Cuando Kulukulutea tenía 1 año y estaba aprendiendo a caminar, su mamá, Kaori, notó que constantemente “caminaba de puntillas”, usando solo la punta de los pies. A medida que crecía, se caía hacia delante cada vez que intentaba caminar con los pies apoyados en el suelo. Sospechando un problema médico, Kaori la llevó a ver a un pediatra, que le aseguró que caminar de puntillas era normal.
Caminar de puntillas es habitual en los niños que empiezan a andar y muchos lo superan. Pero algunos necesitan atención médica para hacerlo. Sin embargo, no siempre se conoce la causa de esta afección y el éxito de los tratamientos puede ser muy variado. Para saber más sobre los mejores tratamientos para la marcha de puntillas, Shriners Children’s inició un proyecto de investigación en el que participan nueve de sus centros.
Kulukulutea se sometió a estiramientos, enyesados y aparatos ortopédicos para tratar su marcha de puntillas.
Aportando soluciones
No fue hasta que Kulukulutea pasó por el examen físico preescolar que su médico le recomendó que tuviera una consulta con el personal médico de Shriners Children’s Hawaii. “Al principio estaba nerviosa porque pensaba que Shriners Children’s era un lugar solo para cirugías especializadas”, indicó Kaori. “Pero cuando fuimos allí, el personal fue muy acogedor y estaba lleno de aloha”. (El espíritu hawaiano de aloha es de compañerismo y amor).
Al examinarla, a Kulukulutea se le diagnosticó una severa marcha de puntillas, una afección que a veces no tiene una causa médica exacta. Para alivio de Kaori y su marido, Kalavi, la situación de Kulukulutea era tratable. Durante los meses siguientes, tuvo visitas semanales al hospital para estirar los músculos y los tendones, y se sometió a yesos y al uso de un aparato ortopédico en los pies para favorecer una marcha normal.
“El personal fue increíble”, afirmó Kaori. “Nos instruyeron y guiaron durante el proceso, establecieron las expectativas y se aseguraron de que Kulukulutea siempre estuviera cómoda”.
El personal también le ayudó con los pequeños detalles de su atención, incluyendo consejos sobre cómo utilizar correctamente un andador, subir escaleras y practicar una higiene adecuada de los pies. “Kulukulutea llama a todas las personas de Shriners Children’s ’doctor’, porque arreglan las cosas”, comentó Kaori entre risas.
Ahora, con 5 años, Kulukulutea irradia alegría. Cuida a diario sus cultivos de taro, ulu y lauhala en la granja familiar de Punaluu. Se toma tiempo para visitar a sus kupuna (abuelos y ancianos de la familia) llevándoles flores y pan casero. “Está llena de energía y es una chica muy femenina”, dijo Kaori. “Le encanta jugar con su casa de muñecas, mientras no está saltando desde los troncos de los árboles en la granja”. Shriners Children’s tal vez sea su casa de muñecas más grande de todas. “Cree que Shriners luce como un castillo mágico, así que lo llama el ’hospital castillo’”, comentó Kaori.
Una causa misteriosa
Aunque la marcha de puntillas es común en niños sanos y en desarrollo, y los niños pequeños suelen dejar de hacerlo, si un niño sigue caminando con las puntas del pie después de su segundo cumpleaños, debe consultarse a un médico. La consulta debe realizarse antes si hay una mala coordinación muscular, rigidez en el tendón de Aquiles o los músculos de las piernas del niño están tensos.
La enfermedad se diagnostica como “idiopática” cuando se desconoce la causa. Pero en algunos casos, la marcha de puntillas puede atribuirse a otros diagnósticos. Por ejemplo, si el tendón de Aquiles es demasiado corto, puede impedir que el talón toque el suelo. En algunas personas con parálisis cerebral, la marcha de puntillas puede deberse a un desarrollo anómalo o a problemas de movimiento o de tono muscular. La distrofia muscular puede ser la causa si el niño empezó a caminar con normalidad antes de que empezara a caminar con la punta del pie. También se ha relacionado con trastornos del espectro autista. Los niños que caminan de puntillas también tienen un mayor riesgo de caerse y pueden ser ridiculizados en situaciones sociales.
Una oportunidad para buscar respuestas
Jeremy Bauer, M.D., especialista en ortopedia del Shriners Children’s Portland, considera que el tratamiento para la marcha de puntillas idiopática es una gran oportunidad de investigación y está iniciando un nuevo estudio para ello.
“A veces es difícil diferenciar las causas; todas son muy similares”, señaló. “Echamos un vistazo a cómo está el niño, y ahora podemos utilizar nuestro estudio de investigación para diferenciar entre las causas neurológicas y la marcha de puntillas idiopática”.
Este proyecto de investigación colaborativa ayudará a proveer información para los especialistas en ortopedia pediátrica a la hora de elaborar planes de atención para los niños que caminan con la punta del pie y cuya causa se desconoce. En el estudio participan nueve centros de Shriners Children’s, lo que permite un alcance increíble y una diversidad de pacientes disponibles a través del sistema de Shriners Children’s. Todo lo cual nos permite garantizar resultados óptimos para los pacientes.
El estudio incluirá a 180 pacientes que recibirán una evaluación de análisis del movimiento y una evaluación genómica. Los investigadores examinarán la cirugía en comparación con la aplicación de yeso para el tratamiento para la marcha de puntillas idiopática. La parte genómica del estudio examinará si existe una relación genética en la marcha de puntillas idiopática.
El Dr. Bauer reconoce que existen brechas en la comprensión de por qué algunos tratamientos funcionan y otros no. “Esto nos ayudará a averiguar cuál es realmente la mejor manera de tratar a cada uno de nuestros pacientes”, afirmó.
“Este esfuerzo pone de manifiesto la solidez de los esfuerzos colaborativos dentro de nuestro sistema”, sostuvo Bruce MacWilliams, Ph.D., director del centro de análisis de movimiento de la sede de Salt Lake City. “En un periodo de tiempo muy corto, podremos recopilar el mayor y más completo conjunto de datos de niños con marcha de puntillas idiopática”.
En el estudio sobre la marcha de puntillas participan nueve instalaciones de Shriners Children’s en los siguientes lugares:
- Chicago, Illinois
- Galveston, Texas
- Greenville, South Carolina
- Lexington, Kentucky
- Philadelphia, Pennsylvania
- Portland, Oregon
- Sacramento, California
- Salt Lake City, Utah
- Springfield, Massachusetts
El estudio sobre la marcha de puntillas está aceptando participantes. Si cree que su hijo sería un buen candidato, póngase en contacto con Shriners Children’s llamando al 971-544-3377.
