En Shriners Children’s, nuestro objetivo es ayudar a los pacientes a imaginar un futuro lleno de posibilidades. Independientemente de los desafíos de un niño, Shriners Children’s se dedica a fomentar el bienestar y la resiliencia que los niños necesitan para alcanzar sus objetivos. Estos son algunos de los pacientes que lo están haciendo.
Una voz para el cambio
Emma es una defensora incansable de las personas que necesitan ayuda y de las causas en las que cree. Abogada asociada de lesiones personales en Houston, lucha por los trabajadores, los consumidores y las personas lesionadas. Emma, de 26 años, es una apasionada por los derechos civiles y, desde la universidad, ha estado involucrada en la creación de cambios en torno a cuestiones de justicia reproductiva, educación pública, igualdad para las personas de la comunidad LGBTQ+ y derecho al voto.
Emma, nació con labio leporino y paladar hendido, fue adoptada en China cuando era pequeña.
Emma, nació con labio leporino y paladar hendido, fue adoptada en China justo después de cumplir un año. Después de mudarse a los Estados Unidos y establecerse con su nueva familia, se convirtió en paciente de Shriners Children’s Texas, donde recibió tratamientos durante más de 17 años. Desde el principio, el equipo médico de Shriners Children’s dejó claro a sus padres que, además de las pruebas de audición, la terapia del habla, las cirugías y el trabajo de ortodoncia que Emma recibiría, darían prioridad al apoyo a su autoestima. Emma creció sabiendo que era brillante, hermosa, fuerte y que cambiaría el mundo.
Emma asistió a la Universidad Estatal de Texas (donde cada semestre estuvo en la Lista de Honor y se graduó con magna cum laude) y al Centro de Derecho de la Universidad de Houston. Recibió 19 becas y premios durante su tiempo en la universidad y en la facultad de derecho.
En la escuela secundaria, Emma creó la cuenta de Instagram “Cleft Community” (@CleftCommunity). La red de Cleft Community apoya y empodera a las personas que nacieron con labio leporino y/o paladar hendido y es un recurso para los familiares y amigos de las personas con esa afección.
Emma disfruta pasar tiempo con su familia, sus amigos y su novia, Valerie. Emma afirma que, para ella, vivir una vida plena, productiva y con sentido, significa vivir con un propósito, ayudando a los demás y experimentando las mejores cosas de la vida. Cree en lo que hace a través de su trabajo como abogada y activista, pero también como hija, amiga y pareja.
Un acto de clase
Jan, quien fue tratada por un raro trastorno congénito cuando era niña, es una profesora e investigadora realizada.
Jan es conocida por sus estudiantes de la Universidad de Nebraska Kearney, como una profesora exigente pero generosa. Jan, antigua paciente de Shriners Children’s, realiza investigaciones sobre la pérdida de audición y la producción del habla e imparte clases en pre y posgrado. Aunque le encanta conectar con sus estudiantes e incluso comparte con ellos sus postres caseros, mantiene unas expectativas muy altas. Es una combinación que funciona, y a Jan le encanta escuchar a sus antiguos estudiantes hablar de cómo cambió sus vidas y se preocupó profundamente por ellos.
Esta mujer de 64 años tiene una larga lista de logros: realizó un doctorado, estudió con una beca Fulbright en Canadá, se convirtió en esposa y madre, profesora e investigadora. Es lo que su equipo médico en Shriners
Children’s siempre quiso para ella: que tuviera una vida plena y productiva, persiguiendo sus pasiones.
Jan nació con un raro trastorno congénito llamado deficiencia femoral focal proximal. Una malformación de su fémur y cadera hizo que su pierna derecha fuera más corta que la izquierda. Durante un período de 14 años, Jan se sometió a una serie de cirugías, comenzando en el Shriners Children’s en Shreveport, Louisiana, y continuando en el centro de atención Shriners Children’s Hawai’i cuando su familia se mudó a Honolulu. Las cirugías fueron seguidas por estancias de meses en el hospital y una intensa terapia física.
“A pesar de lo desafiante que fue someterme a las cirugías, pasar mucho tiempo boca abajo debido a los yesos en todo el cuerpo o caminar a la escuela con aparatos ortopédicos, tengo muy buenos recuerdos durante mi estancia en Hawái”, afirmó Jan. “Shriners me brindó una atención realmente excelente… y esperanza”, afirmó.
Jan tuvo estancias de meses en el Shriners Children’s Hawai’i.
Jan atribuye a las experiencias de su infancia la definición de su carrera y estilo de vida. “Cuando se tiene una discapacidad y se recibe una atención tan excelente, quieres retribuirla porque eres más empática”, afirmó.
Para Jan, vivir una vida con sentido significa ser capaz de dar de sí misma y motivar a los demás, para cambiar la vida de las personas y ayudarlas a triunfar.
Una investigadora con tenacidad
Los equipos multidisciplinarios de nuestro sistema de atención médica se dedican a brindar el mejor tratamiento médico posible y ayudar a los pacientes a alcanzar sus sueños. Para Jennifer, antigua paciente de los Hospitales Shriners para Niños — Mexico, eso significa contribuir al acervo mundial de conocimientos médicos a través de la investigación de enfermedades raras.
Jennifer, de 39 años, estudia un doctorado en investigación médica en el campo de la biología molecular en el Instituto Politécnico Nacional (IPN), una de las mejores universidades técnicas y de ingeniería de México. También colabora en proyectos de investigación en la Universidad Nacional Autónoma de México.
Jennifer pasó gran parte de su infancia sometiéndose a tratamientos para un raro trastorno. Ahora está estudiando un doctorado en investigación médica.
Jennifer padece artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara que se caracteriza por la rigidez de las articulaciones y la debilidad muscular en todo el cuerpo. También nació con una dislocación congénita de cadera y
pie equino varo. La madre de Jennifer afirmó que su bebé pasó sus primeros días de vida en un hospital sometida a dolorosos tratamientos. Por lo que, un médico sugirió a la familia que acudiera a los Hospitales Shriners.
Después de eso, Jennifer afirmó: “Mi vida cambió para siempre”.
El tratamiento integral que recibió allí, incluyó atención psicológica, consultas nutricionales y cirugías, le inculcó a Jennifer y a sus familiares que no hay límites en la vida. “El sistema de atención médica de Shriners Children’s sembró en mí, desde muy joven, la tenacidad con la que crecí a lo largo de mi vida”, afirmó Jennifer.
Jennifer ha sido galardonada con incentivos y reconocimientos por su perseverancia y tenacidad. Recibió una beca para estudiar en China, donde tuvo la oportunidad de escalar la Gran Muralla.
“A pesar de que tengo una discapacidad, y de que tuve un reemplazo total de cadera hace nueve años, soy una persona feliz”, afirmó Jennifer. “Todo se lo debo a los Hospitales Shriners”.
