¿Qué hace que una pareja con cuatro hijos biológicos pequeños decida adoptar a dos adolescentes con discapacidades sobrecogedoras de un orfanato de Ucrania? Jackie de Salt Lake City, Utah, diría que no fue ella quien lo decidió. Ella y su esposo, David, se sintieron llamados a adoptar a estos chicos. Ese llamado, arraigado en una fuerte fe cristiana, fue el catalizador de su decisión de acogerlos con todo su corazón. Pero lo hicieron con expectativas reservadas. Traerían a los chicos a casa, ¿pero progresarían?
Jonah y Miles han notado increíbles mejoras en su movilidad y salud en general desde que se incorporaron a la familia Askvig.
Conocer a los chicos
Miles vivió los 16 años de su vida en una cuna en un orfanato de Ucrania sin acceso a la atención médica adecuada para su parálisis cerebral infantil (PCI). La falta de socialización, contacto físico y nutrición dio lugar a un retraso en el crecimiento y una masa corporal increíblemente baja. Al momento de la adopción, pesaba sólo 15 libras – menos que un bebé promedio de 6 meses. La negligencia lo había dejado sin habla y sin caminar.
Jonah, que tiene espina bífida y vivió en el mismo orfanato que Miles, soñaba con vivir con una familia. La adopción se llevó a cabo justo a tiempo, cuando tenía 16 años, ya que estaba cerca de la muerte. Cuando llegó a su nueva casa familiar, tuvo complicaciones por formación de escaras que amenazaban su vida, debido a una atención inadecuada. El tenía osteomielitis (una infección en el hueso) y estaba casi séptico. Aunque los dos chicos no tuvieron interacción entre ellos en el orfanato, ahora son hermanos de por vida.
Un momento decisivo
Cuando la familia llegó a casa, la movilidad era la última cosa en la que pensaban los padres adoptivos mientras se ocupaban de la nutrición de Miles y el cuidado de las heridas emergentes de Jonah.
Los médicos de los chicos aconsejaron a la familia que esperaran por la movilidad y la postura. Durante seis meses, Miles fue empujado en un cochecito de bebé y Jonah continuó sentado en una silla que no era adecuada para él. Pero Jackie y David confiaron en sus instintos y fueron por más – y lo encontraron en los Hospitales Shriners para Niños — Salt Lake City. Todo cambió con la ayuda de cirujanos, especialistas en postura y fisioterapeutas.
“Mis dos hijos son extremadamente complejos desde el punto de vista médico, pero no lo son para los Hospitales Shriners”, comentó Jackie. “Todos en el hospital han sido muy complacientes y ningún desafío de movilidad que se les haya presentado ha estado fuera de su alcance. Una silla de ruedas segura y a medida para Jonah es lo que previene las escaras que podrían matarlo. Para Miles, fomentar su movilidad es, en última instancia, lo que abrió su mundo cognitivo”.
GALERÍA: Conoce a la familia Askvig
Un mundo completamente nuevo para Miles
El personal de los departamentos de servicios de terapia, sillas de ruedas y asientos, deseaban brindarle a Miles una forma de moverse lo antes posible debido al vínculo entre la movilidad y la cognición.
Una vez que su terapeuta lo colocó sobre un rastreador – una pequeña tabla con ruedas (como una patineta cuadrada) – experimentó la autopropulsión por primera vez. Su rostro se iluminó de alegría cuando empezó a deslizarse y Jackie empezó a imaginar todas las posibilidades para su calidad de vida. También cambiaron el cochecito de bebé por una silla de ruedas a medida.
Miles usando un rastreador.
Las intervenciones de movilidad marcaron una diferencia noatble en la cognición de Miles. Comenzó a hacer diferentes ruidos, balbuceando más e interactuando con su entorno. Mejorar su nutrición ha sido increíblemente importante, pero Jackie comentó que la terapia que recibió marcó la diferencia más dramática. “Cuando un chico de 16 años tiene el tamaño de un bebé, se asume que la nutrición es la causa, pero también lo fue la falta de exposición”, afirmó Jackie. “Una vez que introdujimos la movilidad, comenzó a cambiar antes incluso que aumentáramos sus calorías”.
Matt Lowell, MPT, dijo que tratar a los niños ha sido algo increíble de contemplar. “Hemos disfrutado mucho trabajando con la familia y viendo a los chicos desarrollar, no solo su movilidad, sino también su salud social y física”, comentó. “Miles había ganado tanto peso que desde el momento en que se ordenó su silla hasta que le fue entregada, tuvimos que devolverla y pasar al siguiente tamaño. La familia es muy cariñosa y son grandes defensores de los chicos”.
Respuestas innovadoras para Jonah
El enfoque innovador del equipo de sillas de ruedas y asientos cubrió las necesidades exclusivas de Jonah. Jackie se maravilló cuando los especialistas en postura crearon su silla frente a sus ojos. “Trazaron sus pies y cortaron la forma de un cojín de espuma, fundieron y moldearon materiales, cosieron una funda para el reposapiés y personalizaron el cojín de su asiento para adaptar la diferencia en las extremidades”, comentó Jackie.
(Izquierda) Jonah tuvo complicaciones por usar una silla de ruedas que no era adecuada para él. (Derecha) Jonah ahora juega baloncesto en un equipo de Olimpiadas Especiales.
La silla manual de Jonah se adapta perfectamente a él y viene equipada con asistencia eléctrica que él controla con un brazalete, lo que esencialmente convierte su silla manual en una silla eléctrica cuando la necesita. Jonah puede propulsarse por la casa y, para caminatas familiares más largas o para ir cuesta arriba, puede activar el motor para no cansarse. También es útil para la preservación de las articulaciones, ya que los usuarios de sillas de ruedas son propensos a tener problemas en los hombros debido al uso excesivo.
Vivir una vida plena
Ha pasado un año y medio desde que los niños fueron adoptados y están progresando. Miles ha crecido más de 12 pulgadas y ha triplicado su peso. Incluso ha comenzado a hablar, diciendo “gaga” y “baba”. Jonah ha recibido un cuidado crítico de sus heridas y ahora se sienta más erguido, gracias a la fusión espinal y las interminables intervenciones de movilidad. Los padres y sus especialistas del Hospital Shriners de Salt Lake City sueñan en grande para los chicos. Jonah está en la lista de espera del hospital para una bicicleta de adaptación y están buscando opciones de sillas de ruedas autopropulsadas para Miles.
(Izquierda) A los 16 años, Miles sólo pesaba 15 libras. (Derecha) La terapia de Miles ha hecho una diferencia dramática.
Los chicos se han arraigado de manera sólida a su nuevo y amoroso hogar. Pero ahora su definición de hogar es tan amplia como nunca antes lo había sido. Están como en casa, en sus escuelas de necesidades especiales. Miles está en casa rodando por el suelo con sus hermanos y jugando en el patio trasero. Jonah está en su casa con su equipo de baloncesto de Olimpiadas Especiales, donde maniobra hábilmente su silla en la cancha. Y están en casa en los Hospitales Shriners para Niños.
Más que un hospital, es un lugar donde el personal y los miembros de la fraternidad Shriners International comúnmente se refieren a los pacientes como “nuestros hijos”. Sin padres durante 16 años, Jonah y Miles ahora tienen innumerables personas en sus vidas deseosas de amarlos como propios, dedicados a ayudarlos a recuperar todos esos años perdidos.
