Kahari sufrió una lesión de la médula espinal cuando tenía 17 años.
Era un atleta multideportivo sano que jugaba de extremo defensivo y apoyador. Después de una entrada en un entrenamiento de fútbol en agosto de 2021, no pudo mover los brazos ni las piernas. Los médicos de urgencias confirmaron que tenía una lesión de la médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés), que incluía inflamación de la médula y estrechamiento del canal. Durante las siguientes semanas, Kahari empezó a notar cierta recuperación en sus extremidades. Acudió a Shriners Children’s Chicago para recibir tratamiento de rehabilitación de la lesión en la médula espinal aproximadamente un mes después de su lesión.
Sue Mukherjee, M.D., médica de rehabilitación y medicina física, supervisó su atención médica. “Kahari inicialmente demostró tener más fuerza en las piernas que en los brazos, y específicamente tenía dificultades para usar las manos”, afirmó.
Kahari recibe terapia ambulatoria para seguir avanzando.
En Shriners Children’s, un equipo de terapeutas, médicos, enfermeros y psicólogos infantiles, trabajan juntos en los casos de lesiones de la médula espinal para cubrir todos los aspectos de la atención de un paciente. “Inicialmente, Kahari requería asistencia para todas las actividades funcionales, como alimentarse por sí mismo, vestirse, moverse y trasladarse”, afirmó Nicole Viverito, PT, DPT, una fisioterapeuta que lo trató.
El padre de Kahari, Michael, nunca perdió la esperanza de que su hijo se levantara y caminara. “Los terapeutas, todos ellos son geniales. Querían saber lo que Kahari sentía y lo que estaba experimentando”, afirmó Michael. “Cuando se construye ese tipo de relación de confianza, el niño piensa, ‘realmente puedo hacer esto’”.
Después de dos semanas de atención hospitalaria, Kahari volvió a caminar nuevamente.
La familia es consciente que muchos niños con lesiones de la médula espinal no pueden volver a caminar, y están agradecidos por la rápida recuperación de su hijo. “En el caso de Kahari, pasó de un cero a un diez”, afirmó Michael.
El joven recibe ahora una terapia ambulatoria semanal. “Kahari puede realizar todas las actividades funcionales. Puede caminar, correr, saltar e incluso lanzar una pelota de fútbol de forma independiente. Continúa sorprendiéndonos con su progreso”, afirmó Ashely Umali, MS, ORT/L, terapeuta ocupacional.
Elegir un programa especializado
Jesse trabaja con su fisioterapeuta para mejorar su destreza y confianza.
La primavera pasada, Jesse, de 14 años, se lanzó a una piscina y se rompió el cuello. Fue trasladado en avión a un hospital local.
Cuando Jesse se había recuperado lo suficiente y estaba listo para un programa de rehabilitación, su familia eligió Shriners Children’s Philadelphia debido a su reputación de atención integral, de calidad y especializada. Pensaron que en verdad tener a otros jóvenes a su alrededor ayudaría a levantar la moral de Jesse y lo impulsaría a dar lo mejor de sí mismo durante la terapia.
Jesse pasó el resto del verano en el programa de rehabilitación intensiva especializado en lesiones en la médula espinal del hospital de Filadelfia. Su equipo de atención creó un plan inclusivo que potenciaría su capacidad, confianza e independencia.
“No podemos decir suficientes cosas positivas sobre Shriners Children’s Philadelphia”, afirmó la madre de Jesse, Stephanie. “Se ocuparon de todas sus necesidades físicas, por supuesto, pero también se ocuparon de todo lo demás estimulando su salud mental y emocional”.
Stephanie también quedó impresionada por los diferentes tipos de asistencia que ella y su familia recibieron durante la estancia de Jesse en el hospital y por lo bien que el personal los preparó para el regreso a casa cuando le dieron el alta.
“Se aseguraron de que también tuviéramos apoyo emocional”, afirmó Stephanie. “Nos permitieron decorar su habitación y traer sus mantas y comida favoritas de casa. Nos capacitaron minuciosamente en sus cuidados con el fin de que cuando volviera a casa tuviéramos todo el equipo que necesitábamos”.
En menos de dos meses, Jesse pudo salir caminando con muletas de antebrazo por las puertas del hospital, hasta el auto de su familia. Esta experiencia por sí sola fue mucho más de lo que Jesse esperaba cuando llegó por primera vez al hospital.
“Cuando llegué por primera vez a Shriners Children’s, apenas podía mover la pierna izquierda o los dedos de los pies, y realmente no pensé que volvería a caminar”, afirmó Jesse. “Pero el increíble personal de Shriners Children’s me animó, creyó en mí y me hizo creer en mí mismo. Y después de unas seis semanas, pude volver a caminar”.
La Investigación de Shriners Children’s Evidencia los Efectos a Largo Plazo de las SCI
Además de brindar atención a niños con lesiones de la médula espinal, Shriners Children’s realiza investigaciones para comprender el efecto a largo plazo de este tipo de lesiones y, en consecuencia, ofrecer tratamientos, información y asistencia aún mejores.
Lawrence C. Vogel, M.D.
Shriners Children’s Chicago ha dirigido un estudio de investigación sobre las lesiones de la médula espinal durante casi un cuarto de siglo. Los resultados a largo plazo y la satisfacción de vida de las personas con lesiones de la médula espinal de inicio pediátrico se iniciaron en los años 90, dirigidos por el director médico emérito de SCI en Shriners Children’s Chicago, Lawrence C. Vogel, M.D.
Los participantes incluyen a antiguos pacientes de 19 años o más que sufrieron una lesión de la médula espinal cuando eran niños y recibieron atención de rehabilitación para SCI en uno de los tres programas de SCI de Shriners Children’s, que se encuentran en nuestros hospitales en Chicago, Filadelfia y Sacramento, California. Hasta la fecha, han participado más de 520 pacientes actuales y antiguos de Shriners Children’s. Setenta y cinco de ellos sufrieron esta lesión hace más de 30 años.
Kathy Zebracki, Ph.D., asumió el cargo de investigadora principal hace 10 años. “No hay ningún estudio semejante que haya seguido longitudinalmente a una población tan numerosa de personas con SCI de inicio pediátrico hasta la edad adulta”, afirmó Zebracki. “El conocimiento de resultados psicosociales, como la consecución de un empleo, es fundamental para desarrollar intervenciones específicas de vanguardia que aborden las necesidades actuales de los adultos mayores que viven con SCI, y para crear programas eficaces de rehabilitación y educación/prevención basados en evidencias, para quienes recién han sufrido este tipo de lesión”.
Zebracki comentó que los participantes también se mantienen en contacto con investigadores, compartiendo hitos importantes como lograr promociones laborales, casarse, tener hijos e incluso ganar medallas de oro paralímpicas.
Para obtener más información sobre el tratamiento de las lesiones de la médula espinal, visite shrinerschildrens.org/pediatric-care/spine-and-spinal-cord.
