Cuando Lily estaba “egresando” de la atención en Shriners Children’s, quería hallar una manera de seguir involucrada con el lugar que había sido parte de su vida durante 20 años. Como parte de la celebración del centenario de Shriners Children’s, el sueño de Lily se hizo realidad a través de la Red de Antiguos Pacientes (PAN, por sus siglas en inglés), donde los pacientes anteriores y actuales se reúnen a través de tutorías, voluntariado, recaudación de fondos y otros.
Una atención que inspira el éxito
Lily nació sin peroné, el hueso delgado externo que va desde la rodilla hasta el tobillo, en su pierna derecha. Se sometió a una cirugía para amputarle la pierna derecha cuando tenía 7 meses. Ella y su familia hicieron el viaje de cuatro horas a Shriners Children’s Lexington, donde fue paciente del cirujano ortopédico pediátrico Vishwas Talwalkar, M.D., desde que era una niña pequeña. El equipo de Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos le colocó prótesis de piernas a lo largo de sus 20 años como paciente.
Allison and Jory
Lily comprendió que tenía algo que muchos otros niños con diferencias en sus extremidades no tenían. “Incluso cuando era pequeña, sabía que había niños similares a mí que no tenían los mismos resultados”, señaló Lily. “Mis médicos fueron muy cuidadosos al darme lo que necesitaba específicamente para hacer las cosas que yo quería hacer. IVi a otros niños que no recibieron eso y quizá no estaban tan sanos mentalmente y no se sentían tan capaces por
esta razón”.
Lily se graduó de la escuela de enfermería en 2021 y ahora trabaja en una unidad de cuidados intensivos de cirugía traumatológica para adultos. Gracias a su paso por Shriners Children’s, Lily sabe lo importante que puede ser la atención centrada en el paciente para obtener resultados positivos. “Pienso transmitir a mis pacientes la misma atención integral que recibí en Shriners”, afirmó.
Retribuir y crear vínculos
Lily también quiere seguir retribuyendo a Shriners Children’s.
“Me dio mucha confianza el hecho de que todos en Shriners Children’s Lexington me animaron a perseguir lo que yo quería y me dieron las herramientas que necesitaba para hacerlo”, señaló. “Hice deporte. Bailé. Ahora soy enfermera. Es un trabajo muy físico. Es posible que no hubiera tenido la confianza para hacer esas cosas sin Shriners Children’s”.
Amy
En 2018, Lily fue nombrada Paciente Embajadora a nivel Nacional de Shriners Children’s y ha participado en una variedad de proyectos para el sistema hospitalario. La Red de Antiguos Pacientes, que se lanzó oficialmente este año, es su último proyecto, y ella se desempeña como presidenta. Es una forma de que los pacientes se vinculen a través de sus experiencias compartidas, se sientan como si aún fueran parte de la familia de Shriners Children’s y busquen formas de ayudar a la próxima generación de niños de Shriners Children’s.
“Sabemos que usted tiene una gran cantidad de talentos, conocimientos, pasión y experiencia que aportar, tanto si fue paciente de Shriners Children’s ayer como si lo fue hace 75 años. Esta red fue creada para que podamos aportar juntos”, compartió Lily. “Esperamos que cada antiguo paciente aporte sus grandes ideas al grupo y que, juntos, podamos hacerlas realidad”.
Conozca al equipo directivo de la PAN
Lily está acompañada por un equipo de incansables defensores y antiguos pacientes que lideran el trabajo de la PAN.
Allison y Jory son un equipo de marido y mujer que fueron tratados en Shriners Children’s Florida y trabajan con los Shriners de Sudán en New Bern, Carolina del Norte. Se enorgullecen de recaudar fondos y de ayudar a difundir la increíble atención que se brinda en Shriners Children’s.
Dennie
Amy fue paciente de Shriners Children’s Chicago, donde comenzó el tratamiento para la displasia de cadera cuando tenía 1 año y medio. Pasó 20 años con yesos, tracciones, cirugías y controles. Ella y su esposo (un Shriner), son voluntarios anualmente en el torneo de golf Shriners Children’s Open, que se lleva a cabo en Las Vegas, Nevada, y apoyan a su hospital local, Shriners Children’s Greenville.
Ronald “Dennie” recibió tratamiento en los centros de atención de Shriners Children’s en Filadelfia y St. Louis por escoliosis, que se corrigió mediante el uso diligente de aparatos ortopédicos. “Gracias al trabajo de Shriners Children’s, pude servir en el ejército durante más de 27 años”. Dennie, orgulloso masón y Shriner, se desempeñó como Potentado (presidente) de Jamil Shriners en 2021.
Jan pasó 15 años recibiendo tratamiento para la deficiencia femoral focal proximal (PFFD, por sus siglas en inglés) de la cadera derecha entre los centros de atención de Shriners Children’s de Hawai’i y Shreveport, incluyendo cirugías y terapia física intensiva. Ella señala: “Aunque la discrepancia en la longitud de mis piernas
Jan
mejoró a los 16 años, el día que me despidieron fue un momento muy triste”. Jan es profesora en la Universidad de Nebraska Kearney en el departamento de Trastornos de la Comunicación. (Consulte la página 12 para obtener más información sobre Jan).
Seth recibió tratamiento en 2017 en Shriners Children’s Philadelphia por escoliosis. Su atención médica incluyó una operación innovadora desarrollada en Shriners Children’s llamada anclaje del cuerpo vertebral. “Desde mi
tratamiento en Shriners Children’s, he vuelto a practicar deportes, sobre todo el golf ”. Seth acaba de comenzar su primer año de universidad y se unió al equipo de golf. Se desempeñó como Paciente Embajador a nivel Nacional de 2021 a 2022, viajando por todo el país en representación de todos los pacientes de Shriners Children’s.
Seth
“La Red de Antiguos Pacientes fue creada por los expacientes de Shriners Children’s, porque nadie sabe mejor que nosotros cuán importantes son la salud integral, la confianza y la capacidad de alcanzar las objetivos”, afirmó Lily.
