Esas eran las palabras que ninguna familia quiere escuchar. Después de un parto traumático, los médicos les dijeron a los padres de Jillian que la falta de oxígeno había causado daño cerebral y que si ella sobrevivía, su hija tendría una mala calidad de vida y nunca podría vivir de manera independiente.
Nunca digas nunca
Devastados, los padres de Jillian decidieron no aceptar esa evaluación y siguieron adelante con la esperanza de encontrar algo mejor. “No estábamos contentos con esa noticia”, comentó su padre, Mick. “Así que tomamos la decisión de demostrarles que estaban equivocados y darle a ella una vida buena y feliz”.
Se llevaron a su bebé a casa y cuidaron de ella. A medida que Jillian pasaba de ser una bebé a una niña pequeña, la empujaban en su silla de ruedas y se conectaron con ella interpretando la expresión de sus ojos. Sus padres reconocían en ella esa chispa, pero lo que sentía en su interior no podía comunicarlo. Los padres de Jillian continuaron buscando opciones, mudándose a diferentes estados y trabajando con diferentes terapeutas y hospitales, pero nunca encontraron la mejora que querían. En Portland, Oregon, el fisioterapeuta de la escuela de Jillian les instó a visitar el Hospital Shriners para Niños — Portland.
Allí, Jillian comenzó a recibir terapia del habla, ocupacional y física. Y su mundo comenzó a abrirse. Para ayudarla a comunicarse, los terapeutas le proporcionaron un dispositivo especial de comunicación. Para Jillian y sus padres, fue una revelación. “Siempre la trataron como a una bebé, hasta el momento en que llegamos a los Hospitales Shriners”, comentó su padre. “No podía hablar ni probar sus habilidades cognitivas debido a sus dolencias físicas. Así que ahora recibe cada vez más y más respeto; como cualquier niña típica de 9 años que tiene discapacidades físicas”.
Para ayudarla a moverse de manera independiente, el hospital le dio a Jillian una silla de ruedas eléctrica. “Cosas como ésa que nadie detectó en el radar para ella, contribuyeron a su independencia”, comentó Mick. “Ella usa sus controladores y puede desplazarse a donde quiera ir en lugar de depender de alguien más para que la empuje”. Ahora la luz que sus padres siempre supieron que estaba dentro de ella, brilla abiertamente. “Es una pequeña bromista”, comentó Mick. “Le encanta contar chistes, y es la payasita de su clase en la escuela. Realmente ha cobrado vida con la comunicación y la tecnología adicionales”.
Finalmente, los padres de Jillian habían encontrado lo que todo el tiempo creyeron posible. “Hemos tenido acceso a todos estos especialistas en otros lugares, pero nunca hemos tenido el éxito que hemos tenido aquí”, comentó Mick. “Tiene una autoestima mucho mayor y el impulso de seguir esforzándose aún más”, comentó Mick. “Con la terapia física, probablemente nunca camine, pero está logrando avances para hacer físicamente cosas que en el pasado no era capaz. Los niveles de independencia y crecimiento que hemos visto en los últimos dos años han sido absolutamente increíbles”.
Vivian encontró ayuda en el Hospital Shriners y ahora es una nadadora competitiva.
La ayuda está justo ahí
La madre de Vivian sabía que lo que su bebé estaba experimentando no era típico. Durante años, Dorota intentó en vano encontrar ayuda para su hija. “Nadie me escuchó. Me dijeron que posiblemente estaba en mi cabeza”, comentó Dorota. Pero ella sabía que no era así. Cuando hubo sospechas de hidrocefalia, los exámenes y los médicos lo descartaron. Se desarrollaron síntomas como bajo tono muscular e hipermovilidad (cuando las articulaciones se mueven fácilmente más allá del rango normal), y la cabeza de Vivian estaba creciendo rápidamente. También tenía una forma anormal de caminar y malformaciones en los tobillos y los pies. Adicionalmente, Dorota comentó: “Si Vivian se lastimara, no se pondría de pie apoyada sobre su pierna. Tenía la profunda sensación de que tenía que haber una causa para todo esto”.
Dorota continuó buscando tratamiento para Vivian, pero el misterio se profundizó. Se consideraron y descartaron posibles diagnósticos. Cuando la niña se quejaba de dolor de espalda, probaron con terapia física y finalmente le tomaron una radiografía de la columna vertebral. Dorota comentó que aunque un médico ortopédico no vio nada en las imágenes, un radiólogo detectó múltiples fracturas compactas en sus vértebras. Vivian tenía 4 años cuando finalmente llegó el diagnóstico: Vivian tenía osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los huesos de cristal.
Esta rara afección hace que los huesos se rompan fácilmente y los niños con OI generalmente tienen docenas de fracturas mientras crecen. Dorota se conectó en línea para encontrar más información y se contactó con un grupo de padres de la Fundación OI. Cuando mencionó que ella era de Chicago, comentó, las referencias llegaron de inmediato: “Justo ahí, usted cuenta con los Hospitales Shriners y con el Dr. Smith”, recordó haber escuchado.
Peter Smith, M.D., es un cirujano ortopédico pediátrico reconocido a nivel nacional por su experiencia en el tratamiento de niños con OI y otras afecciones óseas raras. En el hospital, además de poder consultar experimentados proveedores de atención médica, Vivian tiene acceso a tecnología de avanzada como el escáner DEXA, que puede ayudar a monitorear sus huesos. Este equipo es útil para pacientes pediátricos, porque captura imágenes de manera más ágil y utiliza una dosis de radiación más baja que otros.
El hospital también proporciona apoyo psicológico para ayudar a Vivian a controlar el dolor. La experiencia de nuestra familia en los Hospitales Shriners para Niños–Chicago fue diferente desde el principio, comentó Dorota. “El personal de los Hospitales Shriners dijo, ‘Queremos saber sobre usted. Usted conoce a su hijo mejor que nadie‘“. Vivian, que ahora tiene 7 años, continúa recibiendo atención del equipo de OI en el Hospital Shriners — Chicago.
Aunque ha tenido más de 40 fracturas óseas, no permite que esas difíciles roturas la detengan. Una de sus actividades favoritas es la natación competitiva y ella es la campeona estatal con discapacidad de Illinois en varios eventos. “Ahora les digo a todos mis amigos que vengan a los Hospitales Shriners para Niños — Chicago para ortopedia”, comentó Dorota. “A mi hija le encanta venir aquí. Se siente como en familia”.
