Prenez des photos de ce sourire unique avant qu’il ne disparaisse!
C’est le conseil que donnent les parents d’enfants nés avec une fissure labiale ou palatine.
Beau, le fils de Sarah, est né avec une fissure labiale et palatine bilatérale. À la naissance, Beau avait des difficultés respiratoires et a eu besoin d’une sonde d’alimentation. Sarah et son mari Gill se sont tournés vers le Shriners Children’s Boston et ont immédiatement su qu’ils avaient trouvé le bon endroit pour soigner leur fils. Six ans plus tard, après plusieurs opérations chirurgicales, Beau est en pleine forme. La famille est reconnaissante des soins qu’il a reçus.
Pourtant, « le sourire original de Beau me manque beaucoup », confie Sarah, heureuse d’avoir plein de photos de lui lorsqu’il était bébé.
Annalisa est mère de quatre enfants, dont trois qui sont nés avec une fissure. Ses fils Jaxon, Dallin et Landon sont soignés au Shriners Children’s Southern California. « C’est une bénédiction de pouvoir aimer deux sourires différents », dit Annalisa.
— Dre Rachel Bishop, Docteure en Chirurgie Dentaire
« Je dis à tous mes patients de prendre une tonne de photos de bébé, car un sourire avec une fissure est très unique », explique la Dre Rachel Bishop, docteure en chirurgie dentaire et spécialiste des fissures labiales et palatines et de la chirurgie craniofaciale au Shriners Children’s Shreveport. « C’est un sourire large et accueillant. Lorsque nous fermons les fissures, les lèvres ont l’air normales. Les familles s’ennuient du sourire original de leur enfant. »
Les trois fils aînés d’Annalisa, Dallin, Jaxon et Landon (de gauche à droite), ont subi des opérations pour réparer leur fissure. Maintenant, ils ne peuvent s’empêcher de sourire à leur petit frère Hayden!
L’une des caractéristiques des soins offerts par Shriners Children’s est l’approche d’équipe dévouée. Des spécialistes expérimentés et novateurs élaborent des plans de soins sur mesure et collaborent à chaque étape. Les patients ayant une fissure labiale ou palatine sont souvent soignés par des chirurgiens, des dentistes, des orthophonistes et des diététiciens.
Combinez l’expertise de nos équipes avec l’environnement de nos établissements, où les familles partagent leur expérience avec d’autres, et vous comprendrez ce qui rend les soins de Shriners Children’s uniques. Les familles n’ont pas besoin de faire cavalier seul.
Voici les conseils que donnent les parents et le personnel aux familles dont l’enfant à naître ou le nouveau-né est atteint de cette affection.
Prenez un rendez-vous prénatal
Il y a beaucoup de choses à savoir et à préparer, et il est utile de commencer à apprendre tôt, conseille la Dre Bishop. Lors de ses consultations prénatales, elle explique aux parents ce qui les attend à la naissance, si l’enfant aura besoin d’un biberon spécial pour se nourrir et combien d’opérations chirurgicales seront nécessaires.
« Dans la plupart de mes consultations prénatales, la mère est en larmes et le père est inquiet. La plupart des appréhensions viennent du fait que l’on ne sait pas à quoi s’attendre », explique-t-elle.
Soyez ouvert et courageux
« N’ayez pas peur de sortir avec votre enfant, de publier des photos de lui ou de parler de ce qu’il vit », dit Sarah.
Selon April et Michael, dont les deux enfants ont été soignés au Shriners Children’s Chicago, l’ouverture d’esprit est une leçon aussi bien pour l’enfant que pour les personnes extérieures à la famille. « L’une des choses dont nous sommes fiers, c’est de renforcer la confiance de nos enfants », confie April.
Les gens remarquent la différence, reconnaît Annalisa. « Essayez de faire de ce moment une interaction positive. J’en profite pour renseigner les autres. Je leur dis qu’un bébé sur 300 naît avec une fissure. »
Reconnaissez que la fissure n’est pas de votre faute
« Lorsque j’ai appris que mon enfant naîtrait avec une fissure labiale et palatine, je me suis demandé ce que j’avais fait de mal, raconte Annalisa. Maintenant, je dirais à une autre mère que ce n’est pas de sa faute. »
Les fissures labiales et palatines sont dues à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux, généralement impossibles à recenser dans un cas donné. Annalisa dit maintenant : « Je ne changerais rien du tout. »
Tissez un bon réseau de soutien
« Trouvez votre famille », dit Barbie, dont les deux fils adolescents, Ty et Colton, consultent les spécialistes des fissures labiales et palatines du Shriners Children’s Ohio. Elle suggère de faire des recherches sur Facebook et ailleurs en ligne pour trouver des groupes de soutien.
Les frères jumeaux Ty et Colton sont impatients de vivre de nouvelles aventures après avoir été soignés avec succès pour leur fissure labiale et palatine au Shriners Children’s Ohio.
« J’ai des amis que je connais depuis 14 ans, mentionne Barbie. Il y en a que je n’ai jamais rencontrés en personne, mais nous ferions n’importe quoi l’un pour l’autre. »
La Dre Bishop affirme que le soutien est presque intégré dans le réseau de santé. Récemment, deux de ses patients ont subi une réparation de la lèvre, puis une du palais, les deux fois le même jour. Les familles ont tissé des liens et se sont soutenues mutuellement.
« Nous pouvons mettre les gens en contact avec quelqu’un qui a déjà vécu cette expérience s’ils veulent simplement parler », explique la Dre Bishop.
Préparez-vous : les opérations restent éprouvantes
Les enfants ayant une fissure labiale ou palatine subissent souvent plusieurs opérations. Ce serait bien si, à mesure qu’ils grandissent, le processus devenait plus facile. Malheureusement, ce n’est pas le cas.
« C’est plus difficile quand les enfants sont plus âgés, car ils comprennent et posent des questions », indique April.
Que peuvent faire les parents lorsque leur enfant se prépare à subir une nouvelle opération? « Le plus important est de les mettre en contact avec un autre enfant qui vit ce qu’ils vivent, même si la situation n’est pas tout à fait identique », mentionne la Dre Bishop.
Choisissez les soins les plus extraordinaires au monde
Enfin, envisagez d’obtenir des soins aux Shriners Children’s.
« Dès que vous franchissez la porte de l’un de nos établissements, vous êtes accueilli avec un sourire et de la joie », déclare la Dre Bishop.
Pour Sarah, amener Beau dans un Shriners Children’s était une évidence. Elle a vu à quel point le médecin a travaillé dur pour surmonter chaque difficulté et complication.
« Je me suis dit qu’il s’intéressait vraiment à mon fils », souligne-t-elle.
Chaque sourire raconte une histoire et, aux Shriners Children’s, nous sommes honorés d’en faire partie.
POUR EN SAVOIR PLUS sur les soins des fissures labiales et palatines aux Shriners Children’s, visitez le shrinerschildrens.org/fr-ca/pediatric-care/cleft-palate.
