En Shriners Children’s, nuestros pacientes se enfrentan a desafíos que a la mayoría de nosotros nos dejarían sin aliento, pero no a estos niños. Se recuperan rápidamente, encuentran nuevas formas de hacer las cosas e iluminan cada lugar al que llegan. Son imparables.
Para Kruz, el tiempo de juego también es un momento para fortalecer el brazo y el hombro.
Haciendo olas
La familia de Kruz lo llama “Nemo”, en honor al valiente pez payaso de la película “Buscando a Nemo”, y se refiere cariñosamente a su brazo izquierdo como su “aleta de la suerte”. “Sigue nadando” es el lema no oficial de la familia, una frase que captura a la perfección la determinación de Kruz. Pero detrás de su espíritu juguetón, Kruz ha enfrentado desafíos que lo han puesto a prueba desde los primeros momentos de su vida.
El parto de Kruz fue difícil, y le diagnosticaron parálisis de Erb, una lesión que afecta los nervios de su cuello y hombro izquierdo. La lesión le dejó sin movimiento en el brazo izquierdo, que colgaba flácido a un lado de su cuerpo. No podía gatear ni soportar mucho peso sobre los brazos, por lo que se adaptó deslizándose por el suelo para desplazarse.
Todo cambió cuando su familia lo llevó a Shriners Children’s Philadelphia. Allí, su equipo de atención combinó la cirugía con la rehabilitación para restaurar la función del brazo de Kruz.
Kruz se sometió a dos cirugías: una reducción cerrada para volver a colocar su brazo en la cavidad del hombro, y luego una reducción abierta con una transferencia de nervios. En combinación con la terapia física y la terapia ocupacional, Kruz ahora tiene una mayor rotación de su brazo izquierdo y ha mejorado sus habilidades de motricidad fina y gruesa. Se alimenta solo, choca los cinco y está aprendiendo a extender el brazo hacia un lado.
Incluso durante las semanas en que llevó un yeso postoperatorio que le inmovilizaba el hombro, Kruz se mantuvo alegre y con gran resiliencia. Con solo 2 años, Kruz es verdaderamente imparable.
Celebró su primer cumpleaños con una fiesta temática de “Buscando a Nemo” que incluyó natación. Sin duda, muy pronto Kruz estará chapoteando con ambos brazos a medida que continúa ganando movilidad y rotación en su “aleta de la suerte”.
Carlotta ha logrado avances extraordinarios en los tres años que lleva acudiendo al Shriners Children’s New England.
Alegría en cada paso
Cuando se conoce a Carlotta, lo primero que llama la atención es su radiante sonrisa. Sus padres, Mike y Lisa, dicen que la palabra que mejor la describe es “alegre”. A pesar de enfrentarse a más desafíos médicos de los que la mayoría de los niños jamás tendrá, Carlotta irradia felicidad y determinación.
Carlotta fue adoptada de China en 2023 a los 7 años. En ese momento, no podía caminar y su habla era limitada. Tenía importantes necesidades ortopédicas, entre ellas artrogriposis, pies equino varos bilaterales y displasia de cadera. Su nueva familia supo de inmediato a dónde acudir. “Sabíamos que necesitaba mucha atención médica, y sabíamos que Shriners Children’s New England tenía la experiencia para ayudarla”, recuerda Lisa.
Carlotta comenzó la terapia ambulatoria y rápidamente se convirtió en una parte muy querida del equipo de atención. Su fisioterapeuta, Lynn Taylor Glass, PT, DPT, recuerda vívidamente su primer encuentro. “Llegó sentada en un pequeño cochecito plegable, y le dimos una silla de ruedas para que la probara. En cuestión de minutos, gritaba de alegría, dando vueltas por la clínica y saludando a todos. Fue la primera vez que probó la independencia. Fue pura alegría”.
Durante el año siguiente, Carlotta se sometió a múltiples cirugías: primero en la cadera y luego en ambos pies. Pasó gran parte de 2024 con yesos, incluido un yeso de espica que le cubría desde el pecho hasta los tobillos. Sin embargo, su espíritu nunca flaqueó. “Incluso cuando estaba inmovilizada, se reía todos los días”, dijo Mike. “Su actitud nos mantuvo a todos en pie”.
Cuando finalmente le quitaron los yesos, Carlotta estaba lista para moverse. En la terapia, practicó el uso de andadores y el Zero G, un innovador sistema de arnés montado en el techo que permite a los niños practicar el caminar de manera segura.
Uno de los momentos más memorables ocurrió en el área de juegos. “Acababa de quitarse los yesos”, recuerda Lynn, “y con su andador, subió la rampa hasta el tobogán, por primera vez en su vida. Le tomó 45 minutos, pero lo logró. Unas semanas más tarde, lo subió en cuatro minutos”.
Ahora, con 10 años, Carlotta camina con muletas de antebrazo, pedalea en un triciclo adaptado y realiza con orgullo tareas cotidianas como ir al baño de manera independiente. “Carlotta nos recuerda por qué hacemos este trabajo”, dice Lynn. “Su alegría y determinación hacen que cada desafío valga la pena. Es verdaderamente imparable; su proceso apenas está comenzando”.
Iván y su madre, Paloma, afrontan el futuro con determinación, con sus sueños y metas intactos.
Comienza el juego para Iván
Cuando Iván tenía 11 años, su vida cambió para siempre tras un trágico accidente vehicular que le quitó la vida a su padre y le dejó con quemaduras graves. Su extraordinario proceso de recuperación comenzó en el Shriners Children’s Northern California, donde se sometió a casi 50 cirugías y a años de rehabilitación, reaprendiendo a caminar y a desenvolverse en la vida cotidiana.
Dos pasiones le ayudaron a superar ese largo y doloroso proceso: el baloncesto y los videojuegos. Jugar baloncesto le proporcionó una meta tangible, ejercicio físico y una conexión con sus amigos. Dominar un control de videojuegos requirió que adaptara su agarre y reconstruyera su destreza. “Me ayudó a encontrar mi propia forma de usar las manos”, dice Iván. Estas actividades se convirtieron tanto en su vía de escape como en su campo de pruebas, demostrando a diario que podía superar nuevos desafíos.
La atención que recibió Iván fue más allá de lo físico; le cambió su perspectiva de la vida. “Mis terapeutas y médicos me enseñaron que no tengo que hacer las cosas como las hacen los demás, sino encontrar mi propio camino”, explica. Esta mentalidad le abrió las puertas a su futuro académico, dándole la confianza necesaria para cursar una carrera de psicología.
Ahora, con 19 años, el proceso de Iván con Shriners Children’s continúa. Su madre, Paloma, ha sido un pilar de fortaleza desde el principio. Al inicio de su tratamiento, le dijo al equipo médico: “Ustedes lo van a salvar, y luego hablarán del gran logro que fue”. Ella ha sido testigo de primera mano de su espíritu imparable. “Cuando nació Iván, supe que tenía una razón muy especial para venir a este mundo”, comparte, “y me lo ha demostrado todos los días”.
Iván ahora aspira a convertirse en consejero hospitalario. Está progresando, canalizando su pérdida hacia un futuro dedicado a ayudar a los demás. Para Iván, ser imparable significa seguir siempre adelante y honrar el legado de su padre con cada paso que da.
Los ojos de Haylee la llevan a nuevas alturas a medida que amplía su vocabulario en su dispositivo de comunicación por seguimiento ocular.
Sus ojos cuentan la historia
Haylee sufrió una grave complicación al nacer que le provocó una falta de oxígeno. Los médicos le diagnosticaron parálisis cerebral cuadripléjica, una afección que afecta a sus cuatro extremidades y le dificulta el movimiento.
Haylee comenzó a recibir atención en Shriners Children’s Erie en 2021, cuando tenía 3 años. Ahora, con 7 años, ha avanzado mucho. La terapeuta ocupacional Emily Madder, MS, OTR/L, se dio cuenta rápidamente de que Haylee entendía mucho más de lo que podía expresar.
Haylee sufre rigidez muscular, debilidad y un control motor deficiente, lo que le hace casi imposible presionar botones o interruptores. El equipo recurrió a un dispositivo de seguimiento ocular que registra los movimientos de los ojos para seleccionar palabras o símbolos en una pantalla.
Durante una de las primeras sesiones de terapia, cuando se le pidió: “encuentra el pato”, los ojos de Haylee se dirigieron directamente al juguete correcto. Cuando se le mostró un tablero de botones de colores, miró el color correcto en cada ocasión.
En cuatro meses, Haylee aprendió a pedir sus cosas favoritas. Pronto, la pantalla se llenó de palabras que reflejaban los deseos y la personalidad de Haylee: “sí”, “no”, “bueno”, “abuela”, “helado”, “más” y su frase más preciada: “te quiero”.
“Para Haylee, el dispositivo de seguimiento ocular ha sido la clave para comunicarse con maestros, amigos y familiares”, dijo la abuela de Haylee, Loretta. “Le permite participar activamente con otros estudiantes, respondiendo cuando el maestro pregunta cómo está el clima o qué día de la semana es. Ha cumplido nuestra esperanza de que algún día Haylee pudiera decirle ‘te quiero’ a su abuela y a su papá”.
La Dra. Kristen Carroll lleva más de cinco años tratando a Phippin y está muy impresionada por su actitud progresista.
Iluminando el escenario
“De vez en cuando uno conoce a un niño tan extraordinario que te deja sin aliento”, comentó Kristen Carroll, M.D., al referirse a la primera vez que conoció a Phippin en 2021. “Él es uno de esos niños”.
Phippin no es un adolescente cualquiera. Nacido con el síndrome de Aicardi-Goutières, un trastorno genético poco común que afecta al cerebro, la médula espinal y el sistema inmunológico, ha enfrentado importantes desafíos de movilidad desde muy temprana edad. La madre de Phippin, Emily, dijo: “Estamos luchando contra algo que lucha activamente contra nosotros”.
Ha sufrido accidentes cerebrovasculares, daño nervioso y cirugías, obstáculos que habrían frenado a cualquiera. Pero para Phippin, estos desafíos alimentaron su determinación de probar cosas nuevas y perseguir grandes sueños, incluido su papel revelación como Tiny Tim en “A Christmas Carol”.
Phippin comenzó a recibir atención en Shriners Children’s Salt Lake City cuando tenía 10 años. Fue allí donde conoció a la Dra. Carroll. En ese momento, sus pies estaban tan gravemente torcidos hacia adentro que mantenerse de pie y caminar le resultaba extremadamente doloroso. La Dra. Carroll le realizó una cirugía correctiva que enderezó sus pies y mejoró drásticamente su movilidad, lo que le permitió seguir dedicándose a su pasión por la actuación.
En 2023, Phippin sufrió un rápido deterioro debido a la naturaleza progresiva de su afección y perdió la capacidad de mover sus extremidades inferiores de manera independiente.
Phippin, de 15 años, nunca ha permitido que su afección le impida alcanzar sus metas.
Al no poder jugar con sus amigos ni participar en el teatro, esa pérdida lo llevó al aislamiento. Fue entonces cuando le llegó la inspiración, o como él lo llamó, su “gran idea”. Con el deseo de unir a las personas y crear alegría, Phippin fundó su propia compañía de producción teatral, Phip’s Theater Co. “Quería reunir a los niños y que no se sintieran tan solos”, dijo. En el proceso, creó un espacio donde los niños pueden conectarse, divertirse y sentirse incluidos.
Con la ayuda de Shriners Children’s Salt Lake City, Phippin no permitió que la naturaleza degenerativa de su afección le impidiera hacer las cosas que ama. “Shriners Children’s me ha dado tanto y me ha ayudado a superar momentos realmente difíciles”, compartió. “Debo devolverles el favor”.
En la producción de “Matilda the Musical” de Phip’s Theater Co., Phippin interpretó el papel de la infame señorita Trunchbull. Es más, donó las ganancias de esa producción a Shriners Children’s y a la Fundación Make-A-Wish, emocionado por retribuir a las organizaciones que lo han apoyado. Eso es verdadero poder de estrella.
