Todo periodista sabe que si quiere la primicia, debe ir directo a la fuente. Y no hay mejor forma de conocer los detalles sobre Shriners Children’s que escucharlos de los propios pacientes. Cada año, miles de niños y adolescentes reciben una atención transformadora en uno de los principales centros del sistema de atención médica. Camine por los pasillos de cualquiera de estas instalaciones en EE. UU., México o Canadá, y quedará cautivado por las innumerables historias de pacientes que progresan después del tratamiento. Oirá hablar de ese algo especial que distingue a Shriners Children’s.
Cada año, Shriners Children’s selecciona a dos Pacientes Embajadores a nivel Internacional para que lleven estos mensajes sobre la atención que abarcan a toda la familia. Ayudan a mostrar los resultados exitosos e ilustran cómo los pacientes de Shriners Children’s adquieren la confianza para superar la adversidad y perseguir sus sueños. Los embajadores son presentados en julio en la Sesión Imperial, una convención anual que reúne a Shriners de todo el mundo.
Estos pacientes resilientes e inspiradores representan al sistema de atención médica en eventos emblemáticos durante todo el año, incluidos eventos deportivos universitarios y profesionales y el desfile más televisado del mundo, el Desfile del Torneo de las Rosas. Este mes de julio, los Pacientes Embajadores a nivel Internacional de 2023-2024, Gianna y Juan Diego, subieron al escenario para compartir su gratitud y su entusiasmo por el año que tienen por delante.
Conozca a Gianna
Gianna
Gianna nació con una rara afección llamada deficiencia focal femoral proximal (PFFD, por sus siglas en inglés), que hizo que le faltara parte del fémur izquierdo. Sus padres sabían que debían encontrar la atención especializada adecuada para su hija y se sintieron agradecidos al saber que el equipo ortopédico del Shriners Children’s Southern California tenía la experiencia necesaria para tratar la PFFD.
“La pierna izquierda de Gianna era más corta que la derecha, y también tenía malformaciones de cadera y otras deficiencias congénitas en la pierna izquierda”, afirmó Robert Cho, M.D., cirujano ortopédico pediátrico y Jefe de personal del Shriners Children’s Southern California. “Gianna no tenía una articulación de la rodilla funcional, y tenía un pie no funcional que apuntaba hacia dentro. Habría sido prácticamente imposible para ella caminar sin someterse a una amputación y ponerle una prótesis”, afirma el Dr. Cho.
Gianna tuvo su primera consulta en Shriners Children’s cuando tenía 3 meses, y a los 9 meses recibió su primera prótesis. A medida que crecía, fue tomando conciencia de sus diferencias físicas, y, a veces, luchaba con la imagen que tenía de sí misma. Los equipos de prótesis y rehabilitación trabajaron con Gianna para enseñarle a adaptarse y desarrollar las habilidades y la confianza necesarias para superar sus desafíos físicos. “Mi familia de Shriners Children’s me enseñó a no dejar nunca que mi pierna me impidiera ser la mejor versión de mí misma”, afirmó.
El padre de Gianna quedó tan impresionado con la atención que recibió su hija que se sintió inspirado para hacerse Shriner, y actualmente es presidente de la Junta de Gobierno de Shriners Children’s Southern California.
Ahora Gianna, de 15 años, es una activa estudiante de secundaria que es a la vez artista y atleta. Le gusta especialmente el fútbol, y sueña con trabajar algún día para la NFL. El Dr. Cho confía plenamente en que, con su empuje y espíritu, Gianna podrá lograr todo lo que se proponga.
Conozca a Juan Diego
Juan Diego
Juan Diego, de 19 años, sufrió quemaduras en un accidente eléctrico en su casa en Honduras cuando tenía 13 años. Tenía lesiones graves en las manos, y dependía por completo de los demás, incluso para las tareas más básicas. No podía cuidar de sí mismo, ir a la escuela, ni dibujar ni tocar música, dos de sus pasiones.
La Fundación Ruth Paz, una organización sin fines de lucro de Honduras y dedicada a prestar servicios médicos de calidad a los niños, se enteró de la lesión por quemaduras de Juan Diego y lo puso en contacto con el Shriners Children’s. Cuatro meses después de su lesión, llegó a Shriners Children’s Boston. Algunas de sus quemaduras seguían abiertas, requiriendo atención inmediata del equipo de quemados agudos.
Durante los 21/2 meses que pasó en Boston en 2018, gran parte del tratamiento de Juan Diego consistió en fisioterapia intensiva y terapia ocupacional. La terapeuta ocupacional Courtney Updegrove fabricó férulas personalizadas para sus manos, lo que le permitió a Juan Diego volver a aprender a cuidar de sí mismo. Incluso pudo volver a dibujar y a tocar la batería. Juan Diego afrontó cada tratamiento y cada obstáculo con una actitud positiva.
Los cuidados de Juan Diego también incluyeron un tratamiento reconstructivo a cargo de Joseph Upton, M.D., cirujano plástico especialista en manos, que devolvió la sensibilidad y la movilidad a las manos de Juan Diego. El Dr. Upton pudo tomar tejido de otra parte del cuerpo de Juan Diego y construir un espacio en forma de telaraña entre el pulgar y el índice. Juan Diego sigue acudiendo a Shriners Children’s Boston para someterse a cirugías laser y reconstructivas.
Ahora como un estudiante universitario en Honduras que estudia relaciones internacionales, Juan Diego se siente honrado de representar a Shriners Children’s como Paciente Embajador a nivel Internacional. “Quiero demostrar toda la gratitud que siento por Shriners Children’s”, afirmó. “Espero que mi historia sirva de inspiración y esperanza para otros”.
Véalo No Boundaries: The Stories of Gianna and Juan Diego donde destacamos los extraordinarios procesos de nuestros Pacientes Embajadores a nivel Internacional de 2023-2024.
