Como saben todos los padres, es difícil ponerle freno a los niños, ¡incluso cuando están decaídos! Independientemente de que se estén recuperando de una lesión o enfermedad, o de que estén lidiando con una afección congénita, el deseo es el mismo: superar lo que les frena y vivir la vida al máximo.
Eso es lo que también quieren los proveedores de atención médica de Shriners Children’s. Por eso, los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales desempeñan un papel importante en los planes de atención médica personalizados de muchos de nuestros pacientes.
‘Simplemente jugando’
Scarlet demuestra que la terapia física se parece mucho al tiempo para jugar.
La terapia ocupacional y física de los niños es muy diferente a la de los adultos, afirmó Maya Evans, M.D., directora médica de los programas de rehabilitación de pacientes hospitalizados y de espina bífida de Shriners Children’s Northern California. “Para ti y para mí, la terapia suele consistir en sentadillas y flexiones”, afirmó. “Pero no puedes poner a un niño a hacer lo mismo”. De hecho, los terapeutas utilizan el juego para determinar patrones de movimiento específicos de sus pacientes jóvenes.
“Trabajamos en las habilidades lúdicas para aprender habilidades sociales, desafiar la coordinación de la atención y recibir estímulos sensoriales”, afirmó Becky Kelly, terapeuta ocupacional de Shriners Children’s Twin Cities. “Las habilidades lúdicas ayudan a los niños a trabajar su fuerza, mejorar su coordinación y desarrollar habilidades de motricidad fina”.
El centro de atención de Twin Cities instaló recientemente un espacio de estimulación sensorial en su gimnasio de rehabilitación, que incorpora el juego a los objetivos de la terapia física. A Scarlet, de 2 años, un diagnóstico de cáncer en 2021 le provocó la amputación de la pierna derecha. La remitieron a Shriners Children’s Twin Cities para que le pusieran una prótesis y la sometieran a terapia física. Su actividad favorita era utilizar el espacio de estimulación sensorial para trabajar sus “habilidades en el área de juegos”, como trepar y deslizarse, mientras se adaptaba al uso de una pierna nueva.
Los pacientes progresan realizando actividades en las que tengan que prensar o agarrar juguetes, o donde utilicen las manos para manipular juguetes u objetos de colores. “Todas estas habilidades nos ayudan a realizar mejor las tareas cotidianas, como vestirnos”, afirmó Kelly.
Alessandro, de 6 años, acude a Shriners Children’s Twin Cities para recibir terapia ocupacional y física. Alessandro es un niño con síndrome de Down, y acude a terapia para desarrollar su fuerza, mejorar su movilidad y realizar las tareas de la vida diaria. Una de las actividades que planean sus terapeutas es que juegue con juguetes squigz para obtener mayor fuerza de agarre. Se trata de succionadores de colores que pueden pegarse entre sí y a superficies planas.
Alessandro trabaja en su habilidad de agarre mientras se divierte.
“La fuerza de agarre es necesaria para algunos de los objetivos ‘generales’, como abrir un contenedor o subirse los pantalones”, explicó Kelly. “El juego no solo es un momento importante de la infancia para aprender a socializar, sino que es la mejor manera de motivar a los niños a desafiarse a sí mismos y aprender nuevas habilidades”, añadió.
Trabajar para lograr hitos significativos
Cadence tenía 9 años cuando sufrió un terrible accidente cerca de la chimenea en la casa de su familia. Sus dos hermanas menores tuvieron quemaduras leves, pero Cadence sufrió quemaduras de tercer y cuarto grado en el 50 % de su cuerpo. Durante un mes de cuidados hospitalarios en Shriners Children’s Boston, Cadence fue sometida a dos cirugías de injerto cutáneo. También trabajó con la terapeuta ocupacional Jessica Willoughby para recuperar su independencia.
“Jessica le dio a Cadence la esperanza de poder caminar, alimentarse por sí misma y volver a tocar el violín”, afirmó su madre, Angie. Para Cadence, la terapia no pareció un juego desde el principio. Para empezar, Cadence primero tenía que poder levantarse de la cama. De acuerdo con Willoughby, las lesiones por quemaduras sufridas en su pecho, torso y abdomen, le causaban mucho dolor y malestar.
Willoughby y Cadence fueron poniendo a prueba los límites de la niña, y planearon superarlos a través de la adopción de estrategias de afrontamiento y diálogo interno positivo. Empezaron por elevar el cabecero de la cama de Cadence. “Cadence podía así tolerar esta postura con sus lesiones, pero sin tener que concentrarse en trabajar activamente los músculos del tronco y el centro del cuerpo” Willoughby explicó.
Cadence está retomando las actividades que disfruta tras un arduo trabajo de terapia física.
Cuando Cadence pudo sentarse, los objetivos cambiaron: moverse de algún lugar a la silla de ruedas, caminar, vestirse e incluso subir escaleras.
“Las quemaduras son dolorosas, y Cadence tuvo que superar ese dolor para recuperar la movilidad”, afirmó Willoughby. “Como terapeutas ocupacionales, nos centramos en las ‘actividades de la vida diaria’, y sentarse y levantarse de la cama es el primer punto de partida: una parte muy importante de la independencia funcional. Si no puedes levantarte y salir de la cama, el resto del día representará todo un reto”.
Cadence, quien ahora tiene 10 años, acude cada tres meses a rehabilitación en Shriners Children’s Boston para tratar sus cicatrices. Willoughby se centra en ayudarla a realizar todas las actividades que le gustan, especialmente su favorita: ser porrista.
“Ella ha hecho todo el arduo trabajo”, afirmó Willoughby. “Yo solo le estoy dando las herramientas para que pueda alcanzar el éxito”.
Seguir lo que más les apasiona
Otra paciente de Shriners Children’s Boston está haciendo terapia para alcanzar su objetivo: dejar su huella en el mundo culinario. Phoenix (antes Hasi) acudió por primera vez a Shriners Children’s cuando era niña para recibir un tratamiento plástico y reconstructivo que le cambió la vida tras una lesión por quemadura. Ahora, con 18 años, atribuye al equipo médico de Shriners Children’s que su sueño de convertirse en chef se esté convirtiendo en realidad.
Después de una lesión por quemadura profunda en la mano, el tejido cicatricial grueso puede limitar la movilidad, explicó Lori V. Turgeon, PT, DPT, y directora de servicios terapéuticos en Shriners Children’s Boston. Con el tiempo, esta limitación puede afectar a otros músculos y tendones, de modo que la terapia se centra en una serie de intervenciones especializadas, como “mantener, contraer, relajar”, estiramiento pasivo sostenido, entablillado y ejercicios de fortalecimiento.
Phoenix trabajó ampliamente con sus fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales para adaptar y mejorar el uso de su mano.
La terapia física le ha enseñado a Phoenix cómo adaptar el uso de su mano para cocinar. Sus terapeutas adaptaron estas actividades para que Phoenix pudiera alcanzar su objetivo de trabajar en la cocina.
“Estas técnicas ayudan a la paciente a recuperar el movimiento antes de volver a desarrollar su fuerza para aumentar la amplitud de movimiento de los dedos y, finalmente, optimizar la fuerza de agarre para realizar tareas como sujetar utensilios de cocina o cuchillos para picar”, afirmó Turgeon. “Ahora soy chef y estudio arte culinario en un centro de formación profesional, afirmó Phoenix. “¡Utilizo mis manos en la cocina a diario!”
Recuperar la movilidad
“Cuando un paciente tiene una parálisis, su terapia es diferente”, afirmó la Dra. Evans. En estos casos, el equipo de terapia ayuda a los pacientes a aprovechar al máximo la fuerza que tienen para realizar actividades como sentarse y levantarse de la silla de ruedas, o realizar actividades de autocuidado.
Ese es el caso de Jalen, una adolescente de California. Jalen se despertó una mañana con dolor de pecho y espalda, pero hizo unos cuantos estiramientos y no le prestó atención. De camino a la escuela, el dolor se intensificó y Jalen llamó a su hermana mayor para que fuera a recogerla. Su hermana la encontró sentada e indefensa en la acera, sin fuerzas para caminar. En cuestión de horas, Jalen quedó paralizada del pecho hacia abajo, y no podía moverse ni hablar.
Jalen descubrió que tenía mielitis transversa, una rara inflamación que daña la médula espinal. Pasó un mes en el hospital local, donde el tratamiento la ayudó a superar la fase aguda de su enfermedad y luego se centró en lograr hitos sencillos. Sin embargo, Jalen necesitaba una terapia física más completa y constante para recuperar su independencia. La encontró en Shriners Children’s Northern California.
Jalen ha recuperado su independencia gracias a su plan terapéutico.
“El equipo de Jalen incluyó a todos sus médicos de diferentes especialidades. Enfermeras, un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional se reunieron en una sala a fin de crear un plan para Jalen”, afirmó Tiffany, su madre. “Todos
habían hecho su propia investigación sobre su rara enfermedad y elaboraron juntos un plan personalizado, específico para la rehabilitación de Jalen. Planearon con precisión cómo sería su recuperación”.
Consciente del objetivo de Jalen de recuperar su independencia, su equipo de terapia introdujo actividades para fortalecer y reeducar su cuerpo y su mente.
“[My physical therapist]Laura es increíble”, afirma Jalen. “Hizo que nuestras sesiones fueran divertidas, y que la terapia física ni siquiera pareciera trabajo”. Para apoyar los objetivos sociales, Laura dejó que Jalen programara sus sesiones al mismo tiempo que una nueva amiga que había hecho durante su hospitalización.
Aunque con el tiempo Jalen recuperó la capacidad de caminar utilizando aparatos ortopédicos y soportes para los brazos, su equipo de terapia ocupacional reconoció que ella necesitaría una silla de ruedas personalizada para apoyar su postura y ayudarla a desplazarse, especialmente en situaciones en las que necesitaría más movilidad o durante jornadas más largas fuera de casa. “Son verdaderos expertos en sillas de ruedas y me ayudaron a elegir la silla que mejor se adaptaba a mis necesidades; incluso me hicieron pensar en cosas que ni siquiera me habría planteado”, afirmó Jalen.
“Es divertido ver a nuestros pacientes salir de su caparazón”, afirmó la Dra. Evans. “Acuden a nosotros y pueden volver a ser niños”.
