NOMBRE: TAYLOR
AFECCIÓN:ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA (AMC)
CENTRO DE ATENCIÓN: LOCATION:HOSPITALES SHRINERS PARA NIÑOS — GREENVILLE
Desde el momento en que a Taylor le diagnosticaron artrogriposis múltiple congénita (AMC) en el útero hasta que cumplió 8 años, su familia nunca supo que el tratamiento de esta rara enfermedad fuera una opción. Los médicos les decían a menudo que Taylor, que ahora tiene 9 años, nunca llevaría una vida independiente, ya que la AMC provoca una falta de desarrollo muscular junto con rigidez y malformaciones en más de una articulación del cuerpo, y el caso de Taylor era grave. Con casi ninguna movilidad en sus brazos y piernas, Taylor nunca había puesto un pie fuera de su silla eléctrica, hasta hace poco.
Rachel, la madre de Taylor, conoció a Lauren Hyer, M.D., en los Hospitales Shriners para Niños — Greenville a través de un grupo de apoyo en Facebook. Rachel afirmó que la experiencia ha sido “absolutamente transformadora”.
Después de las rondas de terapia intensiva y de la colocación de refuerzos para ayudarla a moverse, el equipo de médicos, terapeutas físicos y ocupacionales de Taylor se reunió con la familia para discutir cuál creían que era el mejor camino a seguir: amputar la pierna más gravemente afectada de Taylor.
Durante esa reunión, Taylor tomó su decisión. “Finalmente, Taylor fue quien decidió seguir adelante con la amputación”, afirmó Rachel. Hoy, no podría estar más emocionada con el resultado: una prótesis hecha a medida envuelta en unicornios”.
Taylor recientemente dio sus primeros pasos – y no piensa detenerse ahí. Tiene la intención de hacer las cosas con las que siempre ha soñado, como andar en bicicleta y salir al aire libre sola, monopatín en mano.
