Voyager avec des enfants n’est jamais facile, et voyager avec des enfants qui ont des besoins particuliers exige une planification et une attention minutieuses. Mais le fait de voir les enfants découvrir un nouveau lieu, essayer une nouvelle activité ou jouir du plaisir suprême – celui de rencontrer Mickey, la souris – peut vraiment en valoir la peine. Voici quelques conseils pour faire de votre prochain voyage une formidable aventure.
Drew, qui se déplace en fauteuil roulant, et sa famille ont fait des randonnées et des voyages à Disney.
Penser à la destination
Votre destination est peut-être la décision de voyage la plus importante que vous prenez. Il est toujours utile de contacter à l’avance une personne de la destination pour connaître les possibilités d’accès offertes. Leah, dont le jeune fils, Elijah, a été un patient de l’Hôpital Shriners pour enfants — Honolulu pendant la majeure partie de sa vie, peut confirmer que la destination change tout. Leah est aussi une agente de bord.
Lorsque la famille s’est rendue à Aulani, un hôtel Disney Resort & Spa d’Oahu, elle a demandé une chambre avec une cuisine, ce qui a permis à Leah et à son mari de préparer des médicaments et des repas pour Elijah. « Si vous pouvez faire preuve de créativité dans vos projets de voyage ou apporter de petites améliorations pour accroître votre tranquillité et votre expérience, le jeu en vaut la chandelle », conseille Leah. Leah dit que sa famille recherche des environnements calmes et évite les endroits qui peuvent être bondés de monde ou trop stimulants. « Notre fils aime les piscines chauffées, donc nous recherchons souvent des centres de villégiature avec des piscines offrant une belle expérience. »
Drew, un patient de l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago atteint de myélite transverse, un trouble de la moelle épinière, a voyagé avec sa famille de cinq personnes. Il a entre autres fait des randonnées et une croisière Disney. La mère de Drew, Liz, dit qu’il est important de ne pas faire de suppositions. « La première fois , [que nous avons voyagé] j’ai presque tenu pour acquis que les cabines des navires de croisière étaient accessibles aux fauteuils roulants, a déclaré Liz.
Les Hôpitaux Shriners ont des programmes de prêt de fauteuils roulants adaptés.
Quand j’ai réservé le voyage, on m’a dit qu’il fallait une chambre pour handicapés pour que le fauteuil roulant puisse passer par la porte. »
Les familles dont les enfants se déplacent en fauteuil roulant et qui souhaitent aller à la plage ou faire une randonnée dans les bois peuvent faire face à des difficultés. Les fauteuils roulants ordinaires ne sont pas conçus pour ce type de terrain, et les fauteuils électriques, en particulier, sont mal adaptés au sable et à la boue. Au lieu d’éviter ces aventures, essayez d’explorer les options de location.
À l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City, un programme spécialisé de prêt de fauteuils roulants permet aux familles de partir en vacances ou simplement d’explorer les recoins de leur ville. Parmi les options possibles, citons les fauteuils conçus spécialement pour la plage et offerts en différentes tailles, ainsi que la roue libre FreeWheel, un accessoire adapté qui, essentiellement, transforme un fauteuil roulant en une poussette de jogging, ce qui permet à toute la famille de participer à la randonnée et d’en profiter.
« Nous avons vu des familles se créer des souvenirs à l’océan, au lac et même en randonnée à Moab [la porte d’entrée des Red Rocks, ou roches rouges, dans l’Utah] », affirme le physiothérapeute Matt Lowell, MPT, responsable du département des fauteuils roulants, des sièges et de la mobilité de l’hôpital.
Dans le cadre d’un programme de l’Hôpital Shriners pour enfants — Portland, des équipements durables et récréatifs sont offerts gratuitement à tous les patients. Ainsi, divers fauteuils roulants tout-terrain, des poussettes de jogging et des vélos adaptés permettent aux patients d’explorer des sentiers difficiles ou des plages de sable. « C’est un excellent moyen pour les patients de profiter d’activités en famille qu’ils ne pourraient peut-être pas faire autrement », explique Caroline Scott, CTRS, ludothérapeute à l’hôpital de Portland. « Tout le monde a le droit de profiter du plein air et de tous ses bienfaits. »
Se préparer et s’entraîner
Après un tour d’essaien avion, Juliette a pu profiter pleinement du vrai voyage.
Une préparation préalable peut aider les enfants à se sentir à l’aise en voyage. Préparez votre enfant à ce qui l’attend lors du voyage et essayez de répéter à l’avance certaines étapes que vous allez suivre.
C’est ce qu’a pu faire Juliet, 11 ans, une patiente de l’Hôpital Shriners de Portland, lors d’un programme de simulation avant le vol offert à Portland par l’Autism Society of Oregon et Alaska Airlines.
Avant son voyage à Disneyland, Juliet a participé au programme, qui aide les personnes ayant des besoins particuliers à se familiariser avec l’aéroport et à comprendre ce qui les attend le jour du vol. Elle a passé la sécurité et l’enregistrement, et est montée à bord d’un avion qui a roulé sur la piste puis est retourné à la porte d’embarquement. « Après le retour de Juliet à la porte d’embarquement, elle croyait vraiment qu’elle s’était envolée pour Disneyland », raconte sa mère, Karen. Toute cette préparation a porté ses fruits lorsque Juliet a enfin pu rencontrer Mickey, la souris.
Une fois la planification terminée, le conseil le plus important est tout simplement de s’amuser. « Préparez-vous aux pires scénarios et soyez agréablement surpris par ce qui se déroule parfaitement comme prévu, déclare Leah. Prenez de bonnes respirations et n’oubliez pas de prévoir des moments de répit aussi. Tirez le meilleur parti de ce temps précieux et de cet investissement. »
