NOM: TAYLOR
MALADIE : ARTHROGRYPOSE CONGÉNITALE MULTIPLE (AMC)
ÉTABLISSEMENT :HÔPITAL SHRINERS POUR ENFANTS — GREENVILLE
Depuis qu’on a diagnostiqué in utero l’arthrogrypose congénitale multiple (AMC) de Taylor jusqu’à ses huit ans, sa famille n’a jamais su qu’il était possible de traiter cette maladie rare. Les médecins disaient régulièrement que Taylor, aujourd’hui âgée de neuf ans, ne vivrait jamais de façon autonome, car l’AMC entraîne un manque de développement musculaire ainsi que des raideurs et des malformations dans plus d’une articulation du corps, et le cas de Taylor était grave. Avec une mobilité quasi nulle dans les bras et les jambes, Taylor n’avait jamais quitté son fauteuil électrique… jusqu’à récemment.
Rachel, la mère de Taylor, a appris l’existence de la Dre Lauren Hyer à l’Hôpital Shriners pour enfants — Greenville grâce à un groupe de soutien sur Facebook. Rachel dit que l’expérience avait « absolument tout changé ».
Après plusieurs thérapies intensives et appareillages pour aider Taylor à se déplacer, son équipe de médecins, de physiothérapeutes et d’ergothérapeutes s’est réunie avec la famille pour discuter de ce qu’elle pensait être la meilleure solution : amputer la jambe la plus gravement endommagée de Taylor.
Pendant cette réunion, Taylor a pris sa décision. « En fin de compte, c’est Taylor qui a décidé d’aller de l’avant avec l’amputation, raconte Rachel. Aujourd’hui, elle ne pourrait pas être plus heureuse du résultat : une prothèse sur mesure recouverte de licornes. »
Taylor a récemment fait ses premiers pas, et elle ne compte pas s’arrêter à là. Elle a l’intention de pratiquer les activités dont elle a toujours rêvé, comme faire du vélo et aller dehors toute seule, planche à roulettes en main.
