La spécialiste Anne O’Gorman entre dans la salle de consultation et s’approche doucement de la famille. Elle examine la situation. Le parent est‑il anxieux? Comment l’enfant interagit‑il avec son environnement? Tout en écoutant et en observant, elle fouille sa poche pour y sortir non pas un instrument médical, mais un jeu de cartes. Elle est spécialiste du développement de l’enfant au Shriners Children’s New England. Même si les jeux font partie de son travail, elle a en fait un rôle essentiel, aux côtés des médecins, du personnel infirmier et des parents.
« J’ai appris deux tours de cartes pour faire rire les patients, raconte Mme O’Gorman. L’humour est un excellent outil d’adaptation. »
Elle fait partie des nombreux spécialistes du développement de l’enfant, ludothérapeutes et gestionnaires des soins qui sont responsables de l’approche de soins exclusive de Shriners Children’s, affectueusement appelée soins complets. Cette approche axée sur l’enfant et la famille répond aux besoins sociaux et émotionnels et favorise la guérison physique. Les soins complets, parfois expliqués comme témoignant du souci du bien‑être général des patients, connaissent un tel succès qu’ils sont devenus un élément central de l’identité du réseau.
Shriners Children’s priorise le bien‑être général des patients.
Une approche des soins distinctive
Shriners Children’s fournit de superbes soins médicaux, mais les membres du personnel sont également fiers de rechercher d’autres façons d’enrichir la vie des enfants et de les aider dans leur parcours.
Larissa Sims, spécialiste du développement de l’enfant depuis 29 ans au Shriners Children’s Spokane, explique que les spécialistes du développement de l’enfant examinent les nombreux besoins de l’enfant liés aux soins.
« Lorsque les enfants sont traités aux Shriners Children’s, nous ne les examinons pas seulement d’un point de vue médical ou clinique, explique Mme Sims. Les soins complets découlent de notre mission : ils constituent notre identité et nos activités. »
L’approche des soins complets permet au réseau de se distinguer des autres modèles de soins de santé.
« L’approche de Shriners Children’s dans la plupart des domaines, y compris la ludothérapie, est unique », affirme Laura Hollingshead, qui dirige le département de ludothérapie à l’établissement de Salt Lake City depuis 22 ans. « Le souci des besoins des patients est exceptionnel. C’est ce qui nous rend spéciaux. On se sent différent parce qu’on l’est, et j’adore ça. »
Le même fonctionnement depuis toujours
Il n’est pas surprenant que Shriners International – une fraternité fondée sur les principes de plaisir, de camaraderie et de philanthropie – ait mis en place un réseau de soins de santé connu pour sa gentillesse et sa compassion. Permettre aux enfants de remarcher après un traitement contre la polio ne suffisait pas, à moins qu’ils ne repartent avec certains des souvenirs les plus chers de leur vie.
Les exemples de soins médicaux empreints d’amour remontent aux premiers jours de Shriners Children’s. En 1922, lorsque le premier hôpital a ouvert ses portes à Shreveport, en Louisiane, le rire des enfants résonnait dans les couloirs. L’hôpital était connu pour ses activités axées sur les enfants, comme une salle de classe pour les aider à poursuivre leurs études, et les programmes de scouts pour les garçons ou pour les filles visant à enseigner des compétences de vie et à encourager le sens de l’aventure.
Dans les premières années, la plupart des patients restaient un an ou plus à l’Hôpital Shriners de Chicago, créé en 1926. On cherchait à y créer une ambiance familiale. Entre les traitements, les distractions de la guérison ne manquaient pas.
Daughters of the Nile, un organisme de femmes allié à la fraternité des Shriners ayant fondé le réseau de soins de santé, organisait des fêtes pour les enfants. La pièce de théâtre annuelle de Noël était non seulement une occasion festive de chanter et de jouer, mais aussi le seul moment où garçons et filles se réunissaient pour socialiser. La nécessité a conduit à davantage de possibilités d’enrichissement. Il était difficile d’engager un jardinier à cette époque. Les parterres ont donc cédé la place à un potager, dont les légumes étaient plantés et entretenus par les patients, qui savouraient le fruit de leur labeur lors des repas du soir.
Dans les années 1930, les films hebdomadaires sont devenus populaires, et la note d’un patient des années 1960, conservée dans les archives de l’hôpital de Chicago et décrivant le samedi soir comme une soirée cinéma et bonbons, prouve que cette tradition a perduré. Aujourd’hui encore, les patients de Chicago aiment les soirées cinéma. Seulement maintenant, ils peuvent regarder des films en diffusion continue dans leur chambre.
Le pouvoir de l’écoute
Les soins complets commencent par l’écoute.
« L’étape numéro un, c’est l’écoute, dit Mme O’Gorman. En développement de l’enfant, nous évaluons le patient, tout comme le fait le médecin. Nous évaluons ses goûts, nous observons son interaction avec les autres lors des jeux, nous remarquons ce qu’il touche ou non, et nous estimons s’il a l’air effrayé ou heureux. »
C’est en écoutant que le personnel de l’établissement de Salt Lake City cerne les besoins uniques et y répond. Une simple question, « En quoi vas‑tu te déguiser pour Halloween? », a mené le personnel du département des fauteuils roulants, des sièges et de la mobilité à créer une clinique de costumes pour les fauteuils roulants. La bonne écoute a aussi été à l’origine de la clinique de sièges d’auto pour les besoins particuliers de Salt Lake City, des familles ayant fait part de l’inconfort de leur enfant dans le véhicule en l’absence de siège approprié.
Lorsque Mme O’Gorman a appris que le séjour à l’hôpital d’une patiente l’empêcherait d’assister au bal des finissants de son école, elle s’est empressée de transformer la chambre de l’adolescente en une salle de bal sur le thème de la nuit étoilée. Le bal était complet avec son cavalier, ses amis, sa famille et les directeurs d’école présents, et en tenue de soirée, bien sûr.
Un but précis derrière les jeux
L’intégration des loisirs et des jeux dans le cadre médical aide les enfants à faire face à leur expérience et à grandir à l’hôpital.
Toutefois, Mme Sims à Spokane ne manque pas de souligner que tout n’est pas que plaisir et jeux. « Un but se cache derrière les activités et les traitements personnalisés pour chaque patient et famille. »
Elle dirige le groupe de transition FutureFest de l’hôpital, qui aide les adolescents à relever certains défis du passage à l’âge adulte. Elle dirige également le groupe d’adolescents où des jeunes ayant des problèmes semblables se réunissent chaque semaine pour discuter de leurs difficultés.
Au‑delà des murs de l’établissement
Les soins complets exclusifs de Shriners Children’s ont toujours dépassé les murs de ses établissements. Le camp Achieve, par exemple, est un camp de Twin Cities qui aide les patients ayant des différences de membres à vaincre leurs peurs. Les enfants peuvent faire de l’escalade ou de l’équitation, nager, skier et bien plus encore.
« Nous pensons que les défis rendent la vie intéressante et que les surmonter donne un sens à la vie, déclare Maureen Johnston, ludothérapeute. Le programme d’une semaine donne aux participants une chance de repousser les limites de leurs capacités physiques et mentales et d’atteindre de nouveaux sommets d’excellence.
« Je peux dire avec certitude que ces 20 dernières années nous avons assisté à une hausse de la confiance en soi et de l’estime de soi des enfants participant à nos camps. Le renforcement de l’indépendance et des qualités de leadership qui se sont manifestées chez ces enfants est vraiment stupéfiant. »
Prédire l’avenir
Depuis les premiers jours, les soins complets ont évolué.
« À première vue, la ludothérapie aux Shriners ne ressemble pas du tout à ce qu’elle était à mes débuts », raconte Mme Hollingshead.
Elle était presque entièrement axée sur les malades hospitalisés et, dans la plupart des cas, sur leurs parents qui restaient avec eux. Puis, elle est devenue un programme ambulatoire, mais son approche est restée la même.
« Les patients sont toujours ma priorité absolue, affirme Mme Hollingshead. Leur fournir un endroit sûr pour grandir, atteindre des objectifs et nouer des relations est et sera toujours mon but. »
Et le besoin est croissant. « Notre rôle s’est tellement élargi qu’il est difficile d’être disponible pour chaque patient qui pourrait avoir besoin de nous, mais nous nous assurons que chaque service dispose de jouets spéciaux à distribuer en notre absence, explique Mme O’Gorman. Je vois une grande différence dans l’expérience des patients lorsque nous pouvons être présents. »
Bien que les soins de santé continuent inévitablement à évoluer, une chose demeure : nos spécialistes compétents savent quoi faire.
« Heureusement, la capacité d’adaptation est l’un des atouts des ludothérapeutes », déclare Mme Hollingshead. Cet atout n’a sans doute jamais été autant testé qu’en 2020, au début de la pandémie de COVID‑19.
« Nous sommes impliqués dans tous les domaines de l’hôpital maintenant, affirme Mme O’Gorman. On m’appelle au département des malades externes pour des prises de sang, des injections de Botox, le retrait de plâtres et la réadaptation. Nous réalisons déjà ces tâches, et je nous vois en faire encore plus. »
Associez cet esprit de polyvalence et d’adaptabilité à un héritage de 100 ans de soins, et à vous la recette du succès pour les siècles à venir.
