Kahari a subi un traumatisme de la moelle épinière (SCI) à 17 ans.
Athlète multidisciplinaire en santé, Kahari a occupé les positions de secondeur et d’ailier défensif. Après avoir été plaqué lors d’un entraînement de football en août 2021, il était incapable de bouger ses bras et ses jambes. Les urgentologues ont confirmé qu’il avait subi un SCI ayant causé une inflammation de sa moelle et un rétrécissement de son canal. Au cours des semaines suivantes, Kahari a commencé à récupérer le contrôle de ses membres. Environ un mois après sa blessure, il a suivi un traitement de réadaptation au Shriners Children’s Chicago.
La Dre Sue Mukherjee, physiatre et médecin en physiatrie et réadaptation certifiée, a supervisé ses soins médicaux. « Au départ, Kahari montrait plus de force dans les jambes que dans les bras et avait de la difficulté à utiliser ses mains », précise-t-elle.
Kahari reçoit des soins thérapeutiques externes pour poursuivre ses progrès.
Aux Shriners Children’s, une équipe de thérapeutes, de médecins, d’infirmiers et de pédopsychologues travaillent ensemble sur les cas de SCI afin d’offrir des soins complets. « Au départ, Kahari avait besoin d’aide pour toutes les activités fonctionnelles, comme manger, s’habiller et se déplacer », explique Nicole Viverito, PT, DPT, l’une de ses physiothérapeutes.
Le père de Kahari, Michael, a toujours cru que son fils pourrait marcher à nouveau. « Les thérapeutes étaient tous formidables. Ils voulaient savoir comment Kahari se sentait pendant cette expérience, affirme Michael. Quand vous construisez ce genre de lien de confiance avec un enfant, il se dit : “Je peux y arriver.” »
Après deux semaines d’hospitalisation, Kahari a pu recommencer à marcher.
Ses proches savent que de nombreux enfants ayant subi un SCI ne marchent plus jamais, et sont reconnaissants de son rétablissement rapide. « Kahari a progressé extrêmement rapidement », dit Michael.
Il reçoit maintenant des soins thérapeutiques externes chaque semaine. « Kahari arrive à effectuer toutes les activités fonctionnelles. Il peut marcher, courir, sauter et même lancer un ballon de football par lui-même. Ses progrès continuent à nous étonner », affirme Ashely Umali, MS, ORT/L, ergothérapeute.
Le choix d’un programme spécial
La physiothérapeute de Jesse l’aide à améliorer ses capacités et sa confiance.
Au printemps dernier, Jesse, 14 ans, s’est cassé le cou en plongeant dans une piscine. Il a été transporté par avion vers un hôpital local.
Une fois Jesse suffisamment rétabli pour suivre un programme de réadaptation, les membres de sa famille ont choisi le Shriners Children’s Philadelphia, connu pour ses soins spéciaux et complets de qualité. Ils étaient convaincus que la présence d’autres jeunes lui remonterait le moral et le pousserait à se dépasser pendant la thérapie.
Jesse a passé le reste de l’été dans le programme de réadaptation intensif spécialisé dans les SCI de l’hôpital de Philadelphie. Son équipe de soins a élaboré un plan global visant à renforcer ses capacités, sa confiance et son autonomie.
« Nous ne dirons jamais assez de choses positives sur le Shriners Children’s Philadelphia », dit Stephanie, la mère de Jesse. « L’équipe s’est occupée de tous ses besoins physiques, bien sûr, mais elle s’est aussi souciée de tout le reste en soutenant sa santé mentale et émotionnelle. »
Elle a aussi été impressionnée par tous les types de soutien qu’elle et sa famille ont reçu pendant l’hospitalisation de Jesse et par la façon dont le personnel les a préparés à rentrer chez eux.
« Ils ont veillé à ce que nous recevions du soutien émotionnel, se souvient-elle. Ils nous ont permis de décorer sa chambre et de lui apporter ses couvertures et ses aliments préférés. Ils nous ont donné une formation détaillée pour son retour à la maison et se sont assurés que nous disposions des équipements nécessaires. »
Après seulement deux mois, Jesse a pu marcher, à l’aide de béquilles d’avant-bras, des portes de l’hôpital jusqu’à la voiture familiale. À son arrivée à l’hôpital, Jesse ne pensait pas pouvoir accomplir un tel exploit.
« Quand je suis arrivé a Shriners Children’s, je pouvais à peine bouger ma jambe ou mes orteils gauches, et je ne pensais pas pouvoir marcher à nouveau, explique Jesse. Le personnel extraordinaire du Shriners Children’s m’a permis de croire en moi-même et de me surpasser. Après six semaines environ, je pouvais marcher. »
Une étude démontre les effets à long terme du SCI
En plus d’offrir des soins aux enfants atteints d’un SCI, Shriners Children’s mène des recherches pour comprendre les effets à long terme de ce traumatisme et améliorer le soutien, les informations et les traitements offerts.
Dr Lawrence C. Vogel
Shriners Children’s Chicago effectue des recherches sur le SCI depuis près de 25 ans. L’étude Long-term Outcomes and Life Satisfaction of Adults with Pediatric-Onset SCI (Résultats à long terme et niveau de satisfaction lié à la vie des adultes atteints de SCI survenus à l’enfance) a débutée dans les années 1990, sous la direction du Dr Lawrence C. Vogel, directeur médical émérite du service des SCI du Shriners Children’s Chicago.
Les participants sont d’anciens patients âgés de 19 ans et plus qui ont subi un SCI dans leur enfance et reçu des soins de réadaptation dans l’un des trois programmes pour SCI de Shriners Children’s, soit à Chicago, à Philadelphie ou à Sacramento, en Californie. À ce jour, plus de 520 patients actuels et anciens de Shriners Children’s ont participé à l’étude. Parmi eux, 75 ont été blessés il y a plus de 30 ans.
Kathy Zebracki, Ph. D., a pris la relève en tant que chercheuse principale il y a 10 ans. « Aucune étude comparable n’a suivi jusqu’à l’âge adulte un nombre aussi important de personnes atteintes d’un SCI survenu à l’enfance, affirme-t-elle. L’étude des résultats psychosociaux, comme l’obtention d’un emploi, est essentielle à l’élaboration d’interventions de pointe ciblées qui répondent aux besoins actuels des adultes vivant avec un SCI et à la création de programmes de réadaptation, de formation et de prévention efficaces et fondés sur des preuves pour les nouveaux blessés. »
Les participants restent en contact avec les chercheurs et leur font part d’événements importants comme une promotion, un mariage, une naissance et même une médaille d’or paralympique.
Pour en savoir plus sur la gestion des SCI, rendez-vous sur www.shrinerschildrens.org/fr-ca/pediatric-care/spine-and-spinal-cord.
