Chaque année, les Hôpitaux Shriners pour enfants sélectionnent deux patients-ambassadeurs nationaux pour représenter l’ensemble des patients. Ces ambassadeurs racontent leur histoire inspirante et expliquent comment le réseau de soins de santé a changé leur vie.
Connor reçoit des traitements pour les fissures labiales et palatines depuis qu’il est bébé. Aujourd’hui, il agit à titre de mentor auprès d’autres enfant.
Connor
Connor, 14 ans, est né avec une fissure labiale bilatérale sans atteinte du palais et une fissure palatine avec atteinte du palais dur et du palais mou. À sa naissance, son état était si grave qu’il était incapable de créer la succion nécessaire pour se nourrir. Après trois semaines, il ne prenait pas de poids et était sur le point d’être admis à l’hôpital. C’est alors que la famille de Connor a appris l’existence de l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago. C’est à cet hôpital que le coordinateur des soins infirmiers de Connor a donné à sa mère, Kelly, une seringue qui lui a finalement permis de le nourrir. À partir de ce moment, un plan de traitement complet comprenant différentes interventions et opérations a été mis en place. Ce plan prévoit les soins que Connor devra recevoir jusqu’à ses 21 ans, car certaines interventions devront être effectuées une fois sa croissance terminée. L’état de Connor a des répercussions sur sa dentition et sa capacité à manger, mais aussi sur son élocution, son audition et son bienêtre émotionnel et social. De plus, Connor est atteint d’une maladie du tissu conjonctif qui l’empêche de pratiquer certains sports de contact, ce qui est difficile pour un adolescent actif comme lui.
La persévérance de Connor et le soutien de sa famille l’ont aidé à trouver de nombreuses façons d’assouvir ses passions. Connor arbitre des parties de baseball jouées par des jeunes, agit comme mentor d’éducation physique pour des enfants de son école qui vivent aussi avec un handicap, et est un bénévole impliqué auprès de sa communauté. Toutefois, ce que Connor aime par-dessus tout, c’est jouer au golf. Il suit un programme d’entraînement chargé et aimerait devenir un joueur professionnel. Chaque année, Connor et sa famille participent à un important tournoi de golf local qui permet d’amasser des fonds. Au fil des ans, ce tournoi a permis de récolter plus de 200 000 $ au profit des Hôpitaux Shriners pour enfants. « Je veux que les enfants sachent que, peu importe leur apparence, leur façon de marcher ou ce qui les rend différents, ils ne doivent pas laisser les autres les rabaisser, explique Connor. Je veux aider les autres enfants à se sentir bien dans leur peau et à accepter leurs différences. »
Mia reçoit des traitements dans les Hôpitaux Shriners depuis qu’elle a deux ans. Elle a formé un lien étroit avec le personnel et son équipe de soins.
Mia
Mia, 16 ans, est née avec une scoliose idiopathique infantile grave. Son parcours avec les Hôpitaux Shriners pour enfants a commencé à l’âge de deux ans, lorsqu’elle s’est rendue pour la première fois à l’établissement de St. Louis. Elle a dû subir une traction par halo pour redresser et étirer progressivement sa colonne vertébrale, ainsi que près de 20 interventions chirurgicales. Pendant ses longs séjours à l’hôpital, Mia et l’équipe responsable de ses soins ont formé un lien étroit. C’est pourquoi elle considère les membres du personnel des Hôpitaux Shriners, tels que ses médecins, ses infirmières, ses thérapeutes et même le gardien de sécurité, comme sa famille. Elle est patiente-ambassadrice de l’Hôpital Shriners pour enfants — St. Louis depuis qu’elle a quatre ans et a participé à des vidéos promotionnelles et à des entrevues avec les médias.
Mia adore le théâtre et le chant. C’est d’ailleurs elle qui chantait I’ll Be Home for Christmas dans nos publicités du temps des fêtes. Elle fait également partie de la chorale d’enfants des Hôpitaux Shriners qui a participé à l’enregistrement de la nouvelle version de la chanson à succès de Foreigner, I Want to Know What Love Is. « Je suis très honorée d’être ambassadrice, affirme Mia. D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours aimé les Hôpitaux Shriners. Non seulement pour la vie qu’ils m’ont donnée, mais aussi pour l’amour qui émane du travail qui y est effectué. Cette communauté est composée de personnes extraordinaires et de savoir que j’en fais partie me fait chaud au coeur. »
POUR REGARDER la vidéo de Connor et Mia,Dans l’obscurité, je brille, rendez-vous à l’adresse bit.ly/ThroughDarknessIShine
