L’annonce qu’aucune famille ne veut entendre. Après un accouchement traumatisant, les médecins ont annoncé aux parents de Jillian qu’un manque d’oxygène avait causé des lésions cérébrales et que, si elle survivait, leur fille aurait une mauvaise qualité de vie et ne pourrait jamais être autonome.
Ne jamais dire jamais
Dévastés, les parents de Jillian ont décidé de ne pas accepter ce pronostic et ont continué à espérer pour le mieux. « Nous n’étions pas satisfaits de cette nouvelle, explique son père, Mick. Nous avons donc pris la décision de prouver qu’ils avaient tort et de lui offrir une vie heureuse. »
Ils ont ramené leur bébé à la maison et ont pris soin d’elle. Alors que Jillian grandissait, ses parents la déplaçaient à l’aide d’un fauteuil roulant et communiquaient avec elle en lisant son regard. Ils reconnaissaient ses expressions, mais elle ne pouvait pas exprimer ce qu’elle ressentait. Ils ont continué à chercher des options, ont déménagé dans différents États et ont travaillé avec différents thérapeutes et hôpitaux, mais ils n’obtenaient jamais l’amélioration escomptée. À Portland, en Oregon, le physiothérapeute de l’école de Jillian les a encouragés à visiter l’Hôpital Shriners pour enfants.
C’est là que Jillian a commencé à recevoir des services d’orthophonie, d’ergothérapie et de physiothérapie. À partir de ce moment, son monde s’est élargi. Pour l’aider à communiquer, les thérapeutes lui ont fourni un appareil de communication spécial. Pour Jillian et ses parents, ce fut une révélation. « Jusqu’à son arrivée à l’Hôpital Shriners, tout le monde la traitait comme un bébé, constate son père. À cause de sa maladie, elle ne pouvait pas parler ou prouver ses capacités cognitives. Maintenant, les gens la voient de plus en plus comme une enfant typique de neuf ans, qui se trouve à avoir un handicap physique, tout simplement. »
Pour permettre à Jillian de se déplacer de façon autonome, l’hôpital l’a aidée à obtenir un fauteuil roulant électrique. « Ce genre de choses ont contribué à la rendre plus autonome, une possibilité que personne n’entrevoyait, affirme Mick. Elle active les commutateurs en inclinant sa tête et peut ainsi se déplacer où elle veut au lieu de se faire pousser par quelqu’un d’autre. » Aujourd’hui, la lumière que ses parents ont toujours vue en elle brille de mille feux. « C’est une petite blagueuse, raconte Mick. Elle adore raconter des blagues et est la clown de sa classe. La technologie et cet accès à la communication lui ont permis de s’animer comme jamais. »
Finalement, les parents de Jillian ont trouvé ce qu’ils croyaient possible depuis le début. « Ailleurs, nous avions accès à de nombreux spécialistes, mais nous n’avons jamais trouvé le succès obtenu ici », ajoute son père. « Elle a une bien meilleure estime de soi et est déterminée à se dépasser, constate Mick. Elle ne marchera peut-être jamais, mais, grâce à la physiothérapie, elle fait des progrès et arrive à exécuter des choses qu’elle ne pouvait pas faire auparavant. L’évolution dont nous avons été témoins au cours des deux dernières années est tout à fait remarquable. »
Vivian a trouvé de l’aide aux Hôpitaux Shriners et est maintenant nageuse de compétition.
L’aide n’est jamais loin
La mère de Vivian savait que son bébé ne vivait pas une enfance typique. Pendant des années, Dorota a essayé en vain de trouver de l’aide pour sa fille. « Personne ne m’a écoutée. Ils m’ont dit que c’était peut-être dans ma tête », explique-t-elle. Mais elle savait que ce n’était pas le cas. Lorsqu’on a suggéré une hydrocéphalie, les médecins ont écarté cette possibilité puisque les résultats des examens n’allaient pas en ce sens. Des symptômes tels qu’un faible tonus musculaire et une hypermobilité (lorsque les articulations se déplacent au-delà de l’amplitude normale des mouvements) se sont manifestés, et la tête de Vivian grandissait rapidement. Elle se déplaçait également de façon atypique et ses chevilles et ses pieds présentaient des difformités De plus, Dorota explique que si Vivian se blessait à une jambe, sa fille n’arrivait pas à se tenir sur celle-ci, et qu’elle était persuadée qu’il devait y avoir une cause à tout ça.
Dorota a continué à chercher un traitement pour Vivian, mais le mystère ne faisait que s’approfondir. Des diagnostics possibles ont été examinés, puis écartés. Quand la petite fille s’est plainte de maux de dos, ils ont essayé la physiothérapie et, finalement, ont examiné sa colonne vertébrale aux rayons X. Dorota raconte qu’un orthopédiste n’a rien vu sur les images, mais qu’un radiologue a détecté de multiples petites fractures sur ses vertèbres. Vivian avait quatre ans lorsque le diagnostic a finalement été confirmé : elle était atteinte d’ostéogenèse imparfaite (OI), aussi appelée fragilité osseuse.
Cette maladie rare rend les os plus fragiles et les enfants qui en sont atteints subissent généralement des dizaines de fractures en grandissant. En faisant des recherches en ligne pour trouver plus d’informations, Dorota est tombée sur un groupe de parents de la OI Foundation (Fondation de l’ostéogenèse imparfaite). When she mentioned she was from Chicago, she said, the referrals came immediately: “You have Shriners Hospitals and Dr. Smith right there,” she recalled hearing.
Le Dr Peter Smith est un chirurgien orthopédiste pédiatrique reconnu à l’échelle nationale pour son expertise dans le traitement des enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite et d’autres maladies osseuses rares. À l’hôpital, en plus de rencontrer des fournisseurs de soins médicaux expérimentés, Vivian a accès à des technologies de pointe qui peuvent l’aider à surveiller ses os, comme l’absorptiométrie à rayons X en double énergie. Cette machine est utile aux patients pédiatriques, car elle capture les images plus rapidement et utilise une plus faible dose de radiation.
L’hôpital offre également un soutien psychologique à Vivian pour l’aider à gérer la douleur. L’expérience de la famille à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago a été différente dès le début, constate Dorota. Elle se souvient que les membres du personnel des Hôpitaux Shriners lui ont dit : « Nous voulons connaître votre avis. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. » Vivian, maintenant âgée de sept ans, continue de recevoir des soins de l’équipe de spécialistes en ostéogenèse imparfaite de l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago.
Bien qu’elle ait subi plus de 40 fractures, elle ne laisse pas ces coups durs la ralentir. L’une de ses activités préférées est la natation de compétition et elle a remporté plusieurs épreuves au championnat d’État de l’Illinois. « Je recommande maintenant à tous mes amis de venir à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago pour recevoir des soins orthopédiques, affirme Dorota. Ma fille adore venir ici. C’est comme une famille. »
