Les enfants et les familles trouvent de l’espoir, de la compassion et d’excellents soins pour les problèmes médicaux complexes dans les Hôpitaux Shriners pour enfants. Chaque jour, dans nos établissements situés un peu partout en Amérique du Nord, nous améliorons la qualité de vie des gens et aidons les rêves à se réaliser.
Depuis l’ouverture en 1922 de notre premier établissement à Shreveport, en Louisiane, nos hôpitaux et notre personnel ont fourni d’excellents soins aux enfants et aux familles qui les visitent, et ce, peu importe leur capacité à payer pour les services.
En ce moment, les Hôpitaux Shriners pour enfants forment l’un des plus grands systèmes de soins de santé au monde en matière de sous-spécialités de la pédiatrie, avec un personnel à temps plein dévoué composé de chirurgiens pédiatriques, de thérapeutes et de cliniciens expérimentés.
Voici quelques exemples de notre innovation et de notre dévouement.
Un traitement laser avancé pour le soin des brûlures
À l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, des patients comme Leufry, un adolescent originaire de la République dominicaine qui a subi des brûlures sur plus de 30 % de son corps à l’âge de six ans, alors qu’un fil haute tension lui est tombé dessus, connaissent des résultats incroyables en évitant de plus en plus la salle d’opération grâce aux progrès de la médecine laser. Un bon nombre de ces techniques laser ont été mises au point par des chirurgiens plasticiens de l’Hôpital Shriners de Boston.
Une pratique courante dans le soin des brûlures consiste à couvrir une brûlure de greffons de peau prélevés sur une partie non brûlée du corps. Il s’agit d’un traitement très efficace, mais la guérison peut être douloureuse et la zone d’où provient le greffon, appelée « site donneur », reste marquée. D’épaisses cicatrices hypertrophiques peuvent se former tant sur la zone greffée que sur le site donneur, qui nuisent à la mobilité et au fonctionnement, et peuvent donner des résultats cosmétiques loin de la perfection.
De nos jours, la pratique clinique se transforme. Les médecins recommandent parfois de laisser certaines brûlures moins graves guérir d’elles-mêmes. Après la cicatrisation, les chirurgiens plasticiens utilisent des techniques laser pour minimiser les cicatrices hypertrophiques et remettre la peau dans son état antérieur à la lésion. Lorsqu’une greffe est nécessaire et que ce type de cicatrices se forme, le laser s’avère très efficace pour les réduire et améliorer l’apparence générale du patient sans recourir à d’autres opérations.
« La médecine laser réduit le temps d’hospitalisation et ne provoque pas de malformations dans d’autres parties du corps », avance le Dr Matthias Donelan, médecin-chef à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Non seulement ces progrès tiennent les enfants loin de la salle d’opération, mais ils contribuent finalement à donner de meilleurs résultats et une meilleure qualité de vie à long terme à nos patients. »
La fiabilité du soin des fissures labiales et palatines
Selon l’American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA), seulement 2 à 5 % des familles qui ont un enfant né avec une fissure labiale ou palatine ont un autre enfant atteint de cette affection. Lorsqu’une famille de l’Indiana a reçu ce diagnostic avant la naissance de leur deuxième enfant, Evan, c’est à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago qu’ils ont d’abord appelé. Elle connaissait déjà l’institution et son approche de soin des fissures labiales et palatines. En effet, leur premier enfant, Terilyn, y reçoit des soins.
Même si leurs rendez-vous ne se déroulent pas le même jour, les deux enfants ont récemment visité l’hôpital ensemble.
Ils ont tous deux vécu une journée remplie de rencontres avec leur équipe de spécialistes, composée de chirurgiens plasticiens, d’orthophonistes, de psychologues, d’audiologistes, de professionnels en soins dentaires et orthodontiques, d’otorhinolaryngologistes, de personnel infirmier praticien et de gestionnaires en travail social. L’équipe de l’Hôpital Shriners de Chicago a obtenu l’approbation de l’ACPA.
Evan a reçu des soins pour fissures labiales et palatines à l’Hôpitaux Shriners pour enfants à Chicago.
À dix-huit mois, Evan en était sa première visite d’équipe depuis son rétablissement de quatre interventions chirurgicales en 2018, dont des réparations au palais, aux lèvres et au nez, ainsi que l’insertion de tubes pour ses oreilles. La mère d’Evan, April, confirme que la famille est satisfaite des résultats des opérations.
« Nous trouvions l’opération de Terilyn incroyable et la petite, magnifique, mais le travail sur Evan rasait la perfection », témoigne-t-elle. « Même les deux petites marques sur sa lèvre. Elles sont sa « signature ». Nous lui disons que c’est la petite étampe spéciale qu’il arborera toute sa vie. »
Lors de la visite, l’équipe a mis l’accent sur les difficultés d’Evan à consommer des aliments solides. Des orthophonistes travaillent avec ses parents sur cette question. Evan suit également une thérapie hebdomadaire à domicile pour ses problèmes d’alimentation sensorielle. « Il va bien et continue de progresser, mais c’est un processus très lent afin de l’initier à différentes textures et pour comprendre le concept du besoin de mâcher sa nourriture », explique April.
Pendant la visite, la famille et les cliniciens ont également discuté des soins futurs envisagés pour Terilyn, maintenant âgée de six ans. « Sa prochaine intervention chirurgicale sera une greffe osseuse, mais ce processus ne sera probablement pas entrepris avant environ un an », indique la mère.
L’équipe des fissures labiales et palatines de l’Hôpital Shriners de Chicago est heureuse d’avoir joué un rôle majeur en gratifiant Terilyn et Evan de nouveaux sourires. Le Dr David Morris, un chirurgien-plasticien certifié, soutient que les parents ont grandement contribué au processus. « Ce fut un plaisir de travailler avec toute leur famille de tant de manières, la plus évidente étant d’avoir rencontré les deux enfants en bas âge, de les voir grandir, d’assister au développement de leur langage et de les voir interagir en tant que frère et sœur », confie-t-il. « Comme parents, April et Michael ont été remarquables, trouvant des moyens de soutenir et de prolonger nos efforts. Avec enthousiasme, ils ont tous deux raconté leur expérience à d’autres familles. C’est si important, car l’information provient de l’expérience directe et du point de vue unique d’un autre parent, plutôt que du fournisseur de soins. »
Étonnamment, malgré le faible pourcentage de familles ayant plus d’un enfant atteint de cette affection, notre établissement de Pasadena, en Californie, a également fourni des soins de fissures labiales et palatines à une famille dans la même situation
