“Hola a todos, esta es su chica, Grace Anna!” Así es como a la niña le gusta comenzar sus videos, mirando a la cámara con confianza y alegría. “Hoy vamos a cantar Into the Unknown de Elsa”, anuncia. Con una respiración profunda y un enfático movimiento hacia abajo de sus brazos, comienza esas cuatro notas etéreas y místicas de Frozen II, tan familiares para muchas niñas: “Ah ahh ah ahhh”, canta.
Grace Anna de 9 años, paciente del Centro Médico de Hospitales Shriners para Niños — Lexington, canta desde que tenía 22 meses, dijo su madre, Angela. Como muchos de los pacientes de los Hospitales Shriners, Grace Anna encuentra fortaleza y consuelo a través de iniciativas creativas, como la música.
Marcando una diferencia con la música
Grace Anna nació con condrodisplasia punctata, un grupo de trastornos caracterizados por la formación de pequeñas manchas de calcio endurecidas en la “parte en crecimiento” de los huesos largos o dentro de otras áreas del cartílago en el cuerpo.
Su afección también se asocia comúnmente con acortamiento desproporcionado y asimétrico de huesos largos, curvatura de la columna vertebral y baja estatura. Grace Anna recibe atención médica de 14 especialistas diferentes, incluyendo al equipo de ortopedia en las instalaciones de los
Hospitales Shriners de Lexington. A pesar de todo, ella sigue cantando. Sus actuaciones incluyen cantar el himno nacional en eventos deportivos y cantar en la iglesia, e incluso apareció en el programa de Katie Couric, Katie, cuando tenía 3 años. Su canción favorita es Sublime Gracia (Amazing Grace).
“La música le ayuda a enfrentar las montañas que tiene que escalar, como las cirugías y terapias”, dijo su madre. “Cuando se siente atemorizada, canta para calmar sus miedos. Cantar es su salida para expresar quién es ella y la ayuda a hacer una diferencia en este mundo”.
Nick usa una prótesis de mano para tocar el trombón.
Sentirse como todos
Nick, de 11 años, quien nació sin sus dos manos, también encuentra alegría en la música. “Me gusta la música porque siempre me ha hecho sentir bien”, dijo Nick.
Conociendo el amor de su hijo por la música, sus padres querían que pudiera tocar en la banda de quinto grado. Después de pensar qué instrumento sería el mejor, su maestro y sus padres optaron por el trombón.
Nick y su familia, que viven en Nebraska, trabajaron con el equipo del centro de Atención Médica Shriners para Niños — Twin Cities para identificar la mejor prótesis. Seleccionaron una prótesis de mano estándar, que le proporcionaría la estabilidad necesaria para sostener y tocar el trombón. Una clínica ambulatoria de los Hospitales Shriners en Boys Town, Nebraska, ayudó a facilitar el proceso para la familia de Nick – en lugar de viajar de regreso a Minneapolis para que le pusieran su prótesis, tuvieron disponible la atención de seguimiento más cerca de casa.
¿Cómo es estar en la banda? “Es agradable ser como todos los demás”, dijo Nick. “Estar en la banda también es mucho más difícil de lo que pensaba. Aprender las notas ha sido un desafío. Me gusta tocar el trombón y cantar, porque puedo hacer eso y destacarme por hacerlo, no destacarme por mi discapacidad”.
Curación a través de bordados
Katelyn y Aubrey usan el bordado como terapia.
Para algunos pacientes, una actividad creativa puede tener beneficios terapéuticos. Es el caso de las gemelas Katelyn y Aubrey de 18 años, que han recibido atención en los Hospitales Shriners para Niños — Salt Lake City por múltiples exostosis hereditarias (osteocondromas), una rara afección que causa el desarrollo de tumores desde las placas de crecimiento de los huesos largos. Los efectos de la afección pueden incluir tirones musculares, huesos dislocados e inclinados y retraso del crecimiento óseo. Puede interrumpir la circulación y dificultar el movimiento.
Después de algunas cirugías correctivas, el brazo izquierdo de Katelyn se inclinó por el uso de muletas y se descubrió que su cúbito izquierdo (un hueso en el antebrazo), no había crecido completamente. Ella dejó de usar su brazo debido al dolor y su mano comenzó a sufrir calambres por el desuso. Cuando su hermana mayor les enseñó a las gemelas a bordar, Katelyn se enamoró de esta manualidad.
“De repente mi mano acalambrada se aflojó y no sentí tanto dolor en el brazo”, dijo Katelyn. “Mi hermana Megan dibujaría sobre tela y yo la bordaría”. A las chicas les encanta escribir historias con personajes complejos y Katelyn comenzó a bordar los personajes de sus historias. “Fue una forma de expresar lo minuciosa que soy con estos personajes”, dijo Katelyn. “Había bordado más de 60 personajes diferentes antes de enseñarle a Aubrey todas mis técnicas, para que ella pudiera bordar a todos sus personajes”.
Para Aubrey, parecía que el bordado podría empeorar las cosas. Al ver cuánto ayudaba a su hermana, lo intentó de nuevo. “No era la mejor bordadora, pero me ayudó a calmar mis nervios y a ejercitar mi mano como un músculo gigante”.
La terapeuta ocupacional de los Hospitales Shriners para Niños — Salt Lake City, Roxann Beauregard, quedó impresionada por los esfuerzos de las hermanas. “El objetivo principal de la terapia ocupacional es ayudar a una persona a participar en actividades que sean significativas para facilitar su salud y bienestar”, dijo Beauregard. “Mientras Katelyn y Aubrey bordan, no sólo sienten menos dolor, sino que tienen una tremenda sensación de logro, satisfacción y alegría”.
El amor de Sarah por la danza motiva su sanación.
Entrando en ritmo
Bailar es otra forma en la que algunos pacientes de los Hospitales Shriners para Niños disfrutan de la vida y se expresan. Una joven bailarina es Sarah, que nació sin pierna y cadera izquierdas. Muchos médicos les dijeron a sus padres que nunca gatearía, caminaría o incluso ni se daría vuelta. Luego su familia fue derivada a los Hospitales Shriners para Niños — Erie, donde recibió su primera prótesis cuando tenía 2 años. Sarah comenzó a caminar en poco tiempo, pero quería bailar. Sarah comenzó el ballet como terapia, pero le ha dado mucho más. Le ha ayudado físicamente, ha mejorado su autoestima y le ha dado la oportunidad de entablar amistades con otros bailarines.
“Bailar ha sido una tremenda terapia para ella”, dijo su madre, Jocelyn. “La danza es toda su vida. A ella le encanta. ” Sarah, que ahora tiene 8 años, ha aparecido en muchas producciones y ha actuado en el Gran Cascanueces Ruso del Ballet de Moscú.
“El amor de Sarah por la danza es la razón por la que es tan productiva”, comentó la encargada de atención Sue Birkmire, RN. “La motiva a ser independiente y la ha usado como una forma de superar obstáculos”.
