À Shriners Children’s, la réussite est un concept très large. Comme chaque patient est unique, réussir peut signifier faire quelques pas, jouer dans une équipe sportive de niveau universitaire, s’habiller soi-même ou jouer d’un instrument. Pour beaucoup de nos patients, réussir signifie simplement franchir les étapes menant à une vie autonome – et c’est tout sauf simple!
Selon Alison J. Wahoff, ostéopraticienne à Shriners Children’s Erie, un autre facteur déterminant entre en ligne de compte. « En tant que médecins en réadaptation, nous cherchons à optimiser les capacités, mais nous priorisons aussi la joie du patient, précise-t-elle. Nous voyons la réussite comme l’accomplissement de petits objectifs qui augmentent la joie de vivre. Ils peuvent être de nature physique ou émotionnelle. »
La médecin-chef Fran Farley ajoute : « Les patients de Shriners Children’s et leurs équipes cliniques ne laissent jamais un handicap physique définir ce qu’ils peuvent faire, surtout lorsqu’il s’agit de leurs passions. Notre réseau de soins de santé offre des soins hautement spécialisés, y compris un soutien pour relever différents défis. »
Au volant de sa vie
Jack utilise une prothèse sur mesure pour se faire à manger.
Takoda, un patient de la Dre Wahoff, est un jeune homme motivé de 17 ans qui se prépare à franchir la prochaine étape de sa route vers l’autonomie : l’obtention de son permis de conduire.
Takoda avait 11 ans lorsqu’il a héroïquement poussé un jeune camarade hors d’une voie ferrée à l’approche d’un train. Le train a heurté Takoda et il a dû être hospitalisé au Shriners Children’s Erie, où il a subi 12 opérations et une amputation de la partie inférieure de la jambe.
Le premier objectif de Takoda était d’avoir une nouvelle jambe. Une fois sa prothèse reçue, il a voulu améliorer son endurance.
Il n’a pas été facile pour lui de se remettre physiquement et émotionnellement, mais il a su garder le cap sur ses objectifs et a travaillé dur pour surmonter les difficultés. Aujourd’hui, il suit des cours de conduite et espère s’inscrire à l’université dans quelques années.
« Takoda est un exemple de réussite, s’exclame la Dre Wahoff. En plus d’apprendre à faire les choses autrement après son accident, il a su cibler ce qui lui permettait de se sentir bien sur le plan émotionnel et a persévéré malgré tous les obstacles qui se sont dressés sur sa route. »
« Rien n’arrête Takoda, peu importe les défis », ajoute Rebecca L. Bowman, PT, DPT, directrice des services de réadaptation. « Sa persévérance à la suite d’un événement aussi traumatisant survenu à un si jeune âge nous a tous impressionnés. »
La recette du succès
Jack, qui est né avec une asymétrie bilatérale des membres supérieurs et un léger retard cognitif dû à une lésion cérébrale prénatale, a travaillé fort pour goûter aux petits plaisirs de la vie.
Aujourd’hui âgé de 18 ans, il reçoit des soins au Shriners Children’s New England. En discutant avec Jack des activités quotidiennes qu’il préfère, son ergothérapeute, Mary Ellen rown, MS, OTR/L, a remarqué son grand enthousiasme
lorsqu’on lui a présenté un ustensile de cuisine.
« Depuis un moment, nous imaginons comment Jack pourrait mener une vie autonome », raconte Linda, sa mère. « Il est important qu’il se sente à l’aise seul et qu’il ait confiance en lui, surtout dans la cuisine. Nous voulons qu’il puisse se lever et se faire des brownies s’il en a envie. »
Après avoir noté les préférences, les difficultés et les habitudes de Jack en cuisine, Mme Brown a travaillé étroitement avec la prothésiste et orthésiste Liz Selgrade, CPO, pour concevoir une prothèse sur mesure qui lui permettrait de cuisiner par lui-même.
Jack utilise un manchon en silicone dans lequel il insère son membre résiduel. Au bout du manchon se trouve une pince qui fait office de système de verrouillage, en plus de se révéler un outil pratique pour ouvrir et fermer les sacs de type Ziploc et les pots d’épices. Le poignet prothétique se bouge horizontalement et verticalement, ce qui permet à Jack de réussir ses créations culinaires. L’équipe a également modifié un fouet et une spatule pour qu’ils puissent être vissés directement sur la prothèse.
« Jack a toujours été très résilient, souligne Linda. Mais il est plus enthousiaste que jamais, car avec l’aide de Shriners Children’s, il voit que les possibilités sont infinies. Pas seulement dans la cuisine, mais dans toutes les sphères de sa vie. »
Derrière chaque histoire de réussite, une équipe de soins encourage un patient à chaque étape de sa démarche. « Aux Shriners Children’s, tous les enfants sont uniques, et nous sommes fiers de répondre à leurs besoins hors du commun », se réjouit l’infirmière en chef Beverly A. Bokovitz, DNP, RN, NEA-BC. « Nous pouvons compter sur un personnel des plus compétents, plein de compassion et, surtout, souriant. »
