Lorsque Lily a terminé ses soins de santé à Shriners Children’s, elle a voulu trouver un moyen de rester impliqué dans l’endroit qui fait partie de sa vie depuis 20 ans. Dans le cadre de la célébration du 100e anniversaire de Shriners Children’s, le rêve de Lily a été réalisé grâce au Patient Alumni Network (Réseau des anciens patients, ou PAN), où les patients anciens et actuels se réunissent dans le cadre du mentorat, du bénévolat, de la collecte de fonds et bien plus.
Des soins qui ont inspiré le succès
Lily est née sans péroné (l’os fin extérieur reliant le genou et la cheville) dans sa jambe droite. Elle a subi une opération pour amputer sa jambe droite lorsqu’elle avait 7 mois. Elle et sa famille ont fait un voyage de 4 heures pour aller au Shriners Children’s Lexington, où elle a été prise en charge par le Dr Vishwas Talwalkar, chirurgien orthopédique en pédiatrie, quand elle était toute petite. L’équipe des services d’orthèses et de prothèses pédiatriques lui a posé plusieurs jambes prothétiques tout au long de ses 20 années comme patiente.
Allison and Jory
Lily a compris qu’elle avait quelque chose que beaucoup d’autres enfants ayant des différences de membres n’avaient pas. « Même quand j’étais petite, je savais qu’il y avait des enfants comme moi qui n’avaient pas eu les mêmes résultats, a-t-elle souligné. Mes médecins ont pris soin de me donner ce dont j’avais spécifiquement besoin pour faire ce que je voulais faire. J’ai vu d’autres enfants qui n’ont pas eu cette chance et, à cause de cela, n’avaient peut-être pas une aussi bonne santé mentale et ne se sentaient pas aussi capables
que moi. »
Lily a été diplômée de l’école de soins infirmiers en 2021 et travaille désormais dans une unité de soins intensifs en chirurgie traumatique pour adultes. Grâce à son séjour à Shriners Children’s, Lily sait à quel point les soins centrés sur le patient sont essentiels pour obtenir des résultats positifs. « J’ai l’intention de transmettre à mes patients les mêmes soins holistiques que ceux que j’ai reçus aux Hôpitaux Shriners », a-t-elle affirmé.
Le don au prochain et des liens établis
Lily veut aussi continuer de donner à Shriners Children’s.
“« Le fait que tout le monde au Shriners Children’s Lexington m’a encouragée à poursuivre mes rêves et m’a donné les outils nécessaires pour le faire m’a donné beaucoup de confiance en moi, a-t-elle déclaré. J’ai pu faire du sport et danser, et maintenant je suis infirmière. C’est un travail très physique. Je n’aurais peut-être pas eu la confiance nécessaire pour faire ces choses sans Shriners Children’s. »
Amy
En 2018, Lily a été nommée patiente-ambassadeur nationale pour Shriners Children’s et a participé à divers projets pour le réseau hospitalier. Le Patient Alumni Network, qui a été officiellement lancé cette année, est son tout dernier projet, et elle en est la présidente. C’est un moyen pour les patients de créer des liens grâce à leurs expériences communes, de sentir qu’ils font toujours partie de la famille Shriners Children’s et de chercher des moyens d’aider la prochaine génération.
« Que vous ayez été un patient de Shriners Children’s hier ou il y a 75 ans, nous savons que vous avez une multitude de talents, de connaissances, de passions et d’expériences à partager. Ce réseau a été créé pour que nous puissions donner ensemble, a confié Lily. Nous espérons que chacun apportera ses grandes idées au groupe, et qu’ensemble nous pourrons les réaliser! »
L’équipe de direction du PAN
Lily est accompagnée d’une équipe de porte-parole inlassables et d’anciens patients qui mènent les travaux du PAN.
Allison et Jory, qui ont tous deux été soignés au Shriners Children’s Florida, forment un couple travaillant avec les Shriners du Soudan à New Bern, en Caroline du Nord. Ils sont très fiers de collecter des fonds et de contribuer à faire connaître les soins extraordinaires prodigués par le réseau de soins.
Dennie
Amy est une ancienne patiente du Shriners Children’s Chicago, où elle a commencé un traitement pour une dysplasie de l’articulation de la hanche lorsqu’elle avait un an et demi. Pendant 20 ans de sa vie, elle a dû subir des moulages, des tractions, des opérations chirurgicales et des suivis. Elle et son mari (un Shriner) sont bénévoles chaque année lors du tournoi de golf de l’Omnium de Shriners Children’s, se déroulant à Las Vegas, au Nevada, et soutiennent leur hôpital local, le Shriners Children’s Greenville.
Ronald « Dennie » a été soigné dans les établissements de Philadelphie et de St. Louis pour une scoliose, qui a été corrigée par le port assidu d’un corset. « Grâce au travail de Shriners Children’s, j’ai pu servir dans l’armée pendant plus de 27 ans. » Fier Maçon et Shriner, Dennie a été le potentat (président) de Jamil Shriners en 2021.
Jan a subi 15 années de traitements pour une aplasie proximale du fémur de la hanche droite aux établissements d’Hawaï et de Shreveport, y compris des opérations chirurgicales et une physiothérapie intensive. « Malgré qu’à mes 16 ans, la différence de longueur entre mes jambes s’était améliorée,
Jan
le fait d’être écartée des soins de santé m’a beaucoup attristé », a‑t‑elle confié. Jan est professeure à l’Université du Nebraska à Kearney, au département des troubles de la communication (voir la page 12 pour en savoir plus sur elle).
Seth a reçu des traitements pour une scoliose en 2017 au Shriners Children’s Philadelphia, y compris une opération innovante mise au point à Shriners Children’s : la modulation de croissance. « Depuis mon
traitement à Shriners Children’s, j’ai recommencé à faire du sport, en particulier du golf. » Seth vient de commencer sa première année d’université et a rejoint l’équipe de golf. Il a été patient-ambassadeur national en 2021-2022, voyageant dans tout le pays pour représenter tous les patients de Shriners Children’s.
Seth
« Le Patient Alumni Network a été créé par les anciens patients de Shriners Children’s, car personne ne sait mieux que nous à quel point la santé holistique, la confiance et la capacité à atteindre des objectifs sont importantes », a déclaré Lily.
