En Shriners Children’s, el término “éxito” es bastante amplio, y su valoración es única para cada paciente: puede ir desde dar unos simples pasos hasta practicar deportes universitarios; desde vestirse de manera independiente hasta tocar un instrumento musical. Para muchos de nuestros pacientes, el éxito consiste únicamente en lograr los hitos necesarios para llevar una vida independiente, y eso no es nada fácil.
Además, existe otro elemento importante, según Alison J. Wahoff, D.O., de Shriners Children’s Erie. “Como médicos de rehabilitación, buscamos optimizar la función, pero también damos importancia a la alegría de vivir del paciente”, afirma. “Consideramos el éxito como el logro de pequeños objetivos que aumentan esta alegría. A veces, los objetivos son físicos, pero también pueden ser emocionales”.
La directora médica Fran Farley, M.D. afirma: “Los pacientes de Shriners Children’s y sus equipos clínicos nunca dejan que los desafíos físicos los limiten, especialmente cuando se trata de hacer lo que les apasiona. La atención altamente especializada que ofrece el sistema de atención médica incluye apoyo para afrontar los desafíos que se presenten en el camino”.
El camino hacia la independencia
Jack utiliza una prótesis personalizada para cocinar sin ayuda.
Takoda, un paciente de la Dra. Wahoff, es un joven de 17 años motivado y centrado en el siguiente paso hacia la independencia: obtener su licencia de conducción.
Takoda tenía 11 años cuando se convirtió en héroe al empujar a un compañero más pequeño fuera de las vías del tren, salvándole la vida. Sin embargo, el tren arrolló a Takoda, causándole lesiones que le llevaron a Shriners Children’s Erie para recibir atención médica, incluidas 12 cirugías y la amputación de la parte inferior de una de sus piernas.
El primer objetivo de Takoda era conseguir una pierna nueva, y una vez que recibió su prótesis, su siguiente objetivo fue desarrollar su resistencia.
Recuperarse del accidente no fue fácil ni física ni emocionalmente, pero Takoda se mantuvo centrado en sus objetivos y trabajó duro para superar sus desafíos. Ahora está intentando obtener su licencia de conducción y espera ir a la universidad dentro de pocos años.
“La historia de Takoda es toda una historia de éxito”, afirma la Dra. Wahoff. “No solo tuvo que descubrir una nueva forma de hacer las cosas después de su accidente, sino que también identificó lo que le hace sentir bien emocionalmente y ha perseverado a pesar de los obstáculos que se le han presentado en el camino”.
“Takoda siempre ha mostrado una actitud inquebrantable a pesar de los desafíos a los que se ha enfrentado”, añadió Rebecca L. Bowman, PT, DPT, y directora de servicios de rehabilitación. “Para nosotros, su perseverancia tras un acontecimiento tan traumático a una edad tan temprana ha sido un testimonio asombroso”.
“Para nosotros, su perseverancia tras un acontecimiento tan traumático a una edad tan temprana ha sido un testimonio asombroso”.
Jack, quien nació con asimetrías bilaterales en las extremidades superiores y un leve retraso cognitivo relacionado con una lesión cerebral prenatal, sabe lo que es trabajar arduamente en pos de las alegrías simples de la vida.
Ahora, con 18 años, recibe tratamiento en Shriners Children’s New England. Mientras hablaban sobre las actividades de la vida diaria que más le gustan, su terapeuta ocupacional, Mary Ellen Brown, MS, OTR/L, vio su entusiasmo
cuando le mostraron un utensilio de cocina.
“Hemos hablado sobre los planes para lograr una vida independiente”, afirmó Linda, la madre de Jack. “Es importante que Jack se sienta cómodo y seguro de sí mismo, sobre todo en la cocina. Queremos que pueda levantarse de la cama y hacerse unos brownies, si se le antojan”.
Después de observar las preferencias, los desafíos y los hábitos de Jack en la cocina, Brown trabajó en estrecha colaboración con la técnica ortopédica/ortopeda Liz Selgrade, CPO, para desarrollar una prótesis personalizada que le diera la funcionalidad que necesitaba para cocinar de manera más independiente.
Jack utiliza un revestimiento de silicona con un gancho al final, y que se coloca sobre su muñón. El gancho se bloquea en la prótesis para mantener el dispositivo en el brazo, y una ventaja adicional es que puede usarlo como herramienta para abrir y cerrar bolsas con cierre tipo cremallera y recipientes de especias con tapa abatible sin la prótesis. La prótesis de muñeca se mueve de lado a lado y de arriba hacia abajo, de modo que Jack logra la posición adecuada para realizar sus creaciones culinarias. El equipo también modificó un batidor y una espátula para que estos utensilios pudieran enroscarse directamente en la prótesis.
“Jack siempre ha sabido adaptarse a sus circunstancias”, afirmó Linda. “Pero ahora está emocionado porque cree que con la ayuda de Shriners Children’s las posibilidades son infinitas. Y no solo en la cocina, sino en todo lo que hace”.
Independientemente de cuál sea la historia de éxito, cada paciente tiene un equipo de atención médica que lo anima en cada etapa del camino. “En Shriners Children’s, cada niño es único y nos enorgullecemos de satisfacer sus extraordinarias necesidades”, afirma la directora de enfermería Beverly A. Bokovitz, DNP, RN, NEA-BC. “Lo hacemos con un personal muy competente, un sólido sentido de compasión y, lo más importante, una sonrisa”.
