Cada año, los Hospitales Shriners para Niños seleccionan a dos Pacientes Embajadores a Nivel Nacional para representar a sus pacientes. Los embajadores comparten sus historias inspiradoras y las formas en que el sistema de atención médica ha marcado una diferencia dramática en sus vidas.
Connor ha recibido tratamientos para el labio leporino y el paladar hendido desde que era un bebé. Ahora, es un mentor para otros niños.
Connor
Connor, de 14 años, nació con labio leporino bilateral incompleto y paladar hendido completo que involucra al paladar duro y blando. Como recién nacido, su condición era tan severa que no pudo desarrollar la succión necesaria para alimentarse. A las 3 semanas de edad, no había aumentando de peso y estaba a punto de ser ingresado en un hospital. Fue entonces cuando la familia de Connor se enteró de los Hospitales Shriners para Niños — Chicago. Allí, su coordinadora de cuidados de enfermería le dio a la madre de Connor, Kelly, una jeringa especial, haciendo posible que finalmente pudiera alimentar a su bebé. A partir de ese momento, Connor comenzó un extenso plan de tratamiento de cirugías e intervenciones que continuará hasta los 21 años, para que se puedan ir haciendo algunos reajustes después de que haya dejado de crecer. La condición de Connor afecta no solo sus dientes y su capacidad para comer, sino también su habla, su audición y su bienestar social y emocional. Además, Connor tiene un trastorno del tejido conectivo que eventualmente dificulta que el adolescente activo participe en deportes de contacto.
Aún así, el espíritu emprendedor de Connor y el apoyo de su familia, lo han ayudado a encontrar muchas maneras de perseguir sus pasiones. . Connor es árbitro del béisbol juvenil, actúa como mentor de educación física para otros niños con discapacidades en su escuela y es defensor y voluntario de la comunidad. Por encima de todo, Connor es un golfista. Mantiene un horario de entrenamiento muy ajustado y espera convertirse algún día en un profesional. Junto con su familia, Connor forma parte de una gran colecta de fondos anual local, un torneo de golf que ha recaudado más de $ 200,000 a lo largo de los años para los Hospitales Shriners para Niños. “Quiero que los niños sepan que no importa cómo se vean, cómo caminen o qué los haga diferentes, no deben dejar que nadie más los haga sentir mal”, dijo Connor. “Quiero ayudar a otros niños a sentirse bien consigo mismo y sus diferencias”.
Mia ha sido tratada en los hospitales Shriners desde los 2 años. Ha formado un vínculo estrecho con el personal y su equipo de atención.
Mia
Mia, de 16 años, nació con un caso severo de escoliosis idiopática infantil. Su trayectoria con los Hospitales Shriners para Niños comenzó a los 2 años, cuando la vieron por primera vez en el centro de atención de St. Louis. Los tratamientos de Mia han incluido la tracción de halo para enderezar y estirar gradualmente su columna, así como casi 20 cirugías más. Durante su extenso tiempo en el hospital, Mia y su equipo de atención desarrollaron un vínculo estrecho, y Mia considera a las personas que conoce en los Hospitales Shriners – sus médicos, enfermeras, terapeutas e incluso el guardia de seguridad – como familia. Se ha desempeñado como paciente embajadora de los Hospitales Shriners para Niños — St. Louis desde que tenía 4 años y ha aparecido en videos promocionales y entrevistas con los medios de comunicación.
La pasión de Mia es el teatro y el canto y se presentó cantando I’ll Be Home for Christmas (Estaré en Casa para Navidad), en nuestros comerciales navideños. Mia también forma parte del coro de niños de Shriners que actuó en la grabación de la nueva versión de Foreigner de su exitosa canción I Want to Know What Love Is (Quiero Saber lo que es el Amor). “Me siento muy honrada de estar en esta posición”, dijo Mia. “Desde que tengo memoria, siempre me han encantado los Hospitales Shriners. No solo por la vida que me han dado, sino por el amor real que proviene de ellos. Esta comunidad está formada por las mejores personas, y realmente hace que mi corazón se acelere al saber que soy una gran parte de ella”.
PARA VER el video de Connor y Mia, Through Darkness I Shine (En la oscuridad, brillo), visite bit.ly/ThroughDarknessIShine
