Katelyn es ferozmente independiente. Esta joven de 15 años es una luchadora desde que nació, le encanta cantar y bailar y ha sido animadora desde que tenía 5 años, todo ello en silla de ruedas. También está comprometida con la concienciación sobre Shriners Children’s y la defensa de los niños con discapacidades. A Katelyn le diagnosticaron espina bífida en el útero. Poco después de conocer la enfermedad de su bebé, su madre, Haydee, vio un especial de televisión producido por Shriners Children’s sobre niños con espina bífida. Haydee sabía muy poco sobre la enfermedad, pero le pareció esclarecedor y tranquilizador. «Nadie de mi familia lo sabía», dijo. «El momento de ver el especial no pudo ser más perfecto». Tres meses después de su nacimiento, Katelyn se convirtió en paciente de Shriners Children’s Northern California.
Shriners Children’s proporciona consuelo
La reunión anual de atención clínica de la Asociación de Espina Bífida tuvo lugar en Shriners Children’s Northern California.
La espina bífida, un defecto congénito, afecta a la formación de la columna vertebral y puede provocar daños en la médula espinal y los nervios. No todas las personas que nacen con espina bífida tienen las mismas necesidades, y la gravedad de las complicaciones puede variar, por lo que el plan de tratamiento de cada niño es personalizado. «Shriners Children’s ha sido una bendición para nuestra familia», dijo Haydee. «Han visto crecer a Katelyn. No ha ido a ningún otro lugar para recibir tratamiento médico que no fuera Shriners Children’s desde que era un bebé». Durante las visitas de Katelyn, Shriners Children’s le ofreció todo lo necesario para su cuidado. Desde cirugía ortopédica hasta una silla de ruedas y contactos sociales, su equipo de atención se aseguró de que tuviera las herramientas necesarias para vivir de forma independiente. «Siempre preguntan: ‘¿Qué necesita?’ ‘¿Qué necesita tu familia?’. Siempre son muy complacientes y serviciales», dice Haydee. Hace poco, Katelyn recibió unos aparatos ortopédicos especiales para las piernas. Se llaman órtesis de marcha recíproca y le ayudan a caminar de forma independiente. Los lados de la órtesis están conectados por un sistema de aguilón, de modo que cuando Katelyn mueve una pierna, ayuda a la otra a moverse correctamente. Esto hace que el movimiento sea eficiente desde el punto de vista energético y ofrece una forma de practicar los movimientos de andar a alguien que generalmente depende de una silla de ruedas. Katelyn dice que el dispositivo le da una oportunidad increíble de sentir lo que es andar. «Me encanta demostrar que los niños con discapacidades pueden hacer cualquier cosa», dijo Katelyn.
Causando su propio impacto
Katelyn y su familia en Sacramento, California.
En quinto curso, Katelyn hizo pulseras para vender y recaudó 500 dólares para donarlos a Shriners Children’s Northern California. Además de concienciar sobre Shriners Children’s, Katelyn ha sido una voz activa en su alumnado. Ha sido presidenta de la clase de su instituto durante los últimos tres años y utiliza este cargo para defender a otros niños. Uno de sus momentos de mayor orgullo fue presionar para que se tomaran medidas de seguridad contra incendios adecuadas para los alumnos con discapacidades. El instituto instaló una silla de seguridad contra incendios para ayudar a los alumnos a bajar las escaleras con seguridad en caso de incendio o simulacro de incendio. «A veces las escuelas no se dan cuenta de que ciertas cosas pueden ser un problema. No quiero dejar mi colegio sabiendo que podría haber hecho más por los futuros alumnos con discapacidades», dijo. «He concienciado sobre Shriners Children’s, la espina bífida y los niños con discapacidades en mi colegio».
Shriners Children’s comparte su experiencia
Shriners Children’s Northern California acogió recientemente la reunión anual de atención clínica de la Asociación de Espina Bífida. «Junto con la incomparable red de defensa y apoyo de la Asociación de Espina Bífida, estamos creando una poderosa alianza que garantiza que las familias reciban los recursos, la educación y la atención médica que necesitan», dijo el Administrador del Hospital Shriners Children’s Northern California, Kenny Pawlek. «Esta asociación subraya nuestra dedicación mutua a capacitar a los niños con espina bífida para que lleven vidas sanas y plenas». Quince profesionales sanitarios de Shriners Children’s presentaron ponencias en la conferencia, a la que asistieron proveedores de todo Estados Unidos y Canadá. Entre los muchos debates, los asistentes escucharon actualizaciones sobre dos proyectos de investigación de alto perfil: los ensayos MOMS y CuRe. La Dra. Diana Farmer, jefa de cirugía pediátrica de Shriners Children’s Northern California, es una de las principales investigadoras de ambos. El Estudio sobre la Gestión del Mielomeningocele (MOMS) es un estudio seminal que demostró los beneficios de realizar una reparación quirúrgica de la columna vertebral malformada prenatalmente, es decir, antes del nacimiento. Tradicionalmente, a los nacidos con espina bífida se les reparaba la columna después de nacer. Antes del uso rutinario de la ecografía, la enfermedad no se conocía hasta después del nacimiento del bebé. El ensayo MOMS demostró que los niños con espina bífida operados cuando aún estaban en el útero, presumiblemente antes de que la médula espinal estuviera muy dañada, tenían menos discapacidades. El Dr. Farmer es el autor principal de la publicación de los resultados del ensayo. El ensayo CuRe es un proyecto del Dr. Farmer, la Universidad de California, Davis, y Shriners Children’s. Los investigadores intentan determinar si la cirugía fetal puede mejorarse aún más con el uso de células madre, que contienen un «factor de crecimiento» que podría ayudar a reparar o proteger la médula espinal. Facilitar el traspaso de la asistencia cuando un niño con espina bífida pasa de la atención pediátrica a la atención sanitaria de adultos fue otro de los temas de la reunión de la Asociación de Espina Bífida. Este tema es especialmente relevante porque sólo en los últimos 40 años muchas personas con espina bífida han sobrevivido más allá de la adolescencia. El hecho de que los niños con espina bífida puedan esperar vivir más tiempo está cambiando la forma de prestarles asistencia. Antes, la atención se centraba en mantener al niño cómodo, sano y vivo, pero ahora también se centra en ayudarle a prosperar. Y Shriners Children’s está en una posición perfecta para liderar el camino.
Shriners Children’s es ideal para ayudar a los niños, como Elliana, a mantenerse activos porque nuestros equipos incluyen fisioterapeutas, terapeutas recreativos y de vida infantil y especialistas en medicina deportiva.
Deportes adaptados para afecciones de la columna vertebral
En Shriners Children’s Erie, se anima a los pacientes con espina bífida a participar en deportes de adaptación. Shriners Children’s es idóneo para ayudar a los niños a mantenerse activos porque nuestros equipos incluyen fisioterapeutas, terapeutas recreativos y de vida infantil, y especialistas en medicina deportiva. Un programa de equitación terapéutica permite a los niños con afecciones de la médula espinal montar a caballo hacia delante y hacia atrás para fortalecer y estimular los músculos de las piernas, dar masajes y estirar. Y también es muy divertido. Los pacientes también pueden participar en baloncesto en silla de ruedas y hockey sobre trineos, que ayudan a desarrollar habilidades y dan a los niños la oportunidad de disfrutar de un deporte con sus compañeros. Antiguos jugadores de hockey sobre trineos de Shriners Children’s Erie han participado en los Juegos Paralímpicos y han recibido becas universitarias, dijo Michelle DeRooy, coordinadora de resultados de Shriners Children’s Erie. «Los programas de deporte adaptado fomentan la actividad física saludable, el desarrollo de la fuerza, la resistencia y la coordinación», afirma Kristin Maguire, especialista en vida infantil de Shriners Children’s Erie. «Para los pacientes con espina bífida, los deportes de adaptación mejoran la movilidad, reducen la debilidad muscular y mejoran el equilibrio, basándose en los progresos realizados en fisioterapia y reforzando las habilidades en un entorno divertido y real.» Elliana es una valiente niña de 7 años que ha sido tratada de espina bífida en Shriners Children’s Erie durante cuatro años. La atención multidisciplinar y el apoyo que recibe allí la han ayudado a desarrollar su independencia y confianza en sí misma. Elliana ha recibido atención a través del programa de fisiatría, que también ha ayudado a ponerla en contacto con algunas de las ofertas de deportes de adaptación del centro médico. Este verano, participó en baloncesto en silla de ruedas y disfrutó practicando un deporte de competición. También participó en snow tubing y está pensando en unirse al equipo de hockey sobre trineos. «En general, el simple hecho de estar activos, jugando a un juego que les gusta, hace que sea una experiencia divertida y satisfactoria», dijo Maguire. Shriners Children’s es un lugar donde los pacientes con espina bífida tienen acceso a los últimos tratamientos clínicos respaldados por las principales investigaciones. Y es donde nuestros programas innovadores y terapéuticos dan a los niños la oportunidad de prosperar.
