Tous les parents le savent, les enfants sont inarrêtables, même lorsqu’ils ne sont pas dans leur assiette! Qu’ils se remettent d’une blessure ou d’une maladie, ou qu’ils vivent avec un handicap congénital, leur désir est le même : s’affranchir de leurs limites et vivre pleinement leur vie.
C’est aussi ce que souhaitent les professionnels de la santé de Shriners Children’s. C’est pourquoi les physiothérapeutes et les ergothérapeutes jouent un rôle important dans les plans de soins de beaucoup de patients.
Un jeu d’enfant
Scarlet nous montre que la physiothérapie peut ressembler à un jeu.
« La physiothérapie et l’ergothérapie ne prennent pas la même forme chez les enfants et les adultes », explique la Dre Maya Evans, directrice médicale des programmes de réadaptation et de spina bifida pour les patients hospitalisés au Shriners Children’s Northern California. « Vous et moi pourrions faire des squats et des pompes, précise-t-elle. Mais cette approche ne fonctionne pas avec les enfants. » En fait, notre équipe utilise le jeu pour amener les jeunes patients à faire certains mouvements.
« Le jeu n’est qu’un prétexte pour développer les habiletés sociales, l’attention conjointe et les perceptions sensorielles », explique Becky Kelly, ergothérapeute au Shriners Children’s Twin Cities. « Cultiver le sens du jeu des enfants les aide à améliorer leur force, leur coordination et leur motricité fine. »
L’établissement de Twin Cities a récemment aménagé un espace sensoriel dans sa salle de réadaptation, où le jeu fait partie intégrante de la physiothérapie. Scarlet, 2 ans, s’est fait amputer la jambe droite à la suite d’un diagnostic de cancer en 2021. Elle a été dirigée vers le Shriners Children’s Twin Cities pour recevoir une prothèse et faire de la physiothérapie. Ce qu’elle a préféré, c’est de travailler ses habiletés de terrain de jeu dans l’espace sensoriel, comme grimper et glisser, tout en s’habituant à sa nouvelle jambe.
Les patients progressent en faisant des activités simples, comme pincer, saisir et manipuler des jouets ou des objets colorés. « Ces habiletés les aident à accomplir plus facilement des tâches quotidiennes, comme s’habiller », note Mme Kelly.
Alessandro, 6 ans, se rend à Shriners Children’s Twin Cities pour des séances de physiothérapie et d’ergothérapie. Atteint de trisomie 21, il cherche à travailler sa force et à améliorer sa mobilité pour pouvoir accomplir les tâches de la vie quotidienne. Ses thérapeutes le font jouer avec des jouets Squigz, des ventouses colorées qui peuvent être collées les unes aux autres et sur des surfaces planes, pour accroître sa force de préhension.
Alessandro améliore sa force de préhension tout en s’amusant.
« La force de préhension permet d’atteindre certains objectifs importants, comme ouvrir un récipient ou remonter son pantalon, explique Mme Kelly. En plus d’être déterminant pour la socialisation des enfants, le jeu est le meilleur moyen de les motiver à se dépasser et à acquérir de nouvelles habiletés », ajoute-t-elle.
Une étape à la fois
Cadence avait 9 ans lorsqu’un terrible accident s’est produit près du foyer de la résidence familiale. Ses deux petites sœurs ont subi des brûlures superficielles, mais 50 % du corps de Cadence a été brûlé au troisième et au quatrième degré. Elle été hospitalisée pendant un mois au Shriners Children’s Boston, où elle a subi deux greffes de peau. Elle a aussi travaillé avec l’ergothérapeute Jessica Willoughby pour retrouver son autonomie.
« Jessica a donné à Cadence l’espoir de pouvoir à nouveau marcher, manger par elle-même et jouer du violon », raconte sa mère, Angie. Pour Cadence, l’ergothérapie n’avait rien d’un jeu au début. Pour commencer, elle devait d’abord réussir à se lever du lit. Selon Mme Willoughby, les brûlures sur sa poitrine, son torse et son abdomen rendaient le simple fait de s’asseoir très douloureux et inconfortable.
Grâce à des stratégies d’adaptation et à une attitude positive, la jeune fille a progressivement testé ses limites avec son ergothérapeute, pour ensuite les repousser. Elles ont commencé par relever sa tête de lit. « Cette position permettait à Cadence d’activer sans trop d’efforts les muscles de son tronc et de son plancher pelvien sans ressentir trop de douleur », raconte Mme Willoughby.
Lorsqu’elle a réussi à s’asseoir dans son lit, les objectifs ont évolué :
s’asseoir dans un fauteuil roulant, marcher, s’habiller et même monter les escaliers.
« Cadence a dû persévérer malgré ses brûlures douloureuses pour retrouver sa mobilité, poursuit Mme Willoughby. Les ergothérapeutes cherchent à faciliter la réalisation des tâches quotidiennes, et la capacité à s’asseoir dans son lit et à se lever est essentielle à l’autonomie fonctionnelle. Si on n’arrive pas à se sortir du lit, le reste de la journée risque d’être assez difficile. »
Cadence, qui a maintenant 10 ans, visite le département de réadaptation du Shriners Children’s Boston tous les trois mois pour faire soigner ses cicatrices. L’objectif de Mme Willoughby est d’aider Cadence à exercer toutes ses activités préférées, y compris être meneuse de claque.
« C’est elle qui fait le gros du travail, précise Mme Willoughby. Je lui donne simplement les moyens de réussir. »
Une histoire de passion
Phoenix (qui s’appelait Hasi avant de changer de nom) fait aussi de la réadaptation au Shriners Children’s Boston pour atteindre son objectif : se tailler une place en restauration. Elle était enfant lorsqu’elle a visité cet hôpital pour la première fois afin de subir une chirurgie plastique et reconstructive pour soigner des brûlures. Aujourd’hui âgée de 18 ans, Phoenix dit qu’elle a persévéré pour devenir chef cuisinière grâce à l’équipe médicale de Shriners Children’s.
« Un épais tissu cicatriciel peut se former sur les mains gravement brûlées et limiter leur mobilité », explique Lori V. Turgeon, PT, DPT, directrice des services thérapeutiques au Shriners Children’s Boston. Avec le temps, cette immobilité peut affecter d’autres muscles et tendons. C’est pourquoi le programme de réadaptation prévoit des interventions, comme la manœuvre du contracté-relâché, les étirements passifs soutenus, la pose d’une attelle et les exercices de renforcement.
La physiothérapie a permis à Phoenix d’apprendre à utiliser sa main pour cuisiner.
Phoenix a travaillé fort avec sa physiothérapeute et son ergothérapeute pour retrouver le plus de capacités possible. Les exercices étaient adaptés à l’objectif de Phoenix : travailler en cuisine.
« Ces techniques l’ont aidé à augmenter l’amplitude de mouvement et la force musculaire de ses mains, l’amplitude de mouvement de ses doigts et sa force de préhension pour pouvoir tenir des ustensiles de cuisine ou couper des aliments », résume Mme Turgeon. « Aujourd’hui, je suis chef et j’étudie les arts culinaires dans un centre de formation, se félicite Phoenix. J’utilise mes mains tous les jours en cuisine! »
Retrouver la mobilité
« Dans le cas d’une paralysie, le programme n’est évidemment pas le même », souligne la Dre Evans. On veut alors aider les patients à maximiser leur force pour qu’ils réussissent, par exemple, à s’asseoir eux-mêmes dans leur fauteuil roulant ou à s’administrer des soins.
C’est ce que Jalen, une adolescente de la Californie, a dû apprendre à faire. Un matin, elle s’est réveillée avec des douleurs à la poitrine et au dos. Elle a fait quelques étirements en se disant que ça passerait. La douleur s’est intensifiée sur le chemin de l’école, et elle a appelé sa sœur aînée pour qu’elle vienne la chercher. Sa sœur l’a trouvée assise sur le trottoir, incapable de marcher. Quelques heures plus tard, Jalen était paralysée de la poitrine aux pieds et ne pouvait ni bouger ni parler.
Jalen était atteinte de myélite transverse, une inflammation rare de la moelle épinière. Après avoir passé un mois à l’hôpital de sa ville le temps que la phase aiguë se termine, Jalen a travaillé pour atteindre des objectifs raisonnables. Mais elle avait besoin d’un suivi complet et régulier en physiothérapie pour retrouver son autonomie. C’est ce qu’elle a trouvé au Shriners Children’s Northern California.
Jalen a gagné en autonomie grâce à son plan de réadaptation.
« L’équipe qui s’occupait de Jalen était formée de différents spécialistes. Des infirmières, une physiothérapeute et une ergothérapeute ont travaillé ensemble sur son cas », explique sa mère, Tiffany. « Elles
ont fait des recherches de leur côté sur cette maladie rare et ont collaboré pour élaborer un plan de réadaptation sur mesure, qui décrivait chaque étape de son rétablissement. »
Comme l’objectif de Jalen était de retrouver son autonomie, son équipe l’a exposée à des activités ayant pour but de renforcer le corps et l’esprit.
« [My physical therapist][Ma physiothérapeute] Laura est formidable, dit Jalen. Elle a rendu nos séances amusantes; je n’avais pas l’impression de travailler. » Pour favoriser sa socialisation, Laura a permis à Jalen de programmer ses séances en même temps qu’une amie qu’elle s’était faite pendant son séjour.
Jalen a retrouvé sa capacité à marcher à l’aide d’appareils orthopédiques pour les bras et les jambes, mais son équipe a jugé qu’il lui faudrait un fauteuil sur mesure pour améliorer sa posture et l’aider à se déplacer, surtout dans les situations demandant une plus grande mobilité ou lors des journées passées loin de chez elle. « Elles s’y connaissent vraiment en fauteuils roulants et m’ont aidée à faire le meilleur choix, en mentionnant des aspects auxquels je n’avais pas songé », raconte Jalen.
« C’est touchant de voir nos patients sortir de leur coquille, dit la Dre Evans. Ils viennent vers nous et redeviennent des enfants. »
