Al igual que muchos estudiantes universitarios de primer año, Emily está reflexionando sobre su especialización y está trabajando en sus habilidades en gestión del tiempo. Ella espera unirse a clubes estudiantiles y conseguir un trabajo a tiempo parcial.
Para ayudarla a mantenerse concentrada, Emily se nutre de una fuente de fortaleza que proviene de toda una vida enfrentando una rara y difícil condición médica que afecta su función física y su apariencia. Ella ha pasado por más de 10 cirugías.
“Las cirugías trajeron desafíos físicos, mentales, sociales y emocionales que requerían un cierto estado de ánimo para superarlos”, comentó Emily. “Aunque el dolor físico a menudo es incómodo, me di cuenta que era más fácil de tratar que otros tipos”.
Compromiso con uno mismo
Emily tiene el síndrome de Treacher Collins, que afecta el desarrollo craneofacial. Se ha sometido a muchos de sus tratamientos en los Hospitales Shriners para Niños — Chicago, atendida por Pravin K. Patel, M.D., cirujano plástico. “Tengo audífonos debido a mi pérdida de audición, una mandíbula más pequeña de lo normal, una sonda de alimentación y apnea severa del sueño”, explicó Emily. Comentó además que las cirugías reconstructivas la ayudaron a comer, dormir y respirar mejor.
Mientras hacía frente a cada tratamiento, Emily comenzó a notar un patrón. “Los momentos en los que me distraía de mi situación actual e intentaba hacer lo mejor que podía para continuar con mi vida normal eran los momentos en que me recuperaba más rápido”.
Encontrar algo que estuviera bajo su control le dio un propósito. “Invertí toda mi energía en tener un buen desempeño en la escuela”, comentó Emily. “En el proceso, subconscientemente estaba desarrollando una mentalidad positiva”.
La experiencia le ha enseñado a Emily a no buscar el éxito o la aceptación fuera de sí misma. “Mi versión del éxito es alcanzar la satisfacción con el lugar en el que uno se encuentra en la vida”, comentó. “La vida nunca es perfecta, y los desafíos siempre surgen, pero el éxito es sentirse satisfecho a pesar de estos desafíos”. El enfoque del equipo en la atención en los Hospitales Shriners ha ayudado a Emily a vivir una vida plena y saludable.
Su consejo para pacientes y familias que viven con un diagnóstico difícil o un desafío similar incluye hacer un lugar al autocuidado y la autorreflexión. “La autoexpresión es importante, especialmente cuando no se pueden expresar las emociones con palabras”, comentó. “Sus emociones, pensamientos y sentimientos son válidos.
“Si alguna vez siente que nadie entiende sus desafíos excepto usted mismo, debe saber que yo sentí lo mismo”, comentó. “Todos los hemos sentido. Sepa que usted no está solo y que lo superará”.
Un triunfo del espíritu
Ryan, de 43 años, es un exitoso empresario y consultor de actividad física con una impresionante lista de clientes. Pero no siempre fue así. La travesía de Ryan ha tomado vueltas y giros y algunas veces ha puesto a prueba su temple. Ahora quiere contar su historia para motivar e inspirar a otros.
Ryan nació con múltiples diferencias, incluyendo un pie equino varo en la pierna derecha, que era 7 centímetros más corta que la izquierda. En el Hospital Shriners para Niños — Canadá, se sometió a numerosas cirugías y otros procedimientos correctivos. Gracias al tratamiento que recibió, combinado con sus propios esfuerzos, Ryan se puso en buen estado físico. Pero no sin pasar por lo que él llama la “Edad Media”.
A pesar de provenir de una familia que le apoya, su condición se convirtió en una carga que le fue difícil de soportar. Comenzó a verse a sí mismo como un marginado, enojado con las personas que no tenían que preocuparse por perder una pierna o quedar paralíticas. Para lidiar con el dolor, comentó Ryan, comenzó a andar con la gente equivocada y a involucrarse en muchas peleas.
“Quería que la gente sufriera como yo, y quería que tuvieran miedo”, admitió. Cuando las cosas iban de mal en peor para Ryan, dejó a su familia.
“Vivía en la calle, a pesar de que mis padres me querían”, comentó. “Dormía donde podía, sin importar el clima. No tenía hogar porque fui testarudo, orgulloso y estúpido”.
Sin embargo, algo lo llevó a continuar con su entrenamiento físico. Un día, su entrenador le dio un ultimátum: Si Ryan no cambiaba su estilo de vida, dejaría de ser su mentor.
Al regresar a casa, Ryan comentó que se dio cuenta de que por cada momento negativo que experimentaba, también había uno positivo. En lugar de considerar sus limitaciones físicas como debilidades, llegó a entenderlas como fortalezas. Las dificultades físicas que experimentó de niño lo habían llevado a apasionarse por el entrenamiento. De repente, Ryan vio que podía usar esa pasión para ayudar a los demás.
Dirigiendo con el ejemplo, Ryan entrenó y participó en competencias de fisiculturismo. Ahora tiene un cinturón púrpura en jiu jitsu y es copropietario de un gimnasio. Entre sus clientes se encuentran atletas profesionales y exdeportistas olímpicos. Ryan atribuye a los Hospitales Shriners para Niños — Canadá el haberle dado las herramientas para tener éxito. “Sólo tengo un mensaje: Elimine los pensamientos o acciones negativas, porque siempre habrá alguien más atractivo, más fuerte o más rápido”, comentó. “Sin embargo, ¡nunca deje que trabajen más duro que usted!”
