La especialista Anne O’Gorman ingresa a la sala de la clínica y se acerca cuidadosamente a la familia. Lo analiza todo. ¿Los padres están ansiosos? ¿Cómo interactúa el niño con su entorno? Mientras escucha y observa, busca en su bolsillo, no un instrumento médico, sino una baraja de cartas. Es especialista en vida infantil en Shriners Children’s New England. Aunque jugar puede ser parte del trabajo, ella en realidad tiene un papel esencial, junto con los médicos, las enfermeras y los padres.
“Aprendí dos trucos de cartas para hacer reír a los pacientes”, afirmó O’Gorman. “El humor es una gran herramienta de afrontamiento”.
Ella es una de las muchas especialistas en vida infantil, terapeutas de recreación y administradores de atención, responsables del enfoque de atención característico de Shriners Children’s, que se conoce cariñosamente como atención integral. Este enfoque centrado en el niño y su familia apoya las necesidades sociales y emocionales y mejora la recuperación física. La atención integral, que a veces se explica como una preocupación por el bienestar general de nuestros pacientes, tiene tanto éxito que se ha convertido en un elemento central de la identidad del sistema.
Un sello distintivo de la atención médica
Shriners Children’s brinda una atención médica excelente, pero los miembros del personal también se enorgullecen de buscar formas adicionales de enriquecer la vida de los niños y ayudarlos en su travesía por la vida.
Larissa Sims, especialista en vida infantil durante 29 años en Shriners Children’s Spokane, explica que los especialistas en vida infantil analizan las múltiples necesidades del niño relacionadas con su atención.
“Cuando los niños reciben tratamiento en Shriners Children’s, no solo los vemos de manera médica o clínica”, afirmó Sims. “La atención integral tiene su origen en nuestra misión: es lo que somos y lo que todos hacemos”.
El enfoque de atención integral ayuda al sistema a diferenciarse de otros modelos de atención médica.
“El enfoque de Shriners Children’s en la mayoría de las cosas, incluida la terapia recreativa, es único en comparación con otros sistemas”, afirmó Laura Hollingshead, quien ha dirigido la terapia recreativa en el centro de atención de Salt Lake City durante 22 años. “El enfoque en las necesidades de los pacientes es excepcional. Es lo que nos hace especiales. Nos sentimos diferentes porque somos diferentes, y eso me encanta”.
Siempre ha sido así
No debería sorprender que Shriners International, una fraternidad fundada sobre los principios de diversión, compañerismo y filantropía, haya establecido un sistema de atención médica conocido por su bondad y compasión. No era suficiente hacer que los niños volvieran a caminar después del tratamiento de la polio, a menos que también se llevaran algunos de sus recuerdos más preciados para toda la vida.
Los ejemplos de infundir atención médica con afecto se remontan a los primeros días de Shriners Children’s. En 1922, cuando se inauguró el primer hospital en Shreveport, Louisiana, el sonido de las risas de los niños resonaba por todos los pasillos. El hospital era conocido por sus actividades centradas en los niños, como un salón de clases para ayudarles a mantener el ritmo de sus estudios, y los programas Boy Scouts y Camp Fire Girls, para enseñarles habilidades para la vida y fomentar el sentido de la aventura.
En los primeros años, la mayoría de los pacientes permanecían durante un año o más en el hospital Shriners de Chicago, creado en 1926. El hospital trataba de crear un ambiente familiar. Entre los tratamientos, las distracciones de la recuperación fueron abundantes.
Daughters of the Nile, una organización de mujeres relacionada con la fraternidad Shriners que fundó el sistema de atención médica, organizaba fiestas para los niños. La obra anual de Navidad no solo ofrecía una oportunidad festiva para cantar y actuar, sino que también era el único momento en el que los niños y las niñas se reunían para socializar. La necesidad condujo a más oportunidades de enriquecimiento. Era difícil contratar a un jardinero durante esa época, por lo que los macizos de flores se convirtieron en un huerto, plantado y cuidado por los pacientes, quienes literalmente disfrutaban de los frutos de su trabajo durante las cenas.
En la década de 1930, las películas semanales se hicieron populares, y una nota de un paciente de la década de 1960 en los archivos del hospital de Chicago en la que se detalla que las noches de los sábados eran una noche de películas y dulces demuestra que esta tradición perduró. Hasta el día de hoy, los pacientes de Chicago disfrutan de la noche de cine, pero ahora pueden ver las películas en sus propias habitaciones.
El poder de escuchar
La atención integral comienza por escuchar.
“Escuchar es lo primero”, afirmó O’Gorman. “En vida infantil, hacemos una evaluación, tal como hace el médico. Evaluamos al paciente en cuanto a lo que le gusta y lo que no, observamos cómo el niño interactúa con los demás mientras juega, nos fijamos en lo que toca o deja de tocar, y analizamos si parecen asustados o felices”.
Escuchar es la forma en la que el personal de nuestro centro de atención de Salt Lake City identifica y satisface necesidades únicas. Una simple pregunta, “¿De qué te vas a disfrazar en Halloween?” llevó al personal del departamento de sillas de ruedas, asientos y movilidad a crear un taller de disfraces para usar en sillas de ruedas. Escuchar bien también dio lugar al taller de asientos de automóvil para niños con necesidades especiales de Salt Lake City, cuando las familias mencionaron lo incómodo que estaba su hijo en su vehículo sin el asiento adecuado.
Cuando O’Gorman se enteró de que la hospitalización de una paciente le impediría asistir a su baile de graduación de la escuela secundaria, decidió transformar la habitación de la adolescente en un baile de graduación con la temática de Starry, Starry Night. El baile se realizó con la presencia de su pareja para el baile de graduación, amigos, familiares y directores de la escuela y por supuesto, la vestimenta apropiada.
Jugar con un propósito
Incorporar la recreación y el juego en el entorno médico ayuda a los niños a sobrellevar y crecer a través de sus experiencias en el hospital.
Sin embargo, Sims en Spokane se apresura a señalar que no todo es diversión y juegos. “Hay un propósito detrás de las actividades y los tratamientos que se individualizan para cada paciente y sus familiares”.
Dirige el Future Fest Transition Group, del hospital que ayuda a los adolescentes a afrontar algunos de los desafíos que suponen pasar a la edad adulta. También dirige el Teen Group, en el que adolescentes con afecciones similares se reúnen semanalmente para hablar de los problemas a los que se enfrentan.
Más allá de los muros de los centros
La atención integral característica de Shriners Children’s siempre se ha extendido más allá de los muros de sus centros físicos. Camp Achieve, por ejemplo, es un campamento de Twin Cities que ayuda a los pacientes con diferencias en las extremidades a vencer sus miedos. Los niños pueden escalar rocas, montar a caballo, nadar, esquiar y mucho más.
“Creemos que los desafíos son lo que hace que la vida sea interesante y superarlos es lo que da sentido a la vida”, afirmó Maureen Johnston, terapeuta recreativa. “El programa de una semana brinda a los campistas la oportunidad de superar los límites de sus capacidades físicas y mentales y alcanzar nuevos niveles de excelencia”.
“En los últimos 20 años, puedo decir con certeza que hemos sido testigos de un crecimiento en la confianza y la autoestima de los niños que asistieron a nuestros campamentos”, afirmó Johnston. “Las mejoras en cualidades como la independencia y el liderazgo que han surgido en estos niños son realmente asombrosas”.
Predecir el futuro
La atención integral ha cambiado desde los primeros días.
“A primera vista, la terapia recreativa en Shriners no se parece en nada a lo que hacía cuando comencé”, afirmó Hollingshead.
Casi toda su atención se centraba en los pacientes hospitalizados y, en la mayoría de los casos, en los padres que se quedaban con ellos. Su centro de atención cambió hacia un programa de atención ambulatoria, pero su enfoque es el mismo.
“Los pacientes siguen siendo mi enfoque número uno”, afirmó Hollingshead. “Brindarles un lugar seguro para crecer, trabajar en objetivos y crear relaciones lo es y lo será siempre”.
Y la necesidad es cada vez mayor. “Nuestro papel se ha ampliado tanto que es difícil estar disponible para cada paciente que pueda necesitarnos, pero nos aseguramos de que cada área tenga juguetes especiales para distribuir cuando no podamos estar allí”, afirmó O’Gorman. “Veo una gran diferencia en las experiencias de los pacientes cuando nos involucramos”.
Si bien la atención médica inevitablemente seguirá cambiando, hay una constante: nuestros especialistas calificados sabrán qué hacer.
“Afortunadamente, la capacidad de adaptación es un conjunto de habilidades en la caja de herramientas de cada terapeuta recreativo”, afirmó Hollingshead. Quizás esto nunca se puso tanto a prueba como en 2020, durante el inicio de la pandemia del COVID-19.
“Ahora estamos involucrados en todas las áreas del hospital”, afirmó O’Gorman. “Me llaman al departamento de pacientes ambulatorios para hacer extracciones de sangre, bótox, remoción de yesos y rehabilitación. Es algo que ya estamos haciendo, y creo que vamos a hacer más”.
Si se combina ese espíritu de versatilidad y adaptabilidad con un legado de atención médica de 100 años, se tiene una receta para el éxito en los siglos venideros.