Elizabeth, una niña de 12 años de un pequeño pueblo de Kansas, tiene un par de zapatillas de Bugs Bunny colgadas en la pared de su habitación.
Las zapatillas representan un ferviente sueño de Elizabeth: que algún día correrá. Pertenecían a un Shriner que ayudó a Elizabeth y creyó en ella; planeaban correr juntos, pero nunca tuvieron la oportunidad.
La tutora de Elizabeth, su tía Pat, afirma que gracias al complejo procedimiento quirúrgico al que se sometió hace dos años y a su perseverante determinación, quienes conocen a la niña están convencidos de que hará realidad su sueño de correr.
Elizabeth fue una bebé prematura y, a los 5 años, aún no caminaba. Había estado recibiendo atención local en Kansas, pero no era lo suficientemente especializada. Entonces un vecino les recomendó Shriners Children’s, y Pat llamó al centro de atención de St. Louis.
En Shriners Children’s St. Louis, a Elizabeth le practicaron una cirugía en las caderas, ya que sufría de una dislocación gradual, algo habitual en los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) que no pueden caminar. El procedimiento sirvió para corregir los problemas de su cadera y la ayudó a empezar a caminar con un andador.
Hace dos años, Pooya Hosseinzadeh, M.D., cirujano ortopédico de Shriners Children’s St. Louis, decidió que era el momento adecuado para someter a Elizabeth a una cirugía más compleja, denominada SEMLS (cirugía multinivel de evento único). Su rodilla izquierda se le doblaba y le rozaba la derecha; además, necesitaba correcciones en los pies, entre otras cosas.
Después de su cirugía SEMLS y su ardua rehabilitación, Elizabeth está aprendiendo a usar muletas. Por primera vez, puede mantenerse de pie y mantener el equilibrio de forma independiente durante uno o dos minutos.
La cirugía SEMLS de Elizabeth “le devolvió la vida”, afirmó Pat. “Ella tiene un propósito, y ahora solo sonríe y es muy feliz”.
Las zapatillas de la confianza
John Cordell, miembro de la Patrulla Aérea en Shriners de Moolah, era fanático de Bugs Bunny. Él recogía a Elizabeth en el aeropuerto cuando ella y Pat volaban a St. Louis para acudir a sus citas, y las llevaba del hospital al lugar donde se alojaban.
Un día, Cordell llegó con chanclas y Elizabeth lo notó. Ella lo reprendió alegremente, diciéndole que nunca podría correr con ese tipo de calzado. 
Entonces, fue y se compró las zapatillas de Bugs Bunny. Por desgracia, antes de que pudiera ponérselas, Cordell desarrolló un tumor cerebral muy agresivo. Carla, su esposa, le llevó las zapatillas a Elizabeth después del fallecimiento de Cordell. Cordell había visto a Elizabeth caminar por primera vez, pero nunca la vio de pie sin necesidad de utilizar un soporte.
Varios cirujanos por paciente
La complicada cirugía a la que se sometió Elizabeth suele conocerse simplemente por sus siglas y recibe el nombre de “procedimiento SEMLS”. Pero eso es lo único sencillo. Varios cirujanos, por lo general dos, a veces más, trabajan simultáneamente, realizando distintas operaciones para tratar múltiples problemas.
En el caso de Elizabeth, el Dr. Hosseinzadeh, junto con un equipo, realizó una operación que incluyó 10 procedimientos. La cirugía duró ocho horas y la sometieron a procedimientos en caderas y rodillas. Le rotaron el fémur y le corrigieron malformaciones en los pies.
Elizabeth pasó ocho semanas en silla de ruedas después de someterse al procedimiento SEMLS. Los médicos recomiendan este enfoque porque permite una sola recuperación y rehabilitación en lugar de someterse a cirugías anuales.
En el quirófano, un cirujano suele trabajar en un lado del cuerpo (normalmente la parte inferior) y otro cirujano trabaja en el otro lado. Los cirujanos alargan músculos, tendones y, en ocasiones, huesos. Pueden inyectar toxina botulínica (Botox) para paralizar otros músculos. Mediante una nueva técnica que se está investigando, los cirujanos seccionan los nervios sensoriales con la esperanza de que, sin la respuesta que proporcionan, los pacientes sufran menos espasmos musculares. Con el tiempo, los nervios vuelven a crecer.
Líder en la atención médica dedicada a la parálisis cerebral infantil
Shriners Children’s es líder en el cuidado de niños con parálisis cerebral infantil (PCI). Solo en 2020, el sistema de atención médica trató a más de 6700 niños con esta afección. El U.S. News & World Report clasifica a cuatro de nuestros centros de atención entre los “mejores hospitales infantiles de ortopedia”.
Los procedimientos SEMLS son un pilar de la atención a pacientes con parálisis cerebral infantil (PCI) en los centros de Shriners Children’s.
Aunque la parálisis cerebral infantil (PCI) no es, en términos técnicos, una afección progresiva, los síntomas pueden empeorar. Al tratarse de una afección neuromuscular en la que los músculos se contraen involuntariamente y son difíciles de controlar, estos se vuelven más rígidos y se acortan con el tiempo. El procedimiento SEMLS corrige esta rigidez muscular y sus efectos sobre los tendones y las articulaciones.
Por lo general, en los pacientes con parálisis cerebral infantil (PCI) que pueden caminar, la rigidez muscular y las dificultades en las articulaciones comienzan en la parte inferior, en la pantorrilla, y ascienden a los músculos superiores, como los isquiotibiales y los aductores, a medida que el paciente crece.
Antes de que se introdujera la SEMLS, los pacientes con problemas articulares y musculares eran tratados a medida que aparecían los síntomas. El protocolo de tratamiento estándar consistía en realizar correcciones quirúrgicas simples, que solían comenzar con una cirugía en la pantorrilla del niño, por lo general a la edad de 5 años o a una edad más temprana.
Los médicos acuñaron el término “síndrome de cumpleaños” porque los pacientes con parálisis cerebral infantil (PCI) solían someterse a una cirugía cada año, seguida de una larga rehabilitación, hasta la adolescencia.
“En el pasado, los cirujanos corregían un problema, dejaban que el niño se recuperara y luego lo volvían a evaluar”, afirmó el Dr. Richard Goldberg, especialista en medicina física y rehabilitación de Shriners Children’s Philadelphia. “La idea era hacer la cirugía, ver cuál era el resultado y luego decidir cuál era el siguiente paso”.
Análisis innovador de movimiento
Una innovación clave que permite la cirugía SEMLS es el análisis de movimiento por video. Shriners Children’s, pionero en el desarrollo del análisis de movimiento, cuenta con 14 centros de análisis de movimiento.
Los centros parecen estudios cinematográficos de efectos especiales. Esto no es solo una coincidencia: emplean la misma tecnología que Hollywood utiliza para hacer películas como
Avatar, Iron Man and Polar Express. En Shriners Children’s, las cámaras graban cómo caminan y se mueven los pacientes, mientras que las computadoras analizan esos datos. El análisis permite a los cirujanos saber con precisión en qué puntos se encuentran todos los problemas antes de entrar al quirófano.
“El análisis de movimiento nos ayuda a comprender los problemas de movimiento principales y compensatorios”, afirmó el Dr. Hosseinzadeh. “Eso resulta muy útil para planificar nuestra cirugía”.
Dos años después de su cirugía, Elizabeth sigue trabajando semanalmente con un fisioterapeuta, lo que le permite tener progresos constantes y desarrollar nuevas habilidades.
Por lo general, el objetivo es mejorar el nivel funcional del paciente, es decir, conseguir que un niño que usa silla de ruedas se ponga de pie con un andador, ayudar a un niño que usa andador a pasar a usar muletas, o ayudar a un niño que usa muletas a reducir o eliminar esa necesidad.
El Dr. Goldberg afirmó que en Shriners Children’s, los cirujanos ortopédicos están obteniendo resultados impresionantes gracias al análisis de movimiento y a la SEMLS.
“Es gratificante ayudar a un niño que nunca ha caminado y hacer que se ponga de pie”, afirmó el Dr. Goldberg.
Mejor coordinación, una sola recuperación
David Westberry, M.D., cirujano ortopédico y jefe de personal en Shriners Children’s Greenville, afirmó que la cirugía SEMLS demuestra que quizás en el pasado las cirugías se hacían antes de lo debido, cuando se realizaba una a la vez. En ocasiones, esas cirugías no ofrecían resultados óptimos. A veces había que repetirlas porque las contracciones musculares aún se estaban desarrollando y todavía no estaba claro el perfil completo de los eventuales problemas del paciente.
En el caso de la SEMLS, la edad óptima del paciente suele ser de 9 a 10 años.
“Hemos descubierto que, si esperamos, podemos identificar todas las desviaciones que va a presentar un paciente”, afirmó el Dr. Westberry.
La recuperación tras la SEMLS es larga. Es posible que los pacientes tengan que permanecer en el hospital durante semanas tras la cirugía. Elizabeth utilizó una silla de ruedas durante ocho semanas después de la SEMLS. Sin embargo, los médicos afirman que es mejor que los pacientes se sometan a una sola recuperación y rehabilitación, en vez de someterse a esto cada año. Una sola operación es más fácil para el paciente y menos perturbadora para el paciente y su familia.
“No deseas llevar a nadie al quirófano una y otra vez”, afirmó el Dr. Goldberg.
Ocupando el lugar de Cordell
Dos años después, Elizabeth sigue trabajando semanalmente con un fisioterapeuta, lo que le permite desarrollar nuevas habilidades.
Las zapatillas de Bugs Bunny están colgadas en la pared, esperando a que alguien ocupe el lugar de Cordell, su conductor y amigo, y corra con Elizabeth.
“Un día ella correrá… por supuesto. Y entonces alguien tendrá que ocupar el lugar de John para hacer esa carrera”, afirmó Pat.
Atención integral centrada en el niño
La parálisis cerebral infantil (PCI) es un complicado trastorno neuromuscular caracterizado por problemas de tensión y tono muscular. Puede afectar la movilidad, la salud de las articulaciones e incluso aspectos de la vida cotidiana, como el habla y la capacidad de tragar.
Shriners Children’s cuenta con los profesionales y la tecnología médica para solucionar esos problemas y complicaciones.
El equipo de atención médica infantil incluye cirujanos ortopédicos, médicos de rehabilitación física y fisioterapeutas, además de terapeutas ocupacionales y del habla con amplia experiencia en el trabajo con pacientes que padecen parálisis cerebral infantil (PCI). Los ortopedas y los técnicos ortopédicos pueden proporcionar aparatos ortopédicos y soportes, y la mayoría de los centros de atención disponen de laboratorios de análisis de movimiento, que registran con precisión los patrones de movimiento para detectar problemas de forma inmediata y exhaustiva.
“Resulta muy gratificante mirar a los padres de un niño con parálisis cerebral infantil (PCI) y decirles que contamos con todos los recursos que van a necesitar: análisis de movimiento, terapia física, sillas de ruedas, servicios de asistencia e incluso ayuda con habilidades de una vida independiente como ir al baño, alimentarse por sí mismo y comunicarse”, afirmó Jeremy Bauer, M.D., cirujano ortopédico pediátrico que trabaja en Shriners Children’s Portland.
Ted C. Sousa, M.D., cirujano ortopédico pediátrico en Shriners Children’s Spokane, afirmó que los laboratorios de análisis de movimiento y la colaboración entre el personal son las características que distinguen nuestra atención médica dedicada a la parálisis cerebral infantil (PCI), creando una sinergia que fomenta una atención increíble y una mejora continua.
Desatando un mayor potencial
El Dr. Sousa señala que los hospitales y clínicas de Shriners Children’s son líderes en el análisis de movimiento y que la tecnología permite a los cirujanos ser mucho más precisos y exhaustivos en sus cirugías y, posteriormente, permite hacer un seguimiento de los pacientes repitiendo los análisis.
Lo inusual, pero esencial, es la repetición, subrayó.
“Siempre estamos revisando nuestros análisis, lo que estamos haciendo y nuestros resultados”, afirmó el Dr. Sousa. Los cirujanos, ortopedas y demás miembros del equipo de atención médica trabajan de forma conjunta para encontrar la mejor solución que se adapte a cada paciente. A veces, eso significa someterse a una cirugía, aunque no necesariamente. Los datos y la diversa experiencia dirigen el proceso de toma de decisiones.
“Se trata de LA situación óptima”, explicó.
El cirujano ortopédico Vedant Kulkarni, M.D., de Shriners Children’s Northern California, añade: “Se suele subestimar a los niños con parálisis cerebral infantil (PCI) en cuanto a lo que pueden llegar a conseguir. Una de las ventajas de trabajar aquí es que existe una experiencia colectiva entre todos los proveedores sobre lo que es posible para ellos”.
Cuando otros les dicen “no” a los padres, esa experiencia, combinada con la tecnología y la innovación, hace de Shriners Children’s un lugar que se enorgullece de decir “sí”.
Atención Médica Dedicada a la Parálisis Cerebral Infantil: La Tecnología Mejora Continuamente
Los avances de Shriners Children’s en el tratamiento de niños con parálisis cerebral infantil (PCI)
Algunos pacientes, como Elizabeth, recorren grandes distancias para llegar a un centro de atención de Shriners Children’s y recibir atención médica dedicada a la parálisis cerebral infantil (PCI), y gracias a sus centros de atención en toda América del Norte, tienen muchas opciones.
¿Por qué acuden a nosotros?
Debido a que Shriners Children’s cuenta con experiencia avanzada, nuestro sistema de atención médica trata a miles de pacientes con parálisis cerebral infantil (PCI) y, de hecho, cuatro centros de atención están clasificados entre los “mejores hospitales infantiles de ortopedia” de los Estados Unidos por el U.S. News & World Report.
Los cirujanos, ortopedas y terapeutas de Shriners Children’s no solo son líderes en su campo, sino que nuestros hospitales y centros de atención ambulatoria cuentan con “asistencia integral”. Esto quiere decir que disponen de todos los servicios de asistencia que puedan necesitar un paciente y su familia.
Y, a diferencia de muchos otros lugares que ofrecen atención pediátrica especializada (centros médicos grandes, congestionados y, por lo general, académicos), Shriners Children’s está diseñado únicamente para los niños y sus familias, un refugio en lugar de un abrumador complejo médico.
