La adolescencia puede ser una de las fases más complicadas de la atención del labio leporino y el paladar hendido. Las cirugías pueden tener un mayor impacto —no solo desde el punto de vista médico, sino también social—, lo que afecta los horarios escolares, las actividades y el creciente sentido de independencia del adolescente. Aparecen los dientes permanentes. La voz cambia. La confianza se vuelve tan importante como los resultados clínicos.
“Las familias a veces sienten que ya ‘terminaron’ después de las primeras cirugías, pero ese no es el caso”, dijo Rachel Hogan, MA, CCC-SLP, patóloga del habla y el lenguaje y coordinadora clínica del equipo de atención del labio leporino y el paladar hendido en Shriners Children’s Texas. “La atención del labio leporino y el paladar hendido realmente evoluciona a medida que los niños crecen, y no hay dos procesos iguales, especialmente en la preadolescencia y la adolescencia”.
Durante los últimos ocho años, Hogan ha apoyado a pacientes desde la infancia hasta la madurez esquelética, ayudando a las familias a anticipar lo que vendrá después y a comprender por qué el momento oportuno es importante.
Eliza ha sido paciente de la Dra. Ranganathan desde poco después de nacer.
En todo el sistema de Shriners Children’s, la atención del labio leporino y el paladar hendido está diseñada para evolucionar junto con cada niño, abordando las necesidades médicas, de desarrollo y emocionales en cada etapa.
“A medida que los niños crecen, surgen nuevas fases de tratamiento”, dijo Kavitha L. Ranganathan, M.D., Codirectora del Centro de Afecciones Craneofaciales, Labio Leporino y Paladar Hendido de Shriners Children’s Boston. “Nuestro equipo trabaja en estrecha colaboración para sincronizar cada paso de manera adecuada, teniendo siempre en cuenta el bienestar general del niño”.
Para muchos pacientes, eso incluye un injerto de hueso alveolar entre los 7 y los 10 años para crear una base estable para los dientes permanentes.
El momento oportuno lo es todo
Una vez que salen los dientes permanentes, la preparación ortodóntica se vuelve esencial. La higiene bucal —especialmente para los adolescentes con aparatos ortodónticos— puede afectar directamente los plazos quirúrgicos. Un cuidado dental deficiente puede retrasar los procedimientos, por lo que los equipos deben coordinar cuidadosamente los pasos ortodónticos y quirúrgicos. “Trabajo en estrecha colaboración con el ortodoncista, el dentista, el cirujano oral y maxilofacial y la familia para preparar los procedimientos y programar el tratamiento de manera adecuada”, dijo Hogan.
Es común que la programación gire en torno a las rutinas escolares y familiares. “Atendemos a los niños mayores más tarde en el día para que puedan asistir a la escuela antes de visitar Shriners Children’s”, dijo la Dra. Ranganathan.
A medida que los preadolescentes y adolescentes maduran, la ortodoncia suele cobrar importancia, ya que favorece la alineación dental y el crecimiento de la mandíbula. Los procedimientos adicionales pueden incluir injertos óseos, cirugía de colgajo faríngeo para mejorar el flujo de aire durante el habla y, posteriormente, cirugía maxilar para mejorar la mordida y el equilibrio facial.
“Nuestro equipo de atención puede cuidar la salud y el bienestar más allá de la restauración quirúrgica del rostro”, señaló la Dra. Ranganathan.
Cuando el habla y la confianza se cruzan
La adolescencia puede cambiar el sonido del habla de un niño. El crecimiento afecta la forma en que el sonido viaja a través de la nariz y la boca, a veces alterando el habla que había sido estable durante años.
Como explicó Hogan: “Los niños pueden haber sonado muy bien durante años, y luego, cuando llegan a la adolescencia, su habla puede sonar de repente más nasal porque ese tejido actuaba como un soporte”.
Rachel Hogan, MA, CCC-SLP
Estos cambios se monitorean de cerca a medida que los pacientes se acercan al final de su crecimiento, pero los resultados se miden en términos más que clínicos.
“Si un paciente está feliz y bien adaptado, podemos esperar antes de realizar una intervención quirúrgica”, dijo Hogan. “Pero si hay informes de burlas o miedo a hablar en la escuela, consideramos intervenir antes”.
Shriners Children’s utiliza herramientas como el CLEFT-Q —una medida de resultados validada e informada por el paciente— para ayudar al equipo a comprender cómo los adolescentes perciben su apariencia y bienestar. Esos conocimientos dan forma a las decisiones basadas no solo en la anatomía, sino en la experiencia vivida.
Impulsando el crecimiento y la recuperación
Las fases del tratamiento a menudo requieren ajustes dietéticos temporales. En Shriners Children’s Boston, la dietista registrada Jenny Shiel, MS, RD, LDN, supervisa el crecimiento y la ingesta nutricional mientras coordina estrechamente con el equipo de atención del labio leporino y el paladar hendido.
Para los niños mayores que se preparan para un injerto óseo o procedimientos de mandíbula, eso puede incluir orientación sobre la preparación de comidas y suplementos orales. Shiel recuerda haber trabajado con Evan, un adolescente que creó un libro de cocina con recetas prácticas para licuadora basadas en su experiencia.
“Fue muy agradable trabajar con Evan y recibir sus comentarios”, dijo. “Compartió recetas que realmente había probado, lo que las hizo más cercanas para otros niños que atraviesan la misma experiencia”.
La nutrición, al igual que el habla y la ortodoncia, se integra en un plan de atención más amplio y cuidadosamente secuenciado.
Apoyando a las familias a lo largo del proceso
En Shriners Children’s Texas, Hogan ayuda a los adolescentes a prepararse para manejar su propia atención médica a medida que se acercan a la edad adulta.
“Parte de mi papel es ayudar a conectarlos con proveedores y recursos para adultos, para que cuenten con apoyo incluso después de que ya no tengan la edad para estar bajo nuestra atención”, dijo.
En Boston, el Consejo Asesor de Pacientes y Familias con Afecciones Craneofaciales, creado en 2025, ayuda a las familias a conectarse con otras personas en diferentes etapas del proceso del labio leporino y el paladar hendido para dar forma a los programas futuros.
“Este programa es exclusivo de nuestro hospital porque identificamos lo que los pacientes y las familias necesitan, y luego lo hacemos”, dice la encargada de atención Sandy Barrett, BSN, RN, CCM.
Un compromiso en todo el sistema
En todo Shriners Children’s, la atención del labio leporino y el paladar hendido es colaborativa, cuidadosamente sincronizada y diseñada para evolucionar con el niño.
Desde el apoyo temprano en la alimentación hasta el perfeccionamiento del habla, la coordinación ortodóntica, la orientación nutricional y la atención psicosocial, los equipos trabajan juntos para garantizar que los pacientes avancen con sólidas habilidades de comunicación y confianza.
“Esperamos que nos dejen felices, sanos y comprometidos, ya sea en la universidad, en un programa de formación profesional o simplemente con la confianza necesaria para seguir adelante”, dijo Hogan.
