Los médicos de Shriners Children’s son conocidos por su experiencia en el tratamiento de niños con problemas ortopédicos complejos y poco comunes. A medida que la atención médica ha avanzado, nuestro enfoque en la ortopedia se ha ampliado para satisfacer nuevas y mayores demandas. Muchos centros de atención ahora son líderes locales en el tratamiento de fracturas, lesiones deportivas y atención médica de seguimiento para las afecciones ortopédicas infantiles, incluso en los casos en los que se requiere una amputación.
En 2013, Owen, que entonces tenía 3 años, tuvo que ser trasladado por vía aérea a un centro de traumatología de nivel uno en las afueras de Chicago después de sufrir una amputación traumática parcial del pie en un accidente con una cortadora de césped. La grave lesión requirió una cirugía en las primeras 24 horas para estabilizar la extremidad y preservar la mayor cantidad posible de tejido sano.
A la izquierda, el cirujano de Owen, el Dr. Jeffrey Ackman, es uno de los principales especialistas en amputaciones pediátricas del área.
Owen fue atendido inmediatamente por la cirujana ortopédica pediátrica Terri Cappello, M.D., quien afirmó que, en situaciones de traumatismo, la capacitación y el instinto se combinan para determinar la mejor forma de proceder. La Dra. Cappello realizó una desarticulación poco común del tobillo, conocida como amputación de Syme, la cual consiste en extirpar el pie por el tobillo y conservar la almohadilla del talón para crear una extremidad que soporte el peso y permita el uso de una prótesis especializada. Solo ha realizado este procedimiento dos veces en sus 25 años de carrera.
“Tuve que retirar los tejidos que ya no iban a ser útiles. Al hacerlo, extraje todos los huesos del pie, pero pude salvar parte de la piel y el tejido blando de la planta para cerrar la herida traumática”, recordó la Dra. Capello. “El daño en la piel es relevante, porque se necesita piel para cubrir la amputación. No se puede caminar sobre un injerto cutáneo; es necesario caminar y soportar el peso sobre piel normal”.
Dado que Owen necesitaría atención ortopédica y protésica especializada a largo plazo durante su crecimiento, la Dra. Cappello supo de inmediato que debía remitir a este niño a Shriners Children’s para que recibiera atención médica de seguimiento.
Cambio de entorno
Mientras Owen se recuperaba, la Dra. Cappello le recomendó a la familia que consultara a Jeffrey Ackman, M.D., en Shriners Children’s Chicago. “Sabía que el cirujano ortopédico, así como el ortopeda y el técnico ortopédico, eran los más experimentados de la ciudad, y eso era lo que quería para Owen. En mi opinión, ningún otro lugar excepto Shriners Children’s tenía la capacidad de brindar atención a este paciente después de la cirugía”. La familia de Owen siguió el consejo y lo llevó a donde el Dr. Ackman, quien tiene la clínica pediátrica especializada en amputaciones más concurrida en un área de seis condados.
Owen paid a visit to Dr. Terri Cappello to say thanks and update her on his progress.
A lo largo de los años, Owen ha recibido 11 prótesis de pierna que le han permitido jugar, saltar y seguir el ritmo de sus compañeros de clase. Actualmente, Owen es un joven feliz y seguro de sí mismo, un estudiante de noveno grado que recientemente entró al equipo de golf de la escuela secundaria.
Integrarse a un equipo ganador
La Dra. Cappello ahora ejerce en Shriners Children’s Chicago. Se unió a la institución para ampliar la práctica general de ortopedia y la clínica para atención de fracturas del centro, así como para proporcionar educación especializada a los pediatras que remiten pacientes.
Cuando Owen, su madre, Carrie y la familia se enteraron de que la Dra. Cappello ahora trabaja en Shriners Children’s, fueron al hospital para reencontrase con ella. La Dra. Cappello disfrutó del hermoso ramo de flores que le regalaron, pero lo mejor fue ver a este joven tan seguro de sí mismo.
“Me alegró mucho saber que está bien tanto física como emocionalmente”. Ver lo bien que la va a Owen reforzó mi intuición de que Shriners Children’s era el lugar adecuado para él. La experiencia del Dr. Ackman lo ha ayudado a alcanzar todas sus metas”, comentó la Dra. Cappello.
El Día de la Independencia de Mariah
Mariah nació con una grave diferencia en la longitud de las piernas debido a un desarrollo insuficiente de la parte inferior de las mismas. Cuando era pequeña, le tuvieron que realizar tres cirugías diferentes en los pies debido a las dificultades que tenía para moverse. Siguiendo el plan de atención médica de su médico ortopédico cerca de su casa en Nueva York, los padres de Mariah, Cassandra y Charles, se prepararon para que se sometiera a una intervención de alargamiento de piernas durante la adolescencia. Sin embargo, cuando el proveedor se jubiló, el nuevo médico de Mariah ya no recomendó el mismo tratamiento. La familia no sabía a quién acudir.
La fisiatra Jennifer Miller, M.D., de Shriners Children’s New England, trata a niños con una amplia gama de afecciones que influyen en su movilidad.
Para entonces, Mariah tenía 11 años y su afección limitaba significativamente su nivel de actividad. “No podía practicar deportes, además tenía dolor de espalda y cadera. Si caminaba largas distancias, se cansaba mucho y tenía que tomar descansos frecuentes”, afirmó Cassandra. “Mariah comenzó a perder confianza en sí misma porque no podía seguirles el ritmo a sus amigos”.
Estaban preocupados y querían una segunda opinión, fue entonces cuando Cassandra encontró el sitio web de Shriners Children’s y llamó de inmediato. Ella y Charles estaban felices por haber podido programar una cita de inmediato en Shriners Children’s New England en Springfield, Massachusetts, con la cirujana ortopédica y directora médica, Lael Luedtke, M.D.
Al concluir el examen de Mariah, la Dra. Luedtke les dio una noticia inesperada: Determinó que la mejor forma de proceder era amputar el pie de Mariah y posteriormente proporcionarle una prótesis, igualando la longitud de sus piernas y mejorando su movilidad. Mariah y sus padres quedaron sorprendidos.
La familia tardó varios meses para considerar su siguiente paso, pero con la ayuda de sus padres, Mariah evaluó todas las ventajas y desventajas y decidió proceder con la amputación.
El equipo de atención médica de Shriners Children’s le proporcionó a Mariah apoyo y tranquilidad en cada paso del proceso. “Cuando la Dra. Luedtke entró a la habitación el día de la cirugía, se dio cuenta de que estábamos nerviosos”, recordó Cassandra. “Nos dijo que pensáramos en ello como el ‘Día de la Independencia’, porque eso era lo que Mariah ganaría con la amputación. Eso cambió nuestra perspectiva sobre todo”.
La técnica ortopédica Eunice Wong, de Shriners Children’s New England, realiza los últimos ajustes a la prótesis personalizada de Mariah.
Una vez que Mariah se recuperó de la cirugía, consultó a Eunice Wong, MSOP, CPO, técnica ortopédica de los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS, por sus siglas en inglés) de Shriners Children’s New England, quien le ajustó una prótesis. Cuando Mariah caminó con ella por primera vez, sintió de inmediato la diferencia. “Me cambió la vida”, describió Mariah. “No había comprendido cuánto dolor tenía hasta que volví a caminar y noté que mis caderas ya no me dolían”.
Tener a todo el equipo de atención ortopédica reunido en un solo lugar ha dado tranquilidad a la familia de Mariah. “Mariah llega a Shriners Children’s y todos la conocen”, afirmó Cassandra. “Se esfuerzan por recordar a cada familia, algo que no se ve en otros lugares. Cada vez que estamos allí, todas las personas involucradas en su atención nos hacen sentir que tomamos la decisión correcta”.
La especialista en funciones
Mariah también recibió atención médica de otra especialista, la fisiatra Jennifer Earle Miller, M.D. de Shriners Children’s New England. La Dra. Miller trabaja junto con sus colegas de ortopedia, POPS y terapia física para ayudar a mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida de los pacientes con dificultades y discapacidades físicas. Tiene experiencia en la rehabilitación de personas con amputaciones y diferencias en las extremidades, así como con parálisis cerebral infantil (PCI), espasticidad, tono muscular bajo y otras anormalidades de la marcha.
A diferencia de otras especialidades que se centran en un órgano o sistema del cuerpo específico, la fisiatría (o medicina física y de rehabilitación) es una filosofía de atención médica que se enfoca en la persona en su totalidad. “La fisiatría se aleja de los diagnósticos tradicionales”, explicó la Dra. Miller. “En el caso de una paciente como Mariah, observo su funcionamiento diario y evalúo cómo puedo eliminar cualquier barrera que pueda tener un origen médico”.
La formación de la Dra. Miller como residente en Harvard Medical School y Spaulding Rehabilitation Hospital en Boston coincidió con el atentado de la maratón de Boston en 2013, una experiencia que la ayudó a definir su carrera. Proporcionó atención médica de urgencia a los sobrevivientes con amputaciones y los ayudó a adaptarse al uso de los dispositivos protésicos. “Fue una experiencia única en la vida como residente”, explicó la Dra. Miller. “No tenía ninguna duda de que en el futuro quería tratar a las personas con amputaciones”.
Mariah es una gran fanática de los Buffalo Bills y está encantada de que su prótesis lleve el logotipo del equipo.
La Dra. Miller comenzó a trabajar con personas con amputaciones de todas las edades en el Albany Medical Center de Albany, Nueva York. Allí también creó y dirigió una clínica multidisciplinaria para niños con parálisis cerebral infantil (PCI). A través de este trabajo, la Dra. Miller descubrió que brindar atención médica a pacientes pediátricos le proporcionaba una gran satisfacción. “Cuando pensé en dar un nuevo giro a mi carrera profesional, lo único imprescindible para mí era seguir tratando a niños”, afirmó.
De acuerdo con la Dra. Miller, los fisiatras se centran en optimizar la funcionalidad en vez de en encontrar curas. Proporcionan soluciones que no requieren cirugía y que apoyan a los pacientes en todas las edades y etapas de la vida. “Lo que un paciente necesita hoy puede que no sea lo adecuado para él en seis meses o seis años”, explicó. “En el caso de una nueva usuaria de prótesis como Mariah, me aseguro de que el dispositivo se ajuste a sus metas, sea cómodo y no le cause problemas de movilidad. A medida que adquiere confianza, continuamos satisfaciendo sus necesidades cambiantes”.
La Dra. Miller también ayuda a las personas con amputaciones a controlar síntomas como el síndrome del miembro fantasma. Les receta asientos adaptables, sillas de ruedas y otros dispositivos de asistencia, así como bloqueos nerviosos para la espasticidad. “Hablo con mis pacientes acerca de sus síntomas y los informo sobre las opciones disponibles”, afirmó la Dra. Miller. “Mi meta es ayudar a las familias a vivir de forma más eficaz mediante el dominio de la información relacionada con la afección del niño”.
Atención médica personalizada que marca un antes y un después
Atraída por el entorno de Shriners Children’s centrado en el paciente, la Dra. Miller valora la colaboración con otros especialistas. “Me encanta tener la posibilidad de caminar por el pasillo y poder hacerle una pregunta a algún colega”, afirmó. “Nos ayuda a proporcionarle la mejor atención a pacientes como Mariah”.
Esta atención médica personalizada fue evidente en todas las etapas del tratamiento de Mariah, incluida su prótesis. Es una gran fanática de los Buffalo Bills, así que trabajó con Eunice para crear un diseño con el logotipo del equipo. El día que llegó su prótesis personalizada, Mariah celebró tanto a su equipo favorito de la NFL como la movilidad que acababa de recuperar. Dos meses después, asistió por primera vez a un juego de los Bills, una experiencia que nunca olvidará.
Mariah, quien ahora tiene 12 años, también es una gran fanática de su equipo Shriners Children’s New England, porque sabe que en cada visita será atendida por proveedores de salud que la ponen en primer lugar. “Siempre me emociona ir porque voy a ver a personas que me conocen”, afirmó. “No solo hablan con mis padres como si yo no estuviera presente. Me preguntan cómo me siento y eso me hace feliz”.
