Elizabeth, 12 ans, originaire d’une petite ville du Kansas, a une paire de chaussures Bugs Bunny accrochée au mur de sa chambre.
Ces chaussures représentent un rêve ardent d’Elizabeth, celui de pouvoir courir un jour. Elles appartenaient à un Shriner qui aidait Elizabeth et croyait en elle, et qui avait prévu de courir avec elle mais n’en a jamais eu l’occasion.
Pat, la tante et tutrice d’Elizabeth, assure que les personnes qui la connaissent sont convaincues qu’elle réalisera son rêve de courir un jour grâce à l’opération chirurgicale complexe subie il y a deux ans et à sa détermination sans faille.
Elizabeth est née prématurément et, à l’âge de 5 ans, elle ne marchait toujours pas. Elle recevait des soins locaux au Kansas, mais ils n’étaient pas assez spécialisés. C’est alors qu’un voisin a suggéré Shriners Children’s. Pat a appelé l’établissement de St. Louis.
Au Shriners Children’s St. Louis, Elizabeth a été opérée aux hanches. Elles se disloquaient progressivement, ce qui est fréquent chez les enfants atteints de paralysie cérébrale qui ne marchent pas. L’opération a permis de réparer ses problèmes de hanche et l’a aidée à marcher avec un déambulateur.
Puis, il y a deux ans, un chirurgien orthopédique du Shriners Children’s St. Louis, le Dr Pooya Hosseinzadeh, a déterminé que le moment était venu pour Elizabeth de subir une opération plus poussée, appelée « SEMLS » (opération chirurgicale multisite en une seule intervention). Son genou gauche fléchissait vers l’intérieur et frottait sur le droit, et elle a dû subir des corrections aux pieds, entre autres.
Après la SEMLS et une réadaptation ardue, Elizabeth apprend à utiliser des béquilles. Pour la première fois, elle peut se tenir debout et en équilibre de manière autonome pendant une à deux minutes.
La SEMLS d’Elizabeth « lui a redonné vie », selon Pat. « Elle a une raison d’être. Aujourd’hui, elle ne fait que sourire, elle est si heureuse. »
Des chaussures qui donnent confiance
L’amateur de Bugs Bunny était John Cordell, membre de la patrouille aérienne de Moolah Shriners. Il allait chercher Elizabeth à l’aéroport lorsqu’elle et Pat se rendaient à St. Louis pour les rendez‑vous, et les conduisait de l’hôpital à leur logement.
Un jour, John s’est présenté en sandales. Elizabeth l’a remarqué. Elle l’a réprimandé avec humour, lui disant qu’il ne pourrait jamais courir avec elle ainsi. 
Il a donc acheté les chaussures Bugs Bunny. Tragiquement, avant même de pouvoir porter ses nouvelles chaussures, John a développé une tumeur cérébrale agressive. Sa femme, Carla, a apporté les chaussures à Elizabeth après le décès de John. Ce dernier avait vu Elizabeth marcher pour la première fois, mais ne l’avait jamais vue se tenir debout sans soutien.
Plusieurs chirurgiens pour un patient
L’opération sophistiquée qu’Elizabeth a subie est généralement désignée par son acronyme : SEMLS. Mais c’est la seule chose simple à propos de cette intervention. Plusieurs chirurgiens, généralement deux, parfois plus, travaillent simultanément, effectuant différentes interventions pour résoudre plusieurs problèmes.
Dans le cas d’Elizabeth, le Dr Hosseinzadeh et son équipe ont réalisé une opération comprenant dix interventions. L’opération a duré huit heures. Elizabeth a subi des interventions aux hanches et aux genoux, en plus d’une rotation du fémur et de corrections de difformités aux pieds.
Elizabeth a passé huit semaines dans un fauteuil roulant après la SEMLS. Les médecins recommandent cette approche pour que les patients n’aient à vivre qu’une seule période de rétablissement et de réadaptation, plutôt que des opérations annuelles.
Dans la salle d’opération, un chirurgien travaille généralement sur un côté du corps (habituellement le bas du corps), et un autre chirurgien travaille sur l’autre côté. Les chirurgiens allongent les muscles, les tendons et parfois les os. Ils peuvent injecter de la toxine botulique (Botox) pour empêcher d’autres muscles de se contracter. Dans le cadre d’une technique plus récente à l’étude, ils sectionnent les nerfs sensoriels dans l’espoir que, sans le retour d’information que ces nerfs fournissent, les patients auront moins de spasmes dans les muscles. Les nerfs finissent par repousser.
Chef de file dans la prise en charge de la paralysie cérébrale
paralysie cérébrale Shriners Children’s est un chef de file dans la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale. Rien qu’en 2020, le réseau de soins de santé a traité plus de 6700 enfants atteints de cette maladie. Le U.S. News & World Report classe quatre de nos établissements parmi les meilleurs hôpitaux pour enfants en orthopédie.
Les SEMLS sont un pilier des soins prodigués aux patients atteints de paralysie cérébrale aux Shriners Children’s.
Bien que la paralysie cérébrale ne soit techniquement pas une maladie évolutive, les symptômes peuvent s’aggraver. Comme il s’agit d’une maladie neuromusculaire causant la contraction involontaire des muscles et les rendant difficiles à contrôler, les muscles se raidissent et raccourcissent avec le temps. La SEMLS corrige ce resserrement des muscles et son effet sur les tendons et les articulations.
De manière caractéristique, chez les patients atteints de paralysie cérébrale qui peuvent marcher, le resserrement musculaire et les difficultés articulaires commencent en bas, dans le mollet, et se déplacent vers des muscles plus élevés, comme les ischio‑jambiers et les adducteurs, au fur et à mesure que le patient vieillit.
Avant l’introduction de la SEMLS, les patients souffrant de problèmes articulaires et musculaires étaient traités au fur et à mesure que les symptômes apparaissaient. Le protocole de traitement standard consistait à effectuer des corrections chirurgicales simples, en commençant généralement par une opération au mollet de l’enfant, souvent à l’âge de 5 ans ou moins.
Les médecins ont inventé le terme « birthday syndrome » (syndrome de l’anniversaire) parce que les patients atteints de paralysie cérébrale subissaient souvent une opération par an, suivie d’une longue réadaptation, et ce, jusqu’à l’adolescence.
« Par le passé, les chirurgiens corrigeaient un problème, laissaient l’enfant guérir et le réévaluaient ensuite », explique Richard Goldberg, DO, spécialiste en physiatrie et en réadaptation au Shriners Children’s Philadelphia. « L’idée était de procéder à l’opération, de voir les résultats et de décider ensuite de l’étape suivante. »
Analyse innovante du mouvement
L’analyse vidéo du mouvement est une innovation clé qui rend la SEMLS possible. Pionnier dans le développement de l’analyse du mouvement, Shriners Children’s compte 14 établissements dotés d’un centre d’analyse du mouvement.
Les centres ressemblent à des studios de cinéma à effets spéciaux. Ce n’est pas une coïncidence : ils utilisent la même technologie que celle employée par Hollywood pour réaliser des films comme Avatar, Iron Man et Polar Express. Aux Shriners Children’s, des caméras enregistrent la façon dont les patients marchent et bougent, et des ordinateurs analysent ces données. L’analyse permet aux chirurgiens de savoir précisément où se situent tous les problèmes avant d’entrer dans la salle d’opération.
« L’analyse du mouvement nous aide à comprendre les problèmes de mouvement principaux et compensatoires, explique le Dr Hosseinzadeh. C’est extrêmement utile pour planifier l’opération. »
Deux ans après son opération, Elizabeth continue de travailler chaque semaine avec un physiothérapeute, faisant des progrès constants et développant de nouvelles capacités.
En général, l’objectif est d’améliorer le niveau fonctionnel du patient, c’est‑à‑dire de permettre à un enfant qui utilise un fauteuil roulant de se lever avec un déambulateur, d’aider un enfant qui utilise un déambulateur à passer aux béquilles ou d’aider un enfant qui utilise des béquilles à réduire ou à éliminer ce besoin.
Le Dr Goldberg soutient qu’aux Shriners Children’s, les chirurgiens orthopédistes obtiennent des résultats impressionnants en utilisant l’analyse du mouvement et la SEMLS.
« C’est génial de pouvoir aider un enfant qui n’a jamais marché auparavant et de le remettre sur pied », confie‑t‑il.
Opportunité et rétablissement unique
Le Dr David Westberry, chirurgien orthopédiste et médecin‑chef du Shriners Children’s Greenville, indique que la SEMLS montre que les opérations chirurgicales ont peut‑être été effectuées trop tôt dans le passé, lorsqu’elles étaient réalisées une à la fois. Ces opérations n’ont pas toujours donné des résultats optimaux. Il fallait parfois les répéter parce que les contractions musculaires étaient encore en cours de développement et que le profil complet des déficiences éventuelles du patient n’était pas encore clair.
Pour la SEMLS, l’âge idéal du patient est généralement de 9 ou 10 ans.
« Nous avons appris que si nous attendons, nous pouvons identifier toutes les déviations qu’un patient va présenter », précise le Dr Westberry.
Le rétablissement après la SEMLS est prolongé. Les patients peuvent rester à l’hôpital pendant plusieurs semaines après l’opération. Elizabeth a utilisé un fauteuil roulant pendant huit semaines après la sienne. Toutefois, les médecins affirment qu’il est préférable que les patients vivent une seule période de rétablissement et de réadaptation plutôt qu’une chaque année. Une seule opération est plus facile pour le patient et moins perturbante pour lui et sa famille.
« On ne veut pas ramener quelqu’un dans la salle d’opération encore et encore », souligne le Dr Goldberg.
Passer le flambeau
Deux ans plus tard, Elizabeth travaille toujours avec un physiothérapeute chaque semaine et développe de nouvelles capacités.
Les chaussures Bugs Bunny sont accrochées au mur, attendant que quelqu’un prenne la relève de John, le chauffeur et ami d’Elizabeth, et fasse la course avec elle.
« Un jour, j’en suis sûre, elle courra, et quelqu’un devra alors prendre la place de John pour faire cette course », affirme Pat.
Soins complets et axés sur l’enfant
La paralysie cérébrale est une maladie neuromusculaire complexe caractérisée par des problèmes de tonus et de tension musculaires. Elle peut affecter la mobilité, la santé des articulations et même certains aspects de la vie quotidienne, comme la parole et la déglutition.
Shriners Children’s dispose des professionnels et de la technologie médicale nécessaires pour traiter ces problèmes et ces complications.
L’équipe de soins de l’enfant comprend des chirurgiens orthopédistes, des médecins en réadaptation physique, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes ayant une grande expérience auprès de patients vivant avec la paralysie cérébrale. Les orthésistes et les prothésistes peuvent fournir des orthèses et des gaines, et la plupart des établissements disposent de laboratoires d’analyse du mouvement, qui enregistrent avec précision les tendances de mouvement afin de détecter les problèmes de manière précoce et exhaustive.
« C’est un sentiment formidable que de regarder les parents d’un enfant atteint de paralysie cérébrale et de leur dire que nous avons ici toutes les ressources dont ils peuvent avoir besoin : analyse du mouvement, physiothérapie, fauteuils roulants, services de soutien et même aide pour les compétences de vie autonome telles que faire sa toilette, manger et communiquer », indique le Dr Jeremy Bauer, chirurgien orthopédiste en pédiatrie au Shriners Children’s Portland.
Le Dr Ted C. Sousa, chirurgien orthopédiste en pédiatrie au Shriners Children’s Spokane, souligne que les laboratoires d’analyse du mouvement et la collaboration entre les membres du personnel sont les caractéristiques distinctives de notre prise en charge de la paralysie cérébrale, créant une synergie qui favorise l’excellence des soins et l’amélioration continue.
Exploitation d’un potentiel énorme
Le Dr Sousa fait remarquer que Shriners Children’s est un chef de file en analyse du mouvement et que sa technologie permet aux chirurgiens de réaliser des opérations beaucoup plus précises et complètes, et d’assurer le suivi des patients en répétant l’analyse.
C’est la répétition qui est inhabituelle mais essentielle, ajoute‑t‑il.
« Nous examinons constamment nos analyses, nos interventions et nos résultats », explique le Dr Sousa. Les chirurgiens, les orthésistes et les autres membres de l’équipe de soins travaillent ensemble pour trouver la meilleure solution pour chaque patient. Parfois, il s’agit d’une opération, mais ce n’est pas toujours le cas. Les données et l’expertise diversifiée orientent la prise de décision.
« C’est LA situation optimale », soutient‑il.
Le Dr Vedant Kulkarni, chirurgien orthopédiste au Shriners Children’s Northern California, ajoute : « On sous‑estime souvent le potentiel des enfants vivant avec la paralysie cérébrale. L’un des avantages de travailler ici est que tous les soignants ont une expérience collective de ce que ces enfants peuvent accomplir. »
Lorsque d’autres disent « non » aux parents, Shriners Children’s dit « oui » en offrant une expérience, des technologies et des innovations qui font sa fierté.
Prise en charge de la paralysie cérébrale : des technologies en constante évolution
Voici comment Shriners Children’s améliore le traitement des enfants atteints de paralysie cérébrale
Certains patients, comme Elizabeth, parcourent une certaine distance pour se rendre dans un Shriners Children’s afin d’y recevoir des soins pour la paralysie cérébrale. Avec des établissements dans toute l’Amérique du Nord, ils ont le choix.
Pourquoi viennent‑ils à nous?
Grâce à son expertise avancée, le réseau de soins de santé Shriners Children’s traite des milliers de patients atteints de paralysie cérébrale, et il compte quatre des meilleurs hôpitaux pour enfants en orthopédie aux États‑Unis selon le U.S. News & World Report.
Non seulement les chirurgiens, orthésistes et thérapeutes de Shriners Children’s sont des leaders dans ce domaine, mais ses hôpitaux et ses établissements de soins externes offrent des soins complets. Ils disposent donc de tous les services de soutien dont un patient et sa famille peuvent avoir besoin.
De plus, contrairement à de nombreux autres établissements proposant des soins pédiatriques spécialisés (de grands centres médicaux dynamiques, souvent universitaires), Shriners Children’s est conçu uniquement pour les enfants et leurs familles, et se veut un refuge plutôt qu’un complexe médical intimidant.
