Pourquoi un couple qui a déjà quatre jeunes enfants déciderait-il d’adopter deux adolescents ukrainiens vivant avec d’importants handicaps? Jackie de Salt Lake City, en Utah, vous dirait qu’elle n’avait pas le choix. Elle et son mari, David, ont senti qu’ils devaient accueillir ces garçons. Cette impression, jumelée à une foi chrétienne profonde, a motivé leur décision d’accueillir ces garçons dans leur famille. Mais ils avaient tout de même quelques réserves. Les garçons arriveraient-ils à s’épanouir avec eux?
La santé globale et la mobilité de Jonah et Miles se sont améliorées de façon remarquable depuis qu’ils vivent avec la famille Askvig.
À la rencontre de Miles et Jonah
Miles a vécu les 16 premières années de sa vie dans le berceau d’un orphelinat en Ukraine, où il n’avait pas accès à des soins médicaux adaptés à sa paralysie cérébrale. Le manque de socialisation et de contacts physiques ainsi qu’une nutrition inadéquate ont ralenti sa croissance et ont entraîné une masse corporelle incroyablement faible. Au moment de l’adoption, il ne pesait que 15 livres, soit moins que ce qu’un bébé de six mois pèse en moyenne. En raison de la négligence dont il a été victime, Miles ne pouvait ni parler ni se déplacer.
Jonah, qui est atteint de spina bifida, habitait dans le même orphelinat que Miles et rêvait de vivre avec une famille. L’adoption a eu lieu juste à temps car, à l’âge de 16 ans, il était sur le point de mourir. Une fois dans sa nouvelle maison, Jonah a souffert d’escarres de décubitus, des complications dangereuses causées par les soins inadéquats qu’il avait reçus. Il était atteint d’ostéomyélite (une infection des os) et était presque dans un état septique. Bien que les deux garçons n’aient jamais interagi à l’orphelinat, ils sont maintenant frères pour la vie.
Un tournant important
Lorsque les garçons sont arrivés à la maison, leur mobilité n’était pas la priorité de leurs parents adoptifs, qui ont d’abord voulu améliorer la nutrition de Miles et soigner les nouvelles blessures de Jonah.
des garçons ont conseillé à la famille d’attendre avant de travailler leur mobilité et leur capacité à s’asseoir. Pendant six mois, Miles se déplaçait dans une poussette et Jonah devait s’asseoir dans un fauteuil mal adapté. Jackie et David ont suivi leur instinct et ont insisté pour trouver d’autres moyens d’aider leurs fils. Ils ont trouvé réponse à leurs questions à l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City. Tout a changé grâce à l’aide des chirurgiens, des physiothérapeutes et des spécialistes en posture.
« Mes deux garçons ont des problèmes médicaux complexes, mais le personnel des Hôpitaux Shriners a accepté leur situation sans sourciller, affirme Jackie. Le personnel a été si accommodant, il ne semblait dépassé par aucun problème de mobilité. Jonah a maintenant un fauteuil roulant sécuritaire et personnalisé qui prévient les escarres de décubitus qui pourraient le tuer. L’univers cognitif de Miles s’est élargi lorsque nous avons commencé à encourager sa mobilité. »
Galerie: Rencontrez la famille Askvig
Un nouveau monde pour Miles
La mobilité et la cognition sont intimement liées. C’est pourquoi le personnel des services de réhabilitation, de fauteuils roulants et d’aide à la posture a voulu offrir à Miles un moyen d’être mobile le plus tôt possible.
Son thérapeute lui a fait essayer un déambulateur formé d’une petite planche dotée de roues qui ressemble à une planche à roulettes carrée, ce qui lui a permis de comprendre ce qu’était l’autopropulsion pour la première fois. Son visage s’est illuminé de joie lorsqu’il a commencé à se déplacer. Jackie a commencé à imaginer toutes les possibilités qui permettraient d’améliorer sa qualité de vie. De plus, la poussette de Miles a été remplacée par un fauteuil roulant personnalisé.
Miles peut se déplacer à l’aide d’un déambulateur.
Le travail de mobilité a eu un effet déterminant sur les facultés cognitives de Miles. Il a commencé à faire différents bruits, à babiller davantage et à interagir avec son environnement. L’amélioration de sa nutrition a été incroyablement importante, mais Jackie soutient que la thérapie est ce qui a eu la plus grande incidence. « Lorsqu’un jeune de 16 ans a la taille d’un bébé, on suppose que cela est dû à un problème de nutrition, mais le manque de stimulation y est pour beaucoup, explique-t-elle. L’état de Miles a commencé à s’améliorer dès que nous avons commencé à améliorer sa mobilité, avant même que nous augmentions son apport calorique. »
Matt Lowell, MPT, affirme qu’il était incroyable de travailler auprès des garçons. « Nous avons vraiment aimé travailler avec la famille et voir les garçons évoluer, non seulement sur le plan de la mobilité, mais aussi sur le plan de la santé sociale et physique, raconte-t-il. Miles a pris tellement de poids que, lorsque nous avons reçu le fauteuil que nous avions commandé, nous avons dû le renvoyer et en choisir un plus grand. La famille est attentionnée et s’occupe très bien des garçons. »
Des solutions innovantes pour Jonah
L’approche innovante de l’équipe spécialisée en fauteuils roulants et en posture lui a permis de répondre aux besoins uniques de Jonah. Jackie était émerveillée de voir les spécialistes créer le fauteuil de Jonah sous ses yeux. « Ils ont tracé ses pieds et découpé leur forme dans un coussin en mousse, puis ils ont fondu et moulé des matériaux, cousu une housse pour le repose-pieds et personnalisé le coussin de son siège en tenant compte de son handicap », explique-t-elle.
(La gauche) Jonah a souffert de complications causées par un fauteuil roulant mal adapté. (Droite) Jonah joue au basketball dans une équipe des Olympiques spéciaux.
Le fauteuil manuel de Jonah lui convient parfaitement et est équipé d’une assistance motorisée qu’il peut contrôler à l’aide d’un bracelet et qui lui permet de transformer son fauteuil manuel en un fauteuil électrique au besoin. Jonah peut se déplacer de façon manuelle à la maison et, lors de montées ou de longues promenades en famille, il peut activer le moteur afin de ne pas s’épuiser. Cette fonction sert aussi à protéger ses articulations, car les utilisateurs de fauteuils roulants ont tendance à avoir des problèmes d’épaule causés par un effort excessif.
Une vie bien rempliea
Les garçons ont été adoptés il y a un an et demi et ils ne cessent de progresser. Miles mesure 12 po de plus et son poids a triplé. Il commence même à parler : il dit « gaga » et « baba ». Jonah a reçu des soins intensifs pour traiter ses blessures et a maintenant une meilleure posture grâce à une chirurgie de fusion vertébrale et à un travail de mobilité continu. Les parents et les spécialistes de l’Hôpital Shriners de Salt Lake City ont de grands rêves pour les garçons. Jonah est sur la liste d’attente de l’hôpital pour recevoir un vélo adapté et ses parents pensent offrir à Miles un fauteuil roulant motorisé.
(La gauche) À l’âge de 16 ans, Miles ne pesait que 15 livres. (Droite) La thérapie de Miles a eu un effet incroyable.
Les garçons se sentent à la maison avec leur nouvelle famille aimante. Toutefois, pour eux, la définition du mot « maison » est plus large que jamais. Ils se sentent à la maison dans leur école spécialisée. Miles se sent à la maison lorsqu’il se roule par terre avec ses frères et soeurs et qu’il joue dans le jardin. Jonah se sent à la maison lorsqu’il joue au basketball avec son équipe des Olympiques spéciaux et qu’il manoeuvre habilement son fauteuil sur le terrain . Et ils se sentent à la maison à l’Hôpital Shriners pour enfants.
Cet endroit est plus qu’un hôpital, car le personnel et les membres de la fraternité Shriners International traitent les patients comme s’ils étaient leurs propres enfants. Orphelins pendant 16 ans, Jonah et Miles peuvent maintenant compter sur de nombreuses personnes qui les aiment comme s’ils étaient les leurs et qui sont déterminées à les aider à récupérer toutes ces années perdues.
