En réadaptation pédiatrique, il y a des moments décisifs qui changent tout. Un adolescent saisit un ustensile pour la première fois après un traumatisme de la moelle épinière. Une enfant de 4 ans fait ses premiers pas avec une jambe prothétique.
Pour des patients comme Elvin et Joy, ces moments décisifs représentent plus que des étapes médicales, ce sont des occasions de développer leur autonomie, de tisser des liens et d’explorer les possibilités qui s’offrent à eux.
Une occasion de s’accrocher à la vie
Lorsqu’Elvin est arrivé au Shriners Children’s Chicago en 2023, l’adolescent pouvait à peine bouger en dessous du cou. Témoin d’une fusillade, il a été blessé par balle. Il a subi un traumatisme de la moelle épinière au niveau de la quatrième cervicale qui l’a soudainement privé de son autonomie. « Je ne le cacherai pas, j’avais peur en arrivant ici, se souvient-il. Je ne pouvais pas manger, me brosser les dents ou même me gratter. »
Avec l’aide de son ergothérapeute, Ashley Umali, et de sa physiothérapeute, Nicole Viverito, Elvin a fait d’énormes progrès au fil des ans.
Elvin a participé à trois mois de réadaptation intensive en milieu hospitalier coordonnée par des physiatres, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des ludothérapeutes, des spécialistes du développement de l’enfant et des psychologues pédiatriques. L’ergothérapeute Ashley Umali a compris que les centres d’intérêt d’Elvin seraient la clé pour entrer en relation avec lui. « La musique, les collations et quelques rappeurs, résume-t-elle. Nous jouions de la musique dans sa chambre et, pour l’entraîner à manger par lui-même, nous lui apportions de nouvelles saveurs de croustilles à essayer. Nous rendions les choses amusantes, même s’il souffrait beaucoup. »
La stratégie a fonctionné. « C’était leur façon de me dire qu’ils étaient là pour moi, se rappelle Elvin. Le personnel infirmier, les médecins, les cuisiniers – tout le monde a joué un rôle dans mon rétablissement. »
En 2025, la Dre Felicity Fishman, chirurgienne orthopédique, a effectué une opération de transfert de tendon sur Elvin dans le but de déplacer les tendons de son bras et de sa main pour lui permettre d’étendre son coude et de saisir des objets. Cette nouvelle façon de littéralement s’accrocher à la vie lui offre d’importantes possibilités. À l’aide d’un bracelet universel (un dispositif d’adaptation qui s’attache à sa main), Elvin peut désormais utiliser son ordinateur portable et son téléphone, diriger son fauteuil roulant électrique et effectuer ses soins personnels ou aider les autres à les lui prodiguer.
Mary Vokoun, enseignante à l’hôpital, a aidé Elvin à reprendre ses études secondaires en ligne, ce qui lui a permis de se découvrir un talent pour l’art numérique. Aujourd’hui âgé de 18 ans, Elvin a été nommé élève du mois et ses œuvres ont été exposées dans le cadre d’une exposition virtuelle organisée à l’échelle de la ville et dans le salon des adolescents du Shriners Children’s Chicago. Il reçoit toujours des soins thérapeutiques externes tout en terminant le secondaire et envisage de fréquenter l’université en ligne, dans l’espoir d’offrir à d’autres enfants la même aide qu’il a reçue. « Il ne connaît pas le mot “abandonner” », dit Mary.
Les premiers pas de Joy
Le jour où Joy, 4 ans, a fait ses premiers pas avec sa nouvelle jambe prothétique dans le couloir menant aux services d’orthèses et de prothèses pédiatriques du Shriners Children’s Erie est inoubliable. Avec l’aide de la prothésiste-orthésiste certifiée Hannah Clark, M. Sc., L/CPO, Joy a fait ses premier pas vers une vie remplie de confiance et de possibilités en tenant la main de sa mère, Alice.
Après avoir appris à marcher avec sa jambe prothétique, Joy a fait face à la physiothérapie avec une détermination inébranlable. Depuis, elle n’a pas cessé de sourire.
Née avec une hémimélie tibiale, une maladie rare qui empêche la formation complète de la partie inférieure de la jambe, Joy est soignée au Shriners Children’s Erie depuis l’âge de 6 mois. Après que son équipe de soins ait déterminé qu’une prothèse lui offrirait une meilleure mobilité à long terme, elle a subi une amputation de la jambe gauche et a entamé le processus d’essayage. « Grâce à sa prothèse, elle pourra vivre comme n’importe quel autre enfant », explique son médecin, la Dre Sarah Nossov.
Après des mois d’attente, le moment était arrivé. Après s’être assurée que Joy n’avait pas de douleur et qu’elle était prête, Hannah l’a guidée dans le couloir. Lorsque Joy a commencé à marcher sur ses deux jambes pour la première fois, elle a levé les yeux avec excitation et a crié : « Je marche, maman! »
Immédiatement après sa réussite dans le couloir, Joy a rejoint la physiothérapeute Laurie Hudson, PT, avec qui elle a donné son premier coup de pied dans un ballon de soccer et marqué plusieurs buts. « C’est un honneur de la voir passer de la marche assistée à la marche non assistée », se réjouit Laurie.
Accompagnée par sa famille, Joy continue de recevoir des soins complets au Shriners Children’s Erie. « Ils s’occupent tellement bien d’elle, indique Alice. Ils nous traitent comme si nous étions des membres de la famille. » Ce sentiment d’appartenance crée un environnement où des enfants comme Joy peuvent s’épanouir, où les premiers pas mènent à des enjambées confiantes, et où les possibilités deviennent une nouvelle et brillante réalité.
