¡Capturen esa sonrisa original antes de que desaparezca!
Ese es el consejo que comparten los padres que tienen un hijo nacido con labio leporino y/o paladar hendido.
El hijo de Sarah, Beau, nació con paladar hendido bilateral; tuvo problemas con la respiración durante su nacimiento y también necesitó una sonda de alimentación. Sarah y su esposo Gill acudieron a Shriners Children’s Boston y supieron de inmediato que habían encontrado el lugar adecuado para tratar a su hijo. Seis años después, luego de varias cirugías, Beau está progresando. La familia está agradecida por el tratamiento que ha recibido su hijo.
Aun así, “extraño mucho la sonrisa original de Beau”, afirma Sarah, quien está agradecida por todavía tener muchas fotos de su hijo cuando era bebé.
Annalisa es madre de cuatro hijos, tres de ellos nacieron con labio leporino. Sus hijos, Jaxon, Dallin y Landon reciben atención médica en Shriners Children’s Southern California. “Enamorarse de dos sonrisas es una gran bendición”, afirma.
–Rachel Bishop, M.D., DD
“Les digo a todos mis pacientes que tomen muchas fotos de sus bebés porque la sonrisa con labio leporino es única”, explica Rachel Bishop, M.D., DDS, especialista en cirugía de labio leporino y craneofacial en Shriners Children’s Shreveport. “Es grande, amplia y acogedora. Y cuando cerramos esas hendiduras, simplemente parece un labio normal. Las familias la extrañarán”.
Los tres hijos mayores de Annalisa, de izquierda a derecha, Dallin, Jaxon y Landon, tuvieron reparaciones de labio leporino. Ahora no pueden dejar de sonreírle a su hermano menor Hayden.
Un sello distintivo de la atención médica de Shriners Children’s es el enfoque de un dedicado equipo. Especialistas experimentados e innovadores crean planes de atención personalizados y colaboran en cada paso del proceso. Los pacientes con labio leporino a menudo reciben atención médica de cirujanos, profesionales de la odontología, terapeutas del habla y el lenguaje y dietistas.
Combine la experiencia de nuestros equipos con el entorno de nuestros centros, donde las familias comparten sus experiencias, y descubrirá lo que hace que la atención de Shriners Children’s sea única. Nuestras familias no tienen que enfrentarse a esta experiencia solas.
Nuestros padres y personal les dan estos consejos a las familias con un bebé por nacer o recién nacido con labio leporino.
Programar una cita prenatal
Hay mucho por saber y preparar, por lo que es útil empezar a informarse cuanto antes, aconseja la Dra. Bishop. En sus consultas prenatales con los padres, menciona lo que pueden esperar cuando nazca el bebé, si el niño necesitará un biberón especial para alimentarse y cuántas cirugías serán necesarias aproximadamente.
“En la mayoría de las consultas prenatales que atiendo, la mamá suele estar muy triste y el papá, preocupado. La mayor parte de la preocupación proviene de no saber qué esperar”, afirma.
Ser receptivo y valiente
“No hay que tener miedo de salir con el niño, publicar fotos de él o hablar de lo que está pasando”, afirma Sarah.
Ser receptivos es una lección tanto para el niño como para las personas que no forman parte de la familia, afirman April y Michael, quienes tienen dos hijos que reciben atención en el Shriners Children’s Chicago. “Algo de lo que nos enorgullecemos es de fomentar la confianza en nuestros hijos”, afirma April.
Las personas se quedan mirando, reconoce Annalisa. “Trato de que sea una interacción positiva. Lo uso como una oportunidad para informar. Les digo: ‘Sí, uno de cada 300 bebés tiene labio leporino’”, afirma.
Reconocer que el labio leporino no es su culpa
“Cuando escuché por primera vez que mi hijo nacería con labio leporino, pensé: ‘Qué hice mal’”, dijo Annalisa. “Pero ahora, puedo decirles a otras madres: no es su culpa”.
El labio leporino ocurre debido a una combinación de factores genéticos y ambientales, que normalmente son imposibles de identificar en cada caso concreto. Annalisa ahora afirma: “No hay nada en absoluto que yo cambiaría”.
Confiar en uno mismo y estar preparado para ser defensor
Los niños que nacen con labio leporino y paladar hendido pueden enfrentarse a varios desafíos con la respiración, la alimentación y el habla. Durante el proceso médico puede aparecer un obstáculo tras otro.
Por eso, en ocasiones, usted, como padre, debe ser asertivo para asegurarse de obtener las respuestas que necesita, aconsejan Sarah, April y otros padres. En Shriners Children’s,
los equipos de atención integral son expertos en proporcionar información de manera exhaustiva y compasiva. Aun así, es importante expresarse.
“Es muy fácil para los profesionales de la medicina, especialmente si no lo conocen, hablar de lo que está o no está en un libro de texto, o de lo que han visto en su práctica”, afirma Sarah, quien es enfermera registrada. “Y, creo que eso es justo de su parte. Pero usted conoce a su hijo mejor que nadie”, afirma.
Desarrollar un buen sistema de apoyo
“Busque a su familia”, dice Barbie, cuyos hijos gemelos adolescentes, Ty y Colton, consultan a los especialistas en labio leporino y paladar hendido de Shriners Children’s Ohio. Sugiere buscar en Facebook y en otros sitios en línea para encontrar grupos de apoyo.
Los hermanos gemelos Ty y Colton están ansiosos por vivir nuevas aventuras después de un exitoso tratamiento de labio leporino en Shriners Children’s Ohio.
“Tengo amigos que conozco desde hace 14 años”, afirma Barbie. “A algunos no los conozco en persona. Pero haríamos lo que sea el uno por el otro”.
La Dra. Bishop afirma que en Shriners Children’s el apoyo está prácticamente incorporado. Recientemente trató a dos familias, ambas pasando por una reparación de labio el mismo día y luego una reparación de paladar el mismo día. Las familias se relacionaron y apoyaron mutuamente.
“Podemos poner en contacto a las personas con alguien que ya haya pasado por lo mismo si solo quieren hablar”, afirma la Dra. Bishop.
Estar preparado: La cirugía no se vuelve más fácil
Los niños con labio leporino a menudo necesitan varias cirugías. Sería genial que se volviera más fácil a medida que los niños crecen, pero desafortunadamente no es así.
“Es más difícil cuando crecen, entienden y hacen preguntas”, afirma April.
¿Qué deben hacer los padres cuando su hijo se está preparando para otro procedimiento? “Lo más importante es que sepan que hay otro niño que está pasando por lo mismo que ellos, aunque no sea exactamente igual”, afirma la Dra. Bishop.
La Atención Más Increíble del Mundo
“Desde el momento en que pasa por la puerta de Shriners Children’s, lo reciben con una sonrisa y alegría”, afirma la Dra. Bishop.
Sarah dice que estar en Shriners Children’s con Beau es algo que no tiene discusión. Ella vio lo duro que trabajó el médico de Beau en cada dificultad y complicación.
“Pensé: ‘Este Dr. realmente se preocupa por mi hijo’”, afirma.
Cada sonrisa cuenta una historia, y en Shriners Children’s nos sentimos honrados de formar parte de cada una de ellas.
OBTENGA MÁS INFORMACIÓN sobre la atención relacionada con el labio leporino y el paladar hendido en Shriners Children’s. Visite shrinerschildrens.org/en/pediatric-care/cleft-palate
