Moverse por la vida con ciertas afecciones médicas y discapacidades exige flexibilidad, aceptación y creatividad. Los pacientes de Shriners Children’s, muchos de los cuales utilizan sillas de ruedas para poder desplazarse y ser independientes, lo saben mejor que nadie. Gracias a los avances tecnológicos, las sillas de ruedas de vanguardia ofrecen más accesibilidad con respecto a las anteriores. El equipo de Shriners Children’s se especializa en hacerlas aún más accesibles para que los niños puedan alcanzar sus objetivos.
Superar los límites
Las sillas de ruedas Freedom, diseñadas por expertos del Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT, por sus siglas en inglés) para permitir a los usuarios desplazarse por terrenos difíciles, desde senderos pedregosos hasta la grava del área de juegos, están fabricadas para reducir las limitaciones de una silla de ruedas convencional. Nuestros equipos trabajan para adaptar estas sillas según las necesidades de cada paciente.
Rosie, una niña de 12 años de Utah, y con amputación completa de sus extremidades, recibió recientemente una silla Freedom de la Challenged Athletes Foundation. A Rosie le encantaba tener una silla nueva para poder disfrutar de sus aventuras; sin embargo, había un problema. Tenía un rango de movimiento limitado al sujetar las manijas de la silla.
En nuestro sistema de atención médica, los pacientes pueden practicar sus actividades y deportes favoritos utilizando sillas de ruedas adaptables.
“Ella podía maniobrar la silla, pero yo sentía que tenía que haber una mejor manera de proporcionarle un mayor rango de movimiento para que pudiera recorrer distancias más largas y moverse mejor”, afirmó su madre, Eileen.
Durante una cita en Shriners Children’s Salt Lake City, Eileen y Rosie hablaron del tema con su ortopeda de Shriners Children’s, Laura Erickson. “Dejamos que Rosie guiara la conversación y, a partir de ahí, Laura construyó modelos de prótesis de brazo basados en las ideas de Rosie”, afirmó Eileen. “Cuando no funcionaban, se les ocurrían nuevas ideas juntas; era genial ver a Rosie tan involucrada en el proceso”.
Al crear estas prótesis, Laura tuvo en cuenta algunos objetivos clave. “Quería que Rosie fuera independiente”, afirmó Laura. “Rosie necesitaba ponerse y quitarse las prótesis fácilmente sin ayuda de nadie. También quería mantener un diseño sencillo, de modo que las prótesis no le estorbaran”.
Después de varios ensayos y errores, Rosie recibió sus nuevas prótesis de brazo.
“Como es algo que no había hecho antes, me aseguré de que todos acudiéramos a la cita manteniendo unas expectativas reales”, afirmó Laura. “Pero se adaptó rápidamente y fue genial ver cómo lo disfrutaba”.
A los pocos minutos, Rosie recorría los pasillos y hacía giros cerrados
diciendo: “¡Pude hacerlo!”.
Ahora Rosie recorre con su silla el área de juegos durante los descansos, y está esperando que llegue el verano para ir de excursión con su familia.
“Esta nueva silla y la prótesis que Laura fabricó nos permiten ir a más sitios y probar cosas nuevas”, afirmó Eileen.
Un ajuste perfecto
Los programas de asientos, sillas de ruedas y movilidad de Shriners Children’s ofrecen asistencia personalizada a niños con necesidades para sentarse. Profesionales, técnicos y voluntarios utilizan herramientas como el asiento simulador, el mapeo de presiones y los ajustes prácticos. Aquí, Kylanee, de 6 años, aprueba su nueva silla en Shriners Children’s Chicago.
Los niños están en constante crecimiento y son muy activos, por eso es de suma importancia que aquellos que utilizan silla de ruedas tengan un ajuste perfecto que pueda adaptarse a ellos. Shriners Children’s Twin Cities ha venido trabajando con Rehabilitation Designs Inc. (RDI), una empresa fundada por Marcia Montgomery y Dan Filipovich, con el fin de abordar las necesidades relativas a sentarse y mantener la postura en las sillas de ruedas de los pacientes de Shriners Children’s.
“Nos metimos de lleno y trabajamos para encontrar las sillas más asequibles y adecuadas para los niños”, afirmó Marcia. “Después de pasar los primeros 10 años intentando que las sillas de ruedas proporcionadas por otros proveedores les ajustaran, discutimos con el equipo de rehabilitación la posibilidad de que nuestra empresa proporcionara todas las sillas de ruedas, de principio a fin”.
La inversión valió la pena. “Nuestro planteamiento consistía en que si medíamos al niño y pedíamos cada silla específicamente en función del diagnóstico, tamaño y necesidades de ese niño, sería más asequible, ya que no tendríamos que dedicar tiempo adicional a intentar que la silla le ajustara perfectamente”, afirmó Marcia. “Gracias a este plan, pudimos fabricar los sistemas de asiento y asegurarnos de que cada niño tuviera la movilidad adecuada y el apoyo necesario para mover sus sillas. Además, podíamos conseguir estructuras de tamaño graduable, de modo que las sillas duraran más y pudieran volver a fabricarse y ser utilizadas por más de un niño”.
Desde su creación, RDI ha tenido la oportunidad de satisfacer las necesidades de miles de niños que andan en sillas de ruedas eléctricas y manuales. El equipo de RDI trabaja en estrecha colaboración con los pacientes y familiares en Shriners Children’s Twin Cities para garantizar que el niño pueda ser lo más activo posible en su silla de ruedas. “Tenemos en cuenta que las sillas de ruedas deben ser muy duraderas, ya que se utilizan para actividades como bailar, marchar con la banda, cazar, jugar al béisbol, participar en peleas con espuma de afeitar, pescar, ir a clases de repostería, clases de arte, clases de gimnasia, clases de fútbol, montar en trineo, jugar con los perros, llevar de paseo a los amigos… en fin”, afirmó Marcia. “Estos niños son creativos, ¡y estamos aquí para darles apoyo en todo lo que les interesa!”
Las sillas de RDI se diseñan pensando en el estilo de vida activo de los niños.
Y añadió: “Una de las partes más agradables de proporcionar sillas de ruedas a los niños es personalizarlas y hacer que cada silla sea especial para cada niño, ¡y tan única como ellos! Gracias a las ruedas luminosas, las fundas de colores para los radios y la tapicería cuidadosamente seleccionada, recibirán una silla de tamaño adecuado con colores increíbles y asientos de apoyo que les permitirán comportarse como niños divertidos y alocados… igual que sus amigos”.
Marcia explicó que, en el caso de niños pequeños, la autorización del seguro puede ser muy costosa y difícil de obtener, especialmente cuando se trata de una silla eléctrica especializada para niños pequeños. Como solución, RDI toma una silla de adulto como base y rehace la estructura del asiento, reduciendo el costo en al menos $2,000 y proporcionando una silla duradera que se adapta incluso a los niños más pequeños. Han añadido muchas rampas desplegables tipo maleta a los vehículos para ayudar a los padres a llevar las sillas de ruedas a casa; además, han puesto en marcha un programa de pruebas para asegurarse de que los niños pequeños puedan manejar bien la silla de ruedas eléctrica antes de que reciban una nueva.
“Es maravilloso que RDI venga a nuestra clínica y se encargue de la parte mecánica de nuestras sillas de ruedas, porque permite que nuestros terapeutas se centren en la rehabilitación de nuestros niños”, afirmó Melissa Forrest, PT, gerente de servicios secundarios en Shriners Children’s Twin Cities. “Llevamos tanto tiempo trabajando juntos que existe una gran confianza entre nosotros, y sabemos que la colaboración con el equipo de RDI nos ayudará a tomar las decisiones correctas que mejoren la movilidad de nuestros pacientes. Por ello, estamos muy agradecidos”.
