Traitements et recherche

Réécrire les règles du jeu

Avec l'aide d'une jambe personnalisée, Daisy s'entraîne à concourir dans les arts martiaux mixtes.
Avec l'aide d'une jambe personnalisée, Daisy s'entraîne à concourir dans les arts martiaux mixtes.

Le désir de compétitionner à leur plus haut niveau sportif motive ces patients des Hôpitaux Shriner

En plus d’offrir des soins médicaux de qualité supérieure, notre personnel s’engage à aider nos jeunes patients à bâtir leur confiance ainsi qu’à découvrir et à poursuivre leurs objectifs. Pour bien des patients, le fait d’apprendre qu’ils peuvent participer à des activités sportives en dépit de leurs problèmes de santé crée un nouveau monde d’espoir et de possibilités.

Daisy ne retient pas ses coups

Avec une intensité décontractée, la jeune fille de 13 ans attaque le petit sac de frappe suspendu tout juste au-dessus de sa tête. Gauche, droite, gauche, droite, gauche, droite; un rythme rapide et sans relâche. Elle s’efforce d’améliorer son synchronisme et sa coordination, dans l’espoir de participer un jour à des compétitions d’arts martiaux mixtes (MMA).

Elle s’appelle Daisy; c’est une élève du secondaire, une athlète polyvalente et une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane, où elle reçoit un traitement et un soutien qui l’aident à progresser vers ses rêves.

Daisy adore rester active. « Je joue au softball, au baseball (Petite Ligue de baseball), au volleyball, au basketball, bref, à tout ce qui se joue à l’extérieur », dit-elle.

Elle avait six ans lorsque ses parents l’ont adoptée de la Chine. À sa naissance, il lui manquait une partie de sa jambe gauche, et sa main gauche était sous-développée. Avant de la ramener à la maison, ses parents savaient que les hôpitaux Shriners pouvaient aider leur fille.

« En fait, ma main n’était pas bien ouverte, elle était palmée », explique Daisy. « J’ai subi trois opérations à la main pour séparer mon pouce, mon majeur et mon petit doigt. Après ma dernière intervention à la main, j’ai subi une grave opération à la jambe. »

Pour aider Daisy à poursuivre ses objectifs en MMA, son prothésiste lui a suggéré un pied de course.

« Parmi les amputés avec qui j’ai travaillé, je n’en connais aucun autre qui voulait faire des arts martiaux mixtes », assure Peter Springs, orthésiste-prothésiste autorisé, directeur des services d’orthèses et de prothèses pédiatriques à l’hôpital. « Il faut tenter de s’adapter à leurs désirs et à ce qu’ils veulent accomplir. »

Selon Daisy, le nouveau pied « est plus dynamique ».

« Je me rappelle que la première fois où elle a marché avec la prothèse dans le couloir, elle a fini au pas de course », raconte monsieur Springs. Quand elle a essayé de décrire l’expérience, il pouvait voir que « c’était une tout autre catégorie de “meilleur pour elle” ».

Aujourd’hui, Daisy est une habituée d’un gymnase du coin, où elle travaille à son propre entraînement et s’occupe des enfants plus jeunes qu’elle. Ce faisant, elle démolit les idées préconçues à propos des choses qu’elle peut accomplir.

« Nous pensions que ce serait un peu difficile en raison de ses limites, mais ça ne l’a pas été du tout. Nous ne le remarquons même pas », constate son père. « Ce n’est qu’une partie d’elle. »

Travailler avec Daisy a été une révélation pour son entraîneuse, Sarah Howell, propriétaire de Wolfpack Fitness à Pasco, Washington. « Elle veut qu’on la pousse, qu’on la défie, et elle est parfaitement à l’aise et capable de faire tout ce qu’on lui demande », affirme madame Howell. « J’ai donc fini par changer d’attitude en tant qu’entraîneuse. »

Dans l’espoir de participer un jour à des compétitions de MMA, Daisy travaille avec sa famille sur les règles liées à l’utilisation de sa prothèse. Entre-temps, elle déploie ses efforts pour améliorer ses aptitudes et aider d’autres enfants à faire de même.

« Beaucoup de gens sous-estiment ma capacité à me surpasser », remarque Daisy, « mais j’ai l’impression de pouvoir réaliser tout ce que j’imagine dans mon esprit. »

Sol fait partie de l’équipe de gymnastique do son école secondaire.

Sol fait partie de l’équipe de gymnastique do son école secondaire.

Sol réussit sa réception

Face aux juges, la gymnaste de première année fait preuve de confiance. Une discipline intérieure l’empêche de montrer quelconque faiblesse.

« Je prends une grande respiration et je sais que je vais être solide », dit-elle.

Elle sourit et s’approche de la poutre. Pour Sol, le championnat d’État vient de commencer.

Comme beaucoup de gymnastes, elle pratique ce sport depuis son plus jeune âge. Contrairement à d’autres, cependant, lorsque sa mère l’a inscrite en gymnastique à l’âge de trois ans et demi, Sol avait déjà subi deux opérations au pied. Elle a appris à marcher avec un plâtre.

En fait, elle est née avec le pied gauche tourné vers l’intérieur. La maladie congénitale connue sous le nom de « pied bot » est le résultat de tendons trop courts et tendus entre les muscles de la jambe et le pied. Cette situation nuit au positionnement d’un ou des deux pieds; sans traitement, la maladie peut affecter la capacité de la personne à marcher.

« Lorsqu’un parent constate que son enfant a un handicap, il doit écouter ses tripes et chercher à obtenir les meilleurs soins pour lui », indique Elda, la mère de Sol. « On ne sait pas à quel point le handicap les limite ou ne les limite pas. »

Les parents de Sol ont fait traiter leur fille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, où la famille a rencontré le Dr Haluk Altiok, chirurgien orthopédiste pédiatrique.

Réputés s’appuyer sur la recherche et se concentrer sur les meilleurs résultats possibles pour les patients, les Hôpitaux Shriners pour enfants étaient exactement l’endroit où Elda voulait voir Sol. Les traitements sont adaptés au patient et comprennent des interventions chirurgicales et non chirurgicales. L’Hôpital Shriners de Chicago dispose d’un centre interne d’analyse du mouvement, qui a permis aux médecins de définir le meilleur traitement pour le pied bot de Sol en se fondant sur les mouvements réels de sa jambe et de son pied. De plus, au fil des ans, l’hôpital a prodigué des soins de suivi à Sol pour d’autres blessures liées à son sport.

Le traitement a permis à Sol de s’installer sur le tapis et de nourrir sa passion. « La gymnastique est une forme d’évasion pour moi », confie-t-elle. « Je peux y dépenser mon énergie et exprimer le talent caché qui m’habite. »

Sol, qui participe à des épreuves de gymnastique en sol américain depuis des années, avait jadis un horaire exigeant : 20 heures par semaine au gymnase, en plus des cours accélérés à l’école. Or, avec des intérêts variés et un temps limité, Sol a opté pour un changement : elle s’est jointe à l’équipe de gymnastique de son école secondaire.

Ce changement lui a permis de libérer du temps pour l’école, les activités sociales et un nouveau sport (l’athlétisme) où les entraîneurs ont vu ses qualités athlétiques et l’ont encouragée à essayer le saut à la perche.

« J’ai l’impression d’avoir eu beaucoup de succès et que rien ne peut m’arrêter, même pas les opérations. »

Matthew participe aux tournois de bienfaisance tenus dans sa région.

Matthew participe aux tournois de bienfaisance tenus dans sa région.

Matthew s’élance en grand

Comme la plupart des golfeurs, Matthew, 16 ans, est à la poursuite de ce jour où tout va pour le mieux : les coups joués, les coups roulés et l’intensité porteuse de concentration plutôt que de stress.

Matthew joue pour l’équipe de son école secondaire, s’entraîne un jour sur deux et accompagne parfois son père aux tournois de bienfaisance de la région à titre de joueur ou de bénévole. Et maintenant, avec le traitement qu’il a reçu au cours de la dernière année de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland, il est prêt à passer à la prochaine étape.

En 2018, Matthew a reçu un diagnostic de scoliose. Son plan de traitement, émis par la Dre Michelle Welborn, comprenait le port d’une attelle 20 heures par jour durant sept mois. En mars dernier, relate sa mère, après que les radiographies ont confirmé la fermeture de ses plaques de croissance, l’adolescent a obtenu le feu vert pour une opération au début d’avril.

Matthew affirme que son réseau de soutien ainsi que sa foi lui ont donné la force d’avancer. « Pour moi, l’épreuve, c’était de porter l’attelle et de voir comment je me sentirais, à quoi elle ressemblerait et à quoi je ressemblerais », observe-t-il. « Ma famille, mes professeurs et mes amis m’ont encouragé et soutenu. »

Ajoutez à cela la confiance accordée à son équipe médicale, en particulier à la Dre Welborn, qui a pour spécialité la déformation de la colonne vertébrale chez les enfants. « La Dre Welborn a été absolument géniale », se réjouit Matthew. « Impossible de ne pas lui faire confiance! »

Matthieu confirme que la correction de sa scoliose a eu un effet positif sur sa vie. « L’opération a permis d’égaliser mes épaules, ce qui a grandement amélioré mon élan au golf », signale-t-il. « Aussi, je ne me sens plus complexé quand je nage. »

En tant qu’élève-athlète, Matthew a du pain sur la planche pour l’année scolaire en cours. Il précise que ses cours préférés se rapportent à la science. « J’ai hâte d’entreprendre le programme spécialisé en chimie. J’adore me demander “pourquoi” et c’est ce que la science m’encourage à faire! »

De plus, Matthew a fondé le club de jeu de poches de son école secondaire et il a l’intention de jouer au disque volant d’équipe (ultimate frisbee). « J’aime les sports d’équipe », explique-t-il. « C’est aussi pour ça que j’aime le golf : Je joue contre moi-même, mais je peux gagner des points pour l’équipe. Une situation gagnant-gagnant, sans aucun doute. »

Jennifer, la mère de Matthew, met tous les efforts pour encourager son fils. « Laissez-le essayer de nouvelles choses », lance-t-elle. « Laissez-le échouer aussi. Les enfants sont tellement plus résilients qu’on ne le pense parfois. »

Les inquiétudes entourant la santé future de son enfant font partie intégrante de l’aventure. Cependant, Jennifer assure que sa famille se concentre sur le long terme. « Nous sommes comme tous les autres parents. Nous voulons que Matthew cherche à faire ce qu’il aime et qu’il soit bon pour les autres », admet-elle.

« Après l’un de nos récents examens à l’Hôpital Shriners, nous avons fait le tour du bâtiment pour finalement nous retrouver sur le terrain de jeu du toit. Là-haut, nous avons également vu plusieurs plaques vides qui attendaient les noms de futurs donateurs. Quand j’ai expliqué ce que cela signifiait, Matthew a dit qu’il voulait revenir un jour et donner assez d’argent pour parrainer l’une des aires de jeux. Je n’ai aucun doute qu’il tiendra sa promesse. »

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