En la rehabilitación pediátrica, hay momentos decisivos que lo cambian todo. Un adolescente sujeta un utensilio por primera vez después de una lesión de la médula espinal. Una niña de 4 años da sus primeros pasos con una prótesis de pierna.
Para pacientes como Elvin y Joy, estos momentos decisivos representan algo más que hitos médicos: son puertas de acceso a la independencia, la conexión y las posibilidades.
Encontrando su agarre
Cuando Elvin llegó a Shriners Children’s Chicago en 2023, el adolescente apenas podía mover la parte inferior de su cuello. Fue víctima de la violencia armada, quedó atrapado en el fuego cruzado; era solo un transeúnte. Sufrió una lesión de la médula espinal completa en la vértebra C4, lo que lo privó repentinamente de su independencia. “Tenía miedo cuando llegué aquí. No voy a mentir”, recordó. “No podía comer por mi cuenta, cepillarme los dientes ni siquiera rascarme cuando me picaba algo”.
Elvin ha logrado extraordinarios avances a lo largo de los años con la ayuda de su terapeuta ocupacional, Ashley Umali, y de su fisioterapeuta, Nicole Viverito.
Siguieron tres meses de rehabilitación intensiva como paciente hospitalizado, coordinada por fisiatras, terapeutas físicos y ocupacionales, terapeutas recreativos, especialistas en vida infantil y psicólogos pediátricos. La terapeuta ocupacional Ashley Umali se dio cuenta de que la clave estaba en establecer una conexión con Elvin a través de sus intereses. “La música, los bocadillos y un par de cantantes de rap”, afirmó. “Reproducíamos música en su habitación y, para practicar cómo comer por su cuenta, le traíamos diferentes tipos de papas fritas para que las probara. Hacíamos que todo fuera divertido, aunque él tuviera mucho dolor”.
La estrategia funcionó. “Básicamente me decían: ‘Estamos contigo’”, reflexionó Elvin. “Los enfermeros, los médicos, los cocineros, todos contribuyeron a mi recuperación”.
El gran avance se produjo en 2025, cuando la cirujana ortopédica Felicity Fishman, M.D., le realizó una cirugía de transferencia de tendones a Elvin, moviendo los tendones de su brazo y mano para permitirle extender el codo y sujetar objetos. Esta nueva forma de entender la vida le abrió un montón de posibilidades. Con un brazalete universal (un dispositivo adaptable que se sujeta a la mano), Elvin ahora puede usar su computadora portátil y su teléfono, manejar su silla de ruedas eléctrica y cuidar de sí mismo o pedir ayuda para hacerlo.
La maestra del hospital Mary Vokoun, ayudó a Elvin a volver a inscribirse en la escuela secundaria en línea, donde descubrió su talento para el arte digital. Ahora, con 18 años, Elvin ha sido nombrado Estudiante del mes, y sus obras de arte se exhiben en una exposición virtual en toda la ciudad y en la sala para adolescentes Shriners Children’s Chicago. Continúa con la terapia ambulatoria mientras termina la escuela secundaria y planea asistir a la universidad en línea, con la esperanza de ayudar a los niños como lo ayudaron a él. “No se rinde nunca”, afirmó Mary.
Los primeros pasos de Joy
El día en que Joy, de 4 años, dio sus primeros pasos con su nueva prótesis de pierna en el pasillo fuera del departamento de Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos de Shriners Children’s Erie fue inolvidable. Con la ayuda Hannah Clark, MS, L/CPO, una técnica ortopédica y ortopeda certificada, y de la mano de su madre, Alice, Joy caminó hacia una vida llena de confianza y posibilidades.
Después de aprender a caminar con su prótesis de pierna, Joy afrontó la terapia física con una determinación intrépida. Desde entonces, no ha dejado de sonreír.
Joy nació con hemimelia tibial, una afección poco común en la que los huesos de la parte inferior de la pierna no se formaron completamente, y ha recibido atención médica en Shriners Children’s Erie desde que tenía 6 meses. Después de que su equipo de atención médica determinara que una prótesis le proporcionaría una mejor movilidad a largo plazo, Joy se sometió a la cirugía de amputación de su pierna izquierda e inició el proceso de adaptación. “Gracias a la prótesis, va a tener una vida como la de cualquier otro niño”, explicó su médica, Sarah Nossov, M.D.
Después de meses de espera, el momento llegó. Luego de que Hannah confirmara que Joy no sentía dolor y que estaba lista, la guio hacia el pasillo. Cuando Joy comenzó a caminar con sus dos piernas por primera vez, levantó la vista con emoción y gritó: “¡Mamá, estoy caminando!”.
Inmediatamente después de su triunfo en el pasillo, Joy se dirigió a la terapia física con Laurie Hudson, PT, donde pateó un balón de fútbol soccer por primera vez y marcó varios goles. “Es un honor ser testigo de su transición de caminar con apoyo a dar pasos sin ayuda”, comentó Laurie.
La familia sigue recibiendo atención integral en Shriners Children’s Erie. “Le brindan una muy buena atención”, compartió Alice. “Nos tratan como familia”. Esa sensación de pertenencia crea un entorno en el que los niños como Joy pueden progresar, donde los primeros pasos conducen a avances seguros y donde las posibilidades se convierten en una nueva y esperanzadora realidad.
