Communauté SHC

Devenir la meilleure version de soi‑même

Gianna et Juan Diego sont fiers d’être des patients‑ambassadeurs.

Les patientsambassadeurs internationaux transmettent leurs messages de résilience et les soins qui changent leur vie

Tous les journalistes savent que pour obtenir une primeur, il faut aller directement à la source. Il n’y a pas de meilleur moyen de se renseigner sur Shriners Children’s qu’en écoutant les patients eux‑mêmes. Chaque année, des milliers de jeunes enfants et d’adolescents reçoivent des soins transformateurs dans l’un des principaux établissements du réseau de soins de santé. Promenez‑vous dans les couloirs de l’un de ces établissements des États‑Unis, du Mexique ou du Canada, et vous serez captivé par d’innombrables histoires de patients qui s’épanouissent après leur traitement. Vous découvrirez ce qui fait la spécificité des hôpitaux Shriners Children’s.

Chaque année, les hôpitaux Shriners Children’s sélectionnent deux patients‑ambassadeurs internationaux qui véhiculent ces messages de soins qui englobent toute la famille. Ils permettent de présenter des résultats positifs et d’illustrer la manière dont les patients des Shriners Children’s acquièrent la confiance nécessaire pour surmonter l’adversité et poursuivre leurs rêves. Les ambassadeurs sont présentés en juillet lors de la session impériale, une convention annuelle qui réunit la communauté des Shriners du monde entier.

Ces patients résilients et inspirants représentent le réseau de soins de santé lors d’événements marquants tout au long de l’année, notamment des événements sportifs collégiaux et professionnels et le défilé le plus largement télévisé au monde, la Parade des roses. En juillet dernier, les patients‑ambassadeurs internationaux pour 2023‑2024, Gianna et Juan Diego, sont montés sur scène pour faire part de leur gratitude et de leur enthousiasme pour l’année à venir.

Rencontre avec Gianna

Gianna

Gianna est née avec une maladie rare appelée aplasie proximale du fémur, qui l’a privée d’une partie de son fémur gauche. Ses parents savaient qu’ils devaient trouver les bons soins spéciaux pour leur fille et étaient reconnaissants d’apprendre que l’équipe d’orthopédie du Shriners Children’s Southern California avait l’expertise nécessaire pour traiter l’aplasie proximale du fémur.

« Sa jambe gauche était plus courte que la droite, et Gianna présentait des malformations de la hanche et d’autres déficiences congénitales dans sa jambe gauche », a indiqué le Dr Robert Cho, chirurgien orthopédiste en pédiatrie et médecin‑chef du Shriners Children’s Southern California. « Gianna n’avait pas d’articulation de genou fonctionnelle et son pied ne fonctionnait pas et pointait vers l’intérieur. Il aurait été pratiquement impossible pour elle de marcher sans l’amputer et lui donner une prothèse », a affirmé le Dr Cho.

Gianna a effectué sa première visite au Shriners Children’s à l’âge de 3 mois, et à 9 mois, elle a reçu sa première prothèse. En grandissant, elle a pris conscience de ses différences physiques et a parfois lutté avec son image de soi. Les équipes spécialisées en prothétique et en réadaptation ont travaillé avec Gianna pour lui apprendre à s’adapter et à acquérir les compétences et la confiance nécessaires pour relever ses défis physiques. « Ma famille au Shriners Children’s m’a appris à ne jamais laisser ma jambe m’empêcher d’être la meilleure version de moi‑même », a‑t‑elle dit.

Le père de Gianna a été tellement impressionné par les soins prodigués à sa fille qu’il a décidé de devenir un Shriner et est actuellement président du Conseil des gouverneurs du Shriners Children’s Southern California.

Aujourd’hui, Gianna, 15 ans, est une élève active du secondaire et est à la fois artiste et athlète. Elle aime particulièrement le football et rêve de travailler un jour pour la NFL. Le Dr Cho est convaincu que, grâce à son dynamisme et à son esprit, Gianna peut accomplir tout ce qu’elle veut.

Rencontre avec Juan Diego

Juan Diego

Juan Diego, 19 ans, a souffert de brûlures dans un accident électrique à son domicile au Honduras alors qu’il n’avait que 13 ans. Ses mains étaient gravement blessées et il était complètement dépendant des autres pour les tâches les plus élémentaires. Il ne pouvait pas prendre soin de lui‑même ou aller à l’école, ni dessiner ou jouer de la musique, deux de ses passions.

La Fondation Ruth Paz, un organisme sans but lucratif du Honduras qui se consacre à fournir des services médicaux aux enfants, a eu connaissance des brûlures de Juan Diego et l’a mis en contact avec les Shriners Children’s. Quatre mois après sa blessure, il est arrivé au Shriners Children’s Boston. Certaines de ses brûlures étaient encore ouvertes et nécessitaient une attention immédiate de la part de l’équipe responsable des brûlures graves.

Pendant les 2 mois et demi qu’il a passés à Boston en 2018, le traitement de Juan Diego a consisté en grande partie en des séances intensives de physiothérapie et d’ergothérapie. L’ergothérapeute Courtney Updegrove a fabriqué des attelles personnalisées pour ses mains, ce qui a permis à Juan Diego de réapprendre à s’occuper de lui‑même. Il a même pu recommencer à dessiner et à jouer de la batterie. Juan Diego a abordé chaque traitement et chaque obstacle avec une attitude positive.

Les soins prodigués comprenaient également un traitement reconstructif, grâce auquel le Dr Joseph Upton, chirurgien plasticien spécialiste de la main, a rétabli la sensation et la mobilité dans les mains de Juan Diego. Le Dr Upton a pu prélever des tissus sur une autre partie du corps de Juan Diego et construire un espace interdigital entre son pouce et son index. Juan Diego continue de se rendre au Shriners Children’s Boston pour des chirurgies reconstructives et des chirurgies au laser.

Aujourd’hui étudiant en relations internationales au Honduras, il est honoré de représenter Shriners Children’s en tant que patient‑ambassadeur international. « Je veux mettre en pratique toute la gratitude que j’éprouve à l’égard de Shriners Children’s, a‑t‑il indiqué. J’espère que mon histoire sera une source d’inspiration et d’espoir pour les autres. »

Visionnez la vidéo « No Boundaries: The Stories of Gianna and Juan Diego » (en anglais), qui met en lumière les parcours remarquables de nos patients‑ambassadeurs internationaux pour 2023‑2024.