.
«En los Hospitales Shriners para Niños, las decisiones de atención para niños con parálisis cerebral a menudo se basan en el análisis de datos objetivos y cuantitativos, incluyendo la información suministrada por los centros de análisis de movimiento», comentó Jon Davids, M.D., subdirector de ortopedia y director del Centro de Excelencia de Parálisis Cerebral en los Hospitales Shriners para Niños — Northern California. La información se utiliza para orientar las decisiones clínicas y desarrollar protocolos de tratamiento, lo que finalmente conduce a mejoras en los resultados de los pacientes.
Aparatos ortopédicos a la medida
Nancy Scullion, PT, MPT, PCS
Aidan, que tiene una forma más leve de diplejía (que afecta las piernas), monta una bicicleta para ir a su escuela secundaria suburbana de Chicago, incluso en invierno. No permite que la nieve o la lluvia alteren sus planes y usa una órtesis tobillo-pie (AFO, por sus siglas en inglés) en ambas piernas cuando está en su bicicleta y en la escuela. «Si no estoy en casa, las llevo puestas. Si no usara aparatos ortopédicos, no tendría control muscular en mis tobillos. No podría caminar largas distancias «, comentó Aidan.
El estilo de vida activo de Aidan hace que los aparatos ortopédicos tradicionales sean un desafío. Su madre, Ann, comentó que Aidan rompía aparatos ortopédicos con frecuencia cuando era niño mientras recibía atención en otro hospital. Después de que Aidan cumplió 5 años, Ann sintió que sus cuidados no mostraban progresos. La familia encontró la atención que estaban buscando en los Hospitales Shriners para Niños — Chicago, donde Aidan ha recibido una serie de AFO personalizados – o ajustados a medida – durante un periodo de crecimiento acelerado. «El equipo de los Hospitales Shriners realmente escucha a Aidan hablar sobre las expectativas que tiene porque es muy activo entre los niños que usan aparatos ortopédicos», comentó Ann.
Nancy Scullion, PT, MPT, PCS, una fisioterapeuta senior que ha estado tratando a niños con PCI en los Hospitales Shriners durante más de dos décadas, ajusta los aparatos ortopédicos de Aidan.
Scullion está investigando los beneficios de los aparatos ortopédicos ajustados a medida en niños con PCI que pueden tener patrones de marcha atípicos o desafíos con las recetas estándar de aparatos ortopédicos. «Los aparatos ortopédicos típicos obligan al pie a permanecer en una alineación “neutral” mientras se sacrifica el rango de movimiento de otras estructuras que soportan las articulaciones del pie, tobillo y rodilla», comentó Scullion. «Las órtesis ajustadas a medida aceptan limitaciones de rango de movimiento en el tobillo, pero acomodan y mejoran las fuerzas de reacción del suelo en la rodilla y la cadera».
Tratamientos de Parálisis Cerebral Infantil en los Hospitales Shriners
Los Hospitales Shriners para Niños ofrecen una amplia gama de tratamientos para niños con PCI, disponibles en la mayoría de nuestros centros de atención ortopédica, que incluyen:
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- Dispositivos ortopédicos y otros dispositivos de asistencia para ayudar a mantener la alineación del cuerpo y proporcionar estabilidad al caminar
- Yesos seriados e inyecciones de Botox para relajar el tono muscular y facilitar el estiramiento necesario
- Sillas de ruedas apropiadas cuando los pacientes las necesiten
- Terapia física y ocupacional
- Diversas intervenciones ortopédicas y neuroquirúrgicas
En un pequeño estudio inicial financiado por los Hospitales Shriners, los investigadores llevarán a cabo un análisis tridimensional instrumentado de la marcha en el centro de análisis de movimiento en pacientes que llevan sus AFO tradicionales. Luego, recibirán un aparato ortopédico personalizado y ajustado a medida para usar durante un mes, después del cual se realizará un segundo análisis de la marcha. Los investigadores esperan que el AFO personalizado y ajustado a medida muestre un patrón de caminata más normalizado. «Los aparatos ortopédicos ajustados a la medida pueden mejorar la mecánica de las articulaciones de las rodillas al caminar; un área frecuente de disfunción en los niños con diplejía. Además, los aparatos ortopédicos personalizados pueden aumentar la longitud de los pasos y zancadas en niños ambulatorios con PCI. Además, los usuarios de aparatos ortopédicos ajustados a medida han informado una mejora en el equilibrio de pie, en comparación con los pies descalzos o los aparatos ortopédicos tradicionales».
Jon Davids, M.D., utiliza datos del centro de análisis de movimiento para orientar las decisiones clínicas.
SEMLS
Los pacientes con PCI pueden requerir múltiples procedimientos quirúrgicos para corregir todas sus desviaciones de la marcha (caminar y estar de pie). Antes del uso del análisis de movimiento computarizado, una serie de cirugías de un solo nivel era el estándar de atención para estos niños. Las cirugías frecuentes eran estresantes para los pacientes y las familias y a menudo los resultados no eran óptimos debido a la incapacidad de cuantificar y evaluar objetivamente las anomalías de la marcha del niño en múltiples niveles.
Hoy en día, las desviaciones de la marcha suelen corregirse con una sola cirugía, conocida como cirugía multinivel de evento único (SEMLS), que ahora se considera el estándar de atención para mejorar la marcha y la función en los niños ambulatorios con PCI. Jane Wick, enfermera perioperatoria en los Hospitales Shriners para Niños — Portland, explica las ventajas de este procedimiento: «Los beneficios son inmensos. La SEMLS incluye un solo anestésico, menos enyesado, una movilización más temprana, una recuperación más rápida y un período de rehabilitación más corto».
El examen de seguimiento y el análisis de la marcha permiten a los miembros del equipo clínico evaluar el resultado funcional de la SEMLS y ofrecer un plan para el mantenimiento o la mejora continua, que puede incluir la terapia física u ocupacional continua o el uso de aparatos ortopédicos. «El mayor beneficio de la SEMLS es aumentar la funcionalidad y la calidad de vida de nuestros pacientes con parálisis cerebral», dijo Wick.
Un centro designado
Un paciente es monitoreado en el centro de análisis de movimiento.
Los Hospitales Shriners para Niños se enorgullecen de ofrecer atención multidisciplinaria en un solo lugar, lo que hace que al contar con una atención completa y de calidad para sus hijos sea mucho más fácil para los padres y tutores.
Nuestro centro de atención del norte de California ha establecido el Centro de Excelencia de Parálisis Cerebral para sus pacientes con PCI. Aquí, los pacientes se benefician de un programa de atención integral que incluye análisis de movimiento, manejo de la espasticidad, procedimientos quirúrgicos complejos, manejo ortopédico integrado y rehabilitación. Los pacientes también se benefician de los ensayos clínicos y las investigaciones dirigidas por médicos y científicos decididos a mejorar los resultados para esta población de pacientes.
Por ejemplo, muchos niños con PCI pueden desarrollar displasia de cadera en la cual, la cavidad de la articulación de la cadera no cubre completamente la porción esférica de la parte superior del muslo, por lo que la articulación de la cadera puede dislocarse parcial o completamente. La displasia de cadera limita el rango de movimiento y es una causa común de dolor para estos pacientes. La cirugía puede ayudar a restaurar la movilidad y prevenir el dolor en el futuro. «Las cirugías tempranas son más exitosas y pueden eliminar la necesidad de una cirugía compleja que generalmente se usa para tratar a aquellos diagnosticados con displasia de cadera en la adolescencia», comentó el Dr. Davids. «Anteriormente, los médicos esperaban hasta que la dysplasia de cadera fuera dolorosa antes de ofrecer tratamiento, pero ahora sabemos que un diagnóstico y tratamiento tempranos conducen a mejores resultados».
Los Hospitales Shriners para Niños — Northern California se han asociado con otros proveedores regionales clave de ortopedia pediátrica para mejorar la detección, preservar la función y reducir el dolor para los pacientes.
«En los Hospitales Shriners para Niños, estamos comprometidos en maximizar la función y la calidad de vida de nuestros pacientes a través del análisis objetivo y la atención proactiva adecuada», comentó el Dr. Davids.
