Les proches d’Emilynn ont su qu’elle était spéciale dès sa naissance. Il leur a fallu presque une décennie pour comprendre à quel point.
« Ma grossesse avec Emilynn était tout à fait normale », dit sa mère, Morgan. « Elle est née à 36 semaines et a passé un peu de temps à l’UNSI [neonatal intensive care unit] à cause de problèmes respiratoires. »
Avec le temps, ses pieds se sont tournés vers l’intérieur, ce qu’on appelle des pieds bots. Après de nombreuses opérations, les médecins ont dit à Morgan quelque chose qu’elle ne pouvait accepter.
« Plus ils en faisaient, plus son état semblait empirer, explique Morgan. Un médecin m’a dit que les opérations n’avaient pas fonctionné et qu’Emilynn devrait utiliser un fauteuil roulant pour le reste de sa vie. Il m’a dit que je devrais vivre avec. »
Morgan voulait un deuxième avis. « Mon instinct de mère me disait que ce n’était pas qu’un pied bot et qu’ils n’étudiaient pas toutes les possibilités », raconte-t-elle.
Un changement de cap
Lorsqu’elle avait environ 2 ans et demi, Emilynn, qui vit en Ohio, a eu son premier rendez-vous avec le Dr Vishwas Talwalkar, chirurgien orthopédiste en pédiatrie au Shriners Children’s Lexington, au Kentucky.
« Le Dr Talwalkar a changé la vie d’Emilynn lors de ce premier rendez-vous, affirme Morgan. Il m’a dit que ce serait un long processus, mais qu’il pensait qu’elle pourrait marcher. C’est tout ce que j’avais besoin d’entendre. Cela m’a confirmé que mon instinct était bon. »
Même s’il ne savait pas encore ce qui causait les problèmes orthopédiques d’Emilynn, le Dr Talwalkar a pu l’aider à l’aide d’orthèses pédi-jambières personnalisées et d’une intervention chirurgicale.
« Elle a fait ses premiers pas à l’âge de 4 ans et, à 5 ans, n’avait plus besoin de fauteuil roulant », raconte Morgan.
Des soins compatissants
La famille a finalement obtenu des réponses grâce à des tests génétiques. Emilynn est atteinte d’une maladie génétique rare appelée l’amyotrophie spinale distale, qui entraîne une faiblesse et une atrophie musculaires touchant principalement les bras et les jambes.
Aujourd’hui, elle reçoit les soins dont elle a besoin, y compris des soins orthopédiques au Shriners Children’s Lexington.
Elle porte des orthèses fabriquées sur mesure par les services d’orthèses et de prothèses pédiatriques du Shriners Children’s Lexington. Ces orthèses aident à soutenir ses chevilles et à redresser ses pieds. L’assurance d’Emilynn ne couvre qu’une seule paire d’orthèses par an, mais Shriners Children’s offre des soins comme le remplacement de prothèses ou d’orthèses indépendamment de la capacité des familles à payer. Morgan est reconnaissante de ne pas avoir eu à se soucier du coût des soins de sa fille.
« Elle doit recevoir de nouvelles orthèses tous les six mois, car elle est si active qu’elle les détruit, explique Morgan. On ne les change pas parce qu’elles deviennent trop petites, mais parce qu’Emilynn finit toujours par casser les sangles ou briser les coques. »
Des répercussions sur toute la famille
Motivée par son expérience et celle de sa fille, Morgan a choisi de devenir infirmière pédiatrique.
« Je sais ce que c’est que de ne pas être entendu en tant que parent, explique-t-elle. Je ne veux pas que d’autres se sentent comme ça et j’ai dit à de nombreux parents désespérés que les Shriners seraient là pour eux. »
Morgan encense le Dr Talwalkar dès qu’elle en a l’occasion, mais la persévérance d’Emilynn et le soutien de sa famille ont également contribué à ses réussites.
« Emilynn ne serait pas là où elle est aujourd’hui sans le Dr Talwalkar et les Shriners, confie Morgan. Mais nous ne lui avons jamais dit que quoi que ce soit était impossible. Elle a toujours été curieuse et voulait toujours imiter sa grande soeur. Elle peut avoir besoin de plus de temps ou d’emprunter un chemin différent pour y arriver, mais sa maladie ne l’a jamais freinée. »
Emilynn veut que les autres enfants vivant avec des différences physiques sachent qu’ils n’ont pas à se limiter.
« Le Dr Talwalkar n’a jamais abandonné, dit-elle, et moi non plus. Aujourd’hui, je peux marcher même si certains en doutaient. Ne laisse personne t’arrêter. »
Emilynn, qui a maintenant 12 ans, fait bien plus que marcher. Elle danse sur scène lors de compétitions de hip-hop, et saute et danse en tant que meneuse de claque. Elle fait des abats aux quilles, pédale à toute vitesse sur son vélo, nage dans la piscine familiale et marque des buts au soccer.
« Toutes ces choses, que d’autres parents tiennent pour acquises, comptent beaucoup pour nous, affirme Morgan. Nous avons vu Emilynn monter les marches de l’autobus à son premier jour de maternelle, alors que nous pensions qu’elle y entrerait en fauteuil roulant. La première fois qu’elle a joué au soccer et dansé sur scène, j’ai pleuré parce qu’on nous avait dit qu’elle ne ferait jamais ces choses-là. »
HISTOIRES DE RÉUSSITE
Griffin va bientôt subir une dernière opération pour soigner sa fissure labiale et palatine.
Trouver le sourire
Griffin est né avec une fissure labiale et palatine et a été soigné au Shriners Children’s Boston pendant la majorité de sa vie. Ses parents ont appris qu’il avait ce problème lors d’une échographie, alors que sa mère, Jennifer, était enceinte de 24 semaines. Aujourd’hui étudiant à l’Université de Floride à Gainesville, Griffin est un golfeur passionné qui aime le montage et la production vidéo. Il doit subir une opération de la mâchoire cet été. Ce sera sa dernière opération. Jennifer pense que les difficultés rencontrées à cause de cette maladie ont rendu sa famille plus forte. « Quand je repense à notre expérience, j’ai le sentiment que cette fissure était un cadeau, confie-t-elle. Nous ne tenons pas notre santé comme acquise et nous ne jugeons pas les gens en fonction de leur apparence. Nous avons l’impression de faire partie de la famille des Shriners. »
Tommy a appris à faire du vélo avec sa jambe prothétique.
Sans limites
Les parents de Tommy ont appris qu’il était atteint d’hémimélie fibulaire, une maladie rare caractérisée par un péroné absent, à son échographie de 20 semaines. « Les médecins avaient seulement vu cette maladie trois fois », précise MaryKay, la mère de Tommy. La famille a trouvé de l’espoir au Shriners Children’s Chicago. « Les familles sont rassurées de savoir que la maladie rare de leur enfant n’a rien de nouveau pour nous », explique le Dr Jeffrey Ackman, un chirurgien orthopédiste.
La famille et l’équipe de soins de Tommy ont décidé qu’une amputation et une prothèse lui offriraient la meilleure qualité de vie possible.
Tommy, qui a maintenant 10 ans, est le plus jeune de quatre enfants et adore jouer dehors. MaryKay raconte que, pendant des années, Tommy n’arrivait pas à faire du vélo avec sa jambe prothétique sur mesure. Ses parents sentaient qu’il manquait quelque chose, même s’il pouvait courir pendant que ses amis faisaient du vélo. Pendant la pandémie, Tommy a trouvé la confiance nécessaire pour y arriver! Pour plaisanter, sa famille le surnomme « Lance », comme Lance Armstrong.
Yakobo a pu éviter l’amputation grâce à d’autres opérations.
Un esprit combatif
« Bien sûr que nous pouvons t’aider à mieux marcher. » La famille de Yakobo a traversé le monde pour entendre les mots du Dr Bryan Tompkins, chirurgien orthopédiste au Shriners Children’s Spokane. Lorsqu’il était très jeune, Yakobo, originaire de la Tanzanie, a subi une grave blessure à la jambe, qui a mal guéri. En Afrique, les médecins ont suggéré d’amputer sa jambe sous le genou. Sa famille a déménagé aux États-Unis lorsqu’il avait 4 ans pour trouver une autre solution. Grâce à une série d’opérations et de séjours au centre d’analyse du mouvement de Spokane, les médecins ont pu guérir sa blessure et éviter l’amputation. Aujourd’hui âgé de 18 ans, Yakobo termine son secondaire, et reste actif en jouant au basket et en boxant dans un club local.
