Seguridad en sí mismo. Valentía. Perseverancia. Cuando usted posee estas cosas, puede creer en sí mismo y en sus sueños y lograr cosas increíbles.
En consecuencia, apoyar y desarrollar la autoestima de los pacientes es parte del trabajo y la misión de los Hospitales Shriners para Niños.
Una de las formas en que los Hospitales Shriners lo hacen, es a través de campamentos que pueden llevarse a cabo in situ en los hospitales o en las comunidades locales a las que servimos. Ofrecen actividades y experiencias que van desde la equitación terapéutica hasta aventuras de esquí. Algunos campamentos están diseñados para alentar a los pacientes con dificultades o afecciones específicas, como deficiencias en las manos, quemaduras y lesiones de la médula espinal, mientras que otros están destinados a una gama más amplia de pacientes. Como todos los servicios y programas de los Hospitales Shriners para Niños, los programas de campamento se ofrecen sin importar la capacidad de pago de las familias.
Aunque los programas de este año pueden ser modificados para adaptarse a la «nueva normalidad» de un mundo con coronavirus, estamos orgullosos de las experiencias que han proporcionado a innumerables pacientes y anhelamos los recuerdos que están aún por crear.
Estos son algunos de los increíbles programas de campamento que ofrece el Hospital Shriners.
Campamento Smile (Sonrisa)
En el Campamento Smile, Jonah recibe terapias y pasa tiempo con otros niños que tienen desafíos similares.
Jonah, de 7 años, nació con el síndrome de Pierre Robin, una afección en la cual la mandíbula está muy retraída, la lengua está más atrás, a veces bloqueando las vías respiratorias, y hay una abertura en la boca conocida como paladar hendido. Tras pasar un tiempo en la NICU y someterse a cirugías correctivas en otro hospital, Jonah también tuvo insuficiencia velofaríngea (VPI, por sus siglas en inglés), en la que su paladar blando no se cerraba del todo para separar sus cavidades oral y nasal. Esto afectó la forma en que aprendió a hablar.
El cirujano de Jonah recomendó a la familia ir a los Hospitales Shriners para Niños — Chicago para ser evaluados por el equipo de hendidura. En este programa especializado, las familias ven hasta 12 especialistas en una sola visita. Jonah recibió atención de un equipo quirúrgico y de seguimiento durante varios años. La patóloga del habla y el lenguaje Sarah Richards explicó su dificultad para hablar en términos simples: «Jonah aprendió a hacer sonidos del habla de manera incorrecta para acomodar su VPI». Recibe terapia de lenguaje en la escuela y en casa.
Jonah también recibió terapia intensiva en el Campamento Smile, un programa auspiciado por el Hospital Shriners de Chicago, diseñado para pacientes de 5 a 13 años que son diagnosticados con labio leporino/paladar hendido y/o diferencias craneofaciales. El campamento utiliza un tema de teatro donde los terapeutas del habla y los psicólogos ayudan a los pacientes a mejorar sus habilidades de habla y confianza en sí mismos fuera de la terapia directa.
Durante el campamento, la confianza de Jonah en sí mismo también mejoró. «Fue muy bueno para él estar expuesto ante otros niños que tienen desafíos similares a los suyos», dijo Jennifer. «También se abre fácilmente y habla de sus sentimientos en un ambiente de tipo terapéutico, por lo que la parte de psicología del campamento fue genial para él. «
Un campista del Campamento Ytiliba, un programa para niños que se recuperan de quemaduras y otros traumas, disfruta de la piscina.
Campamento Ytiliba
Durante 30 años, los Hospitales Shriners para Niños — Cincinnati han organizado un campamento nocturno especial de una semana de duración para sus pacientes con quemaduras y otros traumas o trastornos.
El Campamento Ytiliba (se pronuncial ya-TIL-eh-ba y su nombre viene de la palabra en inglés «ability”, pronunciada al revés, que significa “habilidad” y fue creado por los campistas hace años), da a los niños de 9 a 16 años la oportunidad de estar cerca de otros que entienden su experiencia, de hacer nuevos amigos y de divertirse hacienda cosas como montar a caballo, nadar, pescar y practicar tirolesa. El Campamento Ytiliba, que se lleva a cabo en un campamento local de la Asociación Cristiana de Jóvenes (YMCA, por sus siglas en inglés), está diseñado para fomentar la autoestima y la confianza, ofreciendo a los campistas un momento en el que no necesitan preocuparse por la apariencia, el escrutinio o la intimidación por parte de otros.
Lauren es una consejera junior que pasó tres años en el Campamento Ytiliba. Lauren sufrió quemaduras en más del 40% de su cuerpo a los 6 años. Ahora se ha graduado en la Universidad de Cincinnati. «A los niños les pueden faltar los dedos de las manos o de los pies, pero no hay burlas; nadie está fuera de lugar», comentó Lauren, explicando por qué se ofreció como voluntaria. «Me encanta verlos hacer cosas que de otra manera no podrían. Un año, una niña sin dedos escaló la pared de roca; otra que había perdido ambos brazos pudo montar un caballo. La gente aplaudía. Es gratificante para mí ser parte de eso».
Campamento Un-Limb-ited (Sin Extremidades)
La madre de Daniela nunca olvidará el primer año del campamento de Un-Limb-ited. Cuando recogió a su hija en el aeropuerto, Daniela le contó a su madre la experiencia que tuvo, que era la primera vez en su vida que había podido ser ella misma.
A Daniela, que nació con hemimelia peronea, le amputaron la pierna derecha por debajo de la rodilla en los Hospitales Shriners para Niños — Salt Lake City cuando tenía 9 meses. Daniela también tuvo varias cirugías y terapia física a lo largo de los años en el hospital, y recibió varias prótesis de piernas.
La experiencia relacionada con el hospital que tuvo el mayor impacto en ella, fue asistir a los campamentos anuales de verano e invierno Un-Limb-ited, que están abiertos a los pacientes adolescentes de Shriners Hospitals que tienen una diferencia de extremidades. En la versión de verano, los participantes recorren los espacios naturales de Utah en un viaje por el río, y en la session de invierno, los campistas pasan la semana en una montaña en Park City, Utah, aprendiendo a esquiar y a hacer snowboard.
«Cada año fue memorable», dijo Daniela, «pero desde esa primera vez, definitivamente disfruté de ser yo misma y no tener que esconderme. No tuve que preocuparme por los juicios o las miradas. Estoy muy agradecida con los Hospitales Shriners por darme la oportunidad de aceptarme y amarme a mí misma».
Campamento Hand (Mano)
Hand Camp, un programa de los Hospitales Shriners para Niños — St. Louis, es uno de los pocos de su tipo en la nación.
Hand Camp, un programa de los Hospitales Shriners para Niños — St. Louis, es uno de los pocos de su tipo en la nación. El retiro de fin de semana, para niños de 6 a 12 años con diferencias en las manos o extremidades superiores y sus familias, es un lugar para que los asistentes conozcan a otros que enfrentan los mismos desafíos y participen en todas las divertidas actividades que ofrece el campamento.
El campamento cuenta con multiples departamentos hospitalarios, que incluyen terapia ocupacional (que también organiza el programa), terapia recreativa/vida infantil, enfermería y asistencia médica. Muchas de las actividades son dirigidas por los consejeros del campamento de la YMCA en su campamento de Lakewood en Potosi, Missouri.
Durante el Campamento Hand, los pacientes tienen la oportunidad de montar a caballo y practicar el tiro con arco, escalar paredes rocosas y pescar, así como participar en juegos de formación de equipos y aprender de pacientes mayores que son consejeros junior. El campamento también ofrece reuniones de grupo especiales para padres y hermanos para apoyar, aprender y compartir.
La diferencia que estos programas hacen en las vidas de nuestros pacientes puede ser asombrosa.
