À Shriners Children’s, notre objectif est d’aider les patients à imaginer un avenir rempli de possibilités. Quels que soient les défis auxquels les enfants sont confrontés, Shriners Children’s a pour mission de favoriser le bien-être et la résilience dont les enfants ont besoin pour atteindre leurs objectifs. Voici quelques patients qui y parviennent.
Une voix pour le changement
Emma défend sans relâche les personnes qui ont besoin d’aide et les causes qui sont importantes pour elle. Cette avocate spécialisée en dommages corporels qui pratique à Houston se bat pour les travailleurs, les consommateurs et les personnes blessées. Emma, 26 ans, est passionnée par les droits civils et s’efforce, depuis l’université, d’instaurer des changements dans les domaines de la justice reproductive, de l’éducation publique, des droits de la communauté LGBTQ+ et de droit de vote.
Emma, qui est née avec une fissure labiale et palatine, a été adoptée en Chine juste après son premier anniversaire.
Emma, qui est née avec une fissure labiale et palatine, a été adoptée en Chine alors qu’elle était très jeune. Après avoir déménagé aux États-Unis et s’être installée avec sa nouvelle famille, elle est devenue une patiente du Shriners Children’s Texas, où elle a reçu des traitements pendant plus de 17 ans. Dès le début, l’équipe médicale de Shriners Children’s a clairement fait comprendre à ses parents qu’elle prioriserait le renforcement de l’estime de soi d’Emma, en plus de lui faire subir des tests auditifs, des séances d’orthophonie, des interventions chirurgicales et des travaux d’orthodontie. Emma a grandi en sachant qu’elle était brillante, belle, forte et qu’elle allait changer le monde.
Elle a fréquenté l’Université d’État du Texas (où elle figurait sur la liste du doyen chaque semestre et où elle a obtenu un diplôme avec grande distinction) ainsi que le centre de droit de l’Université de Houston. Elle a reçu 19 bourses et récompenses pendant ses études à l’université et à l’école de droit.
À l’école secondaire, Emma a créé le compte Instagram Cleft Community (@CleftCommunity). Ce compte soutient et aide les personnes nées avec une fissure labiale ou une fissure palatine et constitue une ressource pour les familles et les amis de ces personnes.
Emma aime passer du temps avec sa famille, ses amis et sa petite amie, Valerie. Selon elle, pour vivre une vie bien remplie qui lui permet de s’épanouir et de se dépasser, elle doit se fixer des objectifs, aider les autres et réaliser ses rêves. Elle pense y parvenir dans ses fonctions d’avocate pour la partie plaignante, mais aussi dans son rôle d’activiste, de fille, d’amie et de partenaire.
Une classe à part
Jan, qui a reçu des soins dans son enfance pour un trouble congénital rare, est maintenant une professeure et une chercheuse accomplie.
Selon ses étudiants de l’Université du Nebraska Kearney, Jan est une professeure sévère, mais généreuse. Cette ancienne patiente de Shriners Children’s mène des recherches sur la perte auditive et la production de la parole, en plus de donner des cours au premier cycle universitaire et aux cycles supérieurs. Bien qu’elle aime tisser des liens avec ses étudiants et leur offrir des desserts faits maison, elle a de grandes attentes envers eux. C’est un mélange qui fonctionne, et Jan adore entendre d’anciens élèves raconter comment elle a changé leur vie et s’est profondément investie pour leur bien-être.
La liste des exploits de cette femme de 64 ans est longue : elle a obtenu un doctorat, étudié au Canada en tant que boursière Fulbright, et est devenue épouse, mère, enseignante et chercheuse. C’est ce que son équipe médicale à Shriners
Children’s a toujours voulu pour elle : une vie remplie et productive, à la poursuite de ses passions.
Jan est née avec un trouble congénital rare appelé aplasie proximale du fémur. Une malformation du fémur et de la hanche a fait que sa jambe droite était plus courte que la gauche. Pendant 14 ans, Jan a subi une série d’opérations chirurgicales, d’abord au Shriners Children’s de Shreveport, en Louisiane, puis au Shriners Children’s Hawai‘i lorsque sa famille a déménagé à Honolulu. Un séjour de plusieurs mois à l’hôpital et une physiothérapie intense ont suivi ses opérations chirurgicales.
« Même s’il était difficile de subir des opérations, de passer beaucoup de temps sur le ventre à cause du plâtre qui recouvrait mon corps ou d’aller à l’école avec un appareillage, j’ai beaucoup de bons souvenirs de mon séjour à Hawaï, a confié Jan. Les Shriners se sont vraiment bien occupés de moi et m’ont redonné de l’espoir. »
Jan a séjourné plusieurs mois au Shriners Children’s Hawai‘i.
Jan attribue les expériences de son enfance au succès de sa carrière et de son style de vie. « Lorsque vous vivez avec un handicap et que vous bénéficiez d’une telle attention, vous avez envie de rendre la pareille parce que cela vous a rendu plus empathique », a-t-elle dit.
Selon Jan, mener une vie enrichissante signifie être capable de donner de soi et de motiver les autres, de changer la vie des gens et de les aider à réussir.
Une chercheuse tenace
Les équipes multidisciplinaires de notre système de soins de santé ont pour mission de fournir les meilleurs traitements médicaux possibles et d’aider les patients à réaliser leurs rêves. Pour Jennifer, ancienne patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants — Mexico, cela signifie contribuer à l’enrichissement des connaissances médicales mondiales par la recherche sur les maladies rares.
Jennifer, 39 ans, poursuit un doctorat en recherche médicale dans le domaine de la biologie moléculaire à l’Institut polytechnique national (IPN), une université prestigieuse de technique et d’ingénierie au Mexique. Elle collabore également avec l’Université nationale autonome du Mexique dans le cadre de projets de recherche.
Jennifer a passé une grande partie de son enfance à recevoir des soins pour sa maladie rare. Elle poursuit actuellement un doctorat en recherche médicale.
Jennifer est atteinte d’arthrogrypose congénitale multiple, une maladie rare caractérisée par une raideur articulaire et une faiblesse musculaire dans tout le corps. Elle est également née avec une luxation congénitale de la hanche et
un pied bot. La mère de Jennifer a raconté qu’elle a passé ses premiers jours de vie dans un hôpital à subir des traitements douloureux. C’est ainsi qu’un médecin a suggéré que la famille aille aux Hôpitaux Shriners.
Jennifer a affirmé qu’après cela, « [sa] vie a changé à jamais ».
Le traitement complet qu’elle y a reçu, comprenant des soins psychologiques, des consultations nutritionnelles et des opérations chirurgicales, a inculqué à Jennifer et à sa famille qu’il n’y a aucune limite dans la vie. « Le système de santé de Shriners Children’s a implanté en moi, dès mon plus jeune âge, la ténacité avec laquelle j’ai grandi tout au long de ma vie », a-t-elle poursuivi.
Jennifer a été récompensée par des encouragements et de la reconnaissance pour sa persévérance et sa ténacité. Elle a reçu une bourse pour étudier en Chine, où elle a eu l’occasion d’escalader la Grande Muraille.
« Même si je suis handicapée, et même si je vis avec une prothèse totale de la hanche depuis neuf ans, je suis une personne heureuse, se réjouit Jennifer. Je dois tout aux Hôpitaux Shriners. »
