“« Salut tout le monde, c’est moi, Grace Anna! » ” Voilà comment cette petite fille aime commencer ses vidéos, en regardant la caméra avec confiance et joie. « Aujourd’hui, nous allons chanter Dans un autre monde d’Elsa », annonce-t-elle. Après une profonde inspiration, et d’un mouvement de la main vers le bas, elle entame ces quatre notes éthérées et mystiques de La reine des neiges II, si familières à beaucoup de petites filles : « Ah ahh ah ahhh », chante-t-elle.
Grace Anna, 9 ans, est une patiente du Centre médical Shriners pour enfants — Lexington et selon les dires de sa mère, Angela, elle chante depuis l’âge de 22 mois. Comme de nombreux patients des Hôpitaux Shriners, Grace Anna trouve force et réconfort dans des activités créatives, comme la musique.
La musique change tout
Grace Anna est née avec la chondrodysplasie ponctuée, un groupe de troubles caractérisés par la formation de petites taches de calcium durci sur la partie des os longs permettant leur croissance, ou à l’intérieur d’autres zones de cartilage dans le corps.
Sa maladie est également souvent associée à un raccourcissement disproportionné et asymétrique des os longs, à une courbure de la colonne vertébrale et à une petite taille. Grace Anna reçoit des soins médicaux de 14 spécialistes différents, dont l’équipe d’orthopédie
de l’établissement des Hôpitaux Shriners à Lexington. À travers tout cela, elle continue à chanter. Elle a notamment chanté l’hymne national des États-Unis lors d’événements sportifs et a chanté à l’église. Elle a même participé à l’émission de Katie Couric, Katie, quand elle avait 3 ans. Sa chanson préférée est Amazing Grace.
« La musique l’aide à gravir les montagnes sur son chemin, comme les opérations chirurgicales et les thérapies, souligne sa mère. Quand elle a peur, elle chante pour apaiser ses craintes. Le chant, c’est sa façon d’exprimer qui elle est et de trouver sa place dans le monde. »
Nick se sert d’une main prothétique pour jouer du trombone.
Se sentir comme tout le monde
Nick, 11 ans, qui est né sans mains, trouve aussi sa joie dans la musique. « J’aime la musique parce qu’elle m’a toujours fait me sentir bien », confie Nick.
Au fait de l’amour de leur fils pour la musique, les parents de Nick ont voulu qu’il puisse jouer dans le groupe de cinquième année. Après avoir réfléchi au meilleur instrument, son professeur et ses parents ont opté pour le trombone.
Nick et sa famille, qui vivent au Nebraska, ont travaillé avec l’équipe du Centre de soins de santé Shriners pour enfants — Twin Cities pour trouver la meilleure prothèse. Ils ont choisi une main prothétique standard, qui offrait la stabilité nécessaire pour tenir le trombone et en jouer. Une clinique mobile des Hôpitaux Shriners située à Boys Town, au Nebraska, a contribué à faciliter le processus pour la famille de Nick. Au lieu de devoir retourner à Minneapolis pour faire installer sa prothèse, Nick pouvait recevoir des soins de suivi plus près de chez lui.
Qu’est-ce que ça fait de faire partie du groupe? « Ça fait du bien d’être comme tout le monde, indique Nick. Mais c’est aussi beaucoup plus difficile que je ne le pensais. L’apprentissage des notes a été un défi. » « J’aime jouer du trombone et chanter, parce que ça me permet de ressortir du lot pour ça, plutôt que pour mon handicap. »
Guérir par la broderie
Pour Katelyn et Aubrey, la broderie est une thérapie.
Pour certains patients, une activité créative peut avoir des effets thérapeutiques. C’est le cas des jumelles Katelyn et Aubrey, 18 ans, qui ont reçu des soins à l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City pour de multiples exostoses héréditaires (ostéochondromes), une maladie rare qui provoque la croissance de tumeurs aux plaques de croissance épiphysaires des os longs. Cette maladie peut entraîner des claquages ou des élongations musculaires et la dislocation ou déformation des os ou un retard dans leur croissance. Elle peut couper la circulation et rendre les mouvements difficiles.
Après quelques opérations de chirurgie correctrice, le bras gauche de Katelyn s’est arqué à cause de l’utilisation de béquilles et on a découvert que son cubitus gauche (un os de l’avant-bras) n’avait pas complètement grandi. Elle a arrêté d’utiliser son bras à cause de la douleur, puis elle a commencé à avoir des crampes dans la main à force de ne pas s’en servir. Lorsque la soeur aînée des jumelles leur a appris à broder, Katelyn est tombée amoureuse de cet art.
« Soudain, les crampes dans ma main se sont calmées et la douleur dans mon bras s’est atténuée, a déclaré Katelyn. Ma soeur Megan dessinait sur le tissu et je brodais le dessin. » Les filles aiment écrire des histoires avec des personnages complexes et Katelyn a commencé à broder les personnages de ses histoires. « C’était une façon de montrer mon niveau de détail avec ces personnages, explique-t-elle. J’ai brodé plus de 60 personnages différents avant d’apprendre mes techniques à Aubrey, pour qu’elle puisse broder tous ses personnages à elle. »
Aubrey avait l’impression que la broderie empirait les choses. Pourtant, en voyant combien cela aidait sa soeur, elle a essayé à nouveau. « Je n’étais pas la meilleure, mais ça m’aidait à me calmer et à exercer ma main. »
Roxann Beauregard, ergothérapeute de l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City, a été impressionnée par les efforts des deux soeurs. « Le but premier de l’ergothérapie est d’aider une personne à participer à des activités concrètes afin d’améliorer sa santé et son bien-être, explique Mme Beauregard. Lorsque Katelyn et Aubrey brodent, elles ressentent non seulement moins de douleur, mais aussi un incroyable sentiment d’accomplissement, d’épanouissement et de joie. »
L’amour de Sarah pour la danse motive sa guérison.
Trouver le rythme
La danse est une autre façon pour certains patients des Hôpitaux Shriners pour enfants de profiter de la vie et de s’exprimer. Sarah est une jeune danseuse qui est née sans jambe ni hanche gauches. De nombreux médecins ont dit à ses parents qu’elle ne pourrait jamais marcher, même à quatre pattes, ou se retourner. Jusqu’à ce que sa famille soit dirigée vers l’Hôpital Shriners pour enfants — Érié, où elle a reçu sa première prothèse à l’âge de 2 ans. Sarah a rapidement commencé à marcher, mais elle voulait danser. Elle a commencé le ballet dans le cadre de sa thérapie, mais elle en a retiré bien plus. En plus de l’aider physiquement, le ballet lui a permis d’améliorer sa confiance en elle et de se lier d’amitié avec d’autres danseurs.
« La danse a été une formidable thérapie pour elle, a déclaré sa mère, Jocelyn. La danse, c’est toute sa vie. Elle adore ça. » Sarah, qui a maintenant 8 ans, a participé à de nombreuses productions, notamment le Casse-Noisette du Ballet de Moscou.
« L’amour que Sarah a pour la danse est la raison pour laquelle elle est si productive, affirme Sue Birkmire, gestionnaire des soins et infirmière autorisée. C’est ce qui la motive à être indépendante et l’aide à surmonter les obstacles. »
