Katelyn est farouchement indépendante. Fonceuse depuis sa naissance, cette jeune fille de 15 ans adore chanter et danser et fait du cheerleading depuis l’âge de 5 ans, le tout en fauteuil roulant. Elle s’est également engagée à faire connaître Shriners Children’s et à défendre les enfants handicapés. Katelyn a été diagnostiquée in utero avec un spina-bifida. Peu après avoir appris l’état de son bébé, sa mère, Haydee, est tombée sur une émission télévisée spéciale produite par Shriners Children’s sur les enfants atteints de spina bifida. Haydee ne connaissait pas grand-chose à cette maladie, mais elle a trouvé l’émission instructive et rassurante. « Personne dans ma famille n’était au courant de cette maladie », dit-elle. « Le moment où j’ai vu cette émission spéciale n’aurait pas pu être mieux choisi. Trois mois après sa naissance, Katelyn est devenue une patiente de Shriners Children’s Northern California.
Shriners Children’s apporte du réconfort
La réunion annuelle sur les soins cliniques de la Spina Bifida Association s’est tenue au Shriners Children’s Northern California.
Le spina bifida, une malformation congénitale, affecte la formation de la colonne vertébrale et peut entraîner des lésions de la moelle épinière et des nerfs. Toutes les personnes nées avec un spina bifida n’ont pas les mêmes besoins et la gravité des complications peut varier, c’est pourquoi le plan de traitement de chaque enfant est personnalisé. « Shriners Children’s a été une bénédiction pour notre famille « , a déclaré Haydee. « Ils ont vu Katelyn grandir. Depuis qu’elle est bébé, elle n’est allée nulle part ailleurs que chez Shriners Children’s pour recevoir un traitement médical. Lors des visites de Katelyn, Shriners Children’s lui a offert tout ce dont elle avait besoin pour ses soins. De la chirurgie orthopédique au fauteuil roulant en passant par les relations sociales, l’équipe soignante s’est assurée qu’elle disposait des outils nécessaires pour vivre de façon autonome. Ils demandent toujours : « De quoi a-t-elle besoin ? » « De quoi votre famille a-t-elle besoin ? ». Ils sont toujours très accommodants et serviables », déclare Haydee. Récemment, Katelyn a reçu des appareils orthopédiques spéciaux pour les jambes. Appelées orthèses de marche réciproque, elles l’aident à marcher de façon autonome. Les côtés de l’orthèse sont reliés par un système de pignon, de sorte que lorsque Katelyn bouge une jambe, cela aide l’autre jambe à bouger correctement. Cela permet d’économiser de l’énergie et offre à une personne qui se déplace généralement en fauteuil roulant la possibilité de s’entraîner à la marche. Katelyn a déclaré que l’appareil lui permettait de ressentir ce que c’est que de marcher. « J’aime montrer que les enfants handicapés peuvent tout faire », a déclaré Katelyn.
Faire parler d’elle
Katelyn et sa famille à Sacramento, en Californie.
En cinquième année, Katelyn a fabriqué des bracelets qu’elle a vendus, ce qui lui a permis de récolter 500 dollars au profit de l’association Shriners Children’s Northern California. En plus de sensibiliser le public à la cause de Shriners Children’s, Katelyn a joué un rôle actif au sein de son corps étudiant. Elle est présidente de classe de son lycée depuis trois ans et utilise cette position pour défendre les intérêts des autres enfants. L’un des moments dont elle est le plus fière est celui où elle a fait pression pour que les mesures de sécurité incendie soient adaptées aux élèves handicapés. L’école a installé une chaise de sécurité incendie pour aider les élèves à descendre les escaliers en toute sécurité en cas d’incendie ou d’exercice d’incendie. « Parfois, les écoles ne se rendent pas compte que certaines choses peuvent poser problème. Je ne veux pas quitter mon école en sachant que j’aurais pu faire plus pour les futurs élèves handicapés », a-t-elle déclaré. « J’ai sensibilisé mon école aux Shriners Children’s, au spina-bifida et aux enfants handicapés.
Shriners Children’s partage son expertise
Shriners Children’s Northern California a récemment accueilli la réunion annuelle de soins cliniques de la Spina Bifida Association. « Avec le réseau de défense et de soutien inégalé de la Spina Bifida Association, nous créons une alliance puissante qui garantit que les familles reçoivent les ressources, l’éducation et les soins médicaux dont elles ont besoin », a déclaré Kenny Pawlek, administrateur de l’hôpital Shriners Children’s Northern California. « Ce partenariat souligne notre engagement mutuel à permettre aux enfants atteints de spina-bifida de mener une vie saine et épanouissante. Quinze professionnels de la santé de Shriners Children’s ont fait des présentations lors de la conférence, à laquelle ont assisté des prestataires de soins de tous les États-Unis et du Canada. Parmi les nombreuses discussions, les participants ont entendu des mises à jour sur deux projets de recherche de premier plan : les essais MOMS et CuRe. Le docteur Diana Farmer, chef du service de chirurgie pédiatrique de l’hôpital Shriners Children’s Northern California, est l’un des principaux investigateurs de ces deux projets. L’étude MOMS (Management of Myelomeningocele Study) est une étude fondamentale qui a montré les avantages d’une réparation chirurgicale de la malformation de la colonne vertébrale pendant la période prénatale, c’est-à-dire avant la naissance. Traditionnellement, les personnes nées avec un spina-bifida subissaient une réparation de la colonne vertébrale après leur naissance. Avant l’utilisation systématique de l’échographie, la maladie n’était connue qu’après la naissance de l’enfant. L’étude MOMS a montré que les enfants atteints de spina bifida qui ont été opérés alors qu’ils étaient encore dans le ventre de leur mère, vraisemblablement avant que la moelle épinière ne soit trop endommagée, étaient moins handicapés. Le Dr Farmer est l’auteur principal de la publication des résultats de l’essai. L’essai CuRe est un projet du Dr Farmer, de l’université de Californie à Davis et de l’hôpital Shriners pour enfants. Les chercheurs tentent de déterminer si la chirurgie fœtale peut être encore améliorée grâce à l’utilisation de cellules souches, qui contiennent un « facteur de croissance » susceptible de contribuer à la réparation ou à la protection de la moelle épinière. La facilitation du transfert des soins lorsqu’un enfant atteint de spina-bifida passe des soins pédiatriques aux soins pour adultes était un autre sujet abordé lors de la réunion de la Spina Bifida Association. Ce sujet est particulièrement pertinent car ce n’est qu’au cours des 40 dernières années que de nombreuses personnes atteintes de spina-bifida ont survécu au-delà de l’adolescence. Le fait que les enfants atteints de spina-bifida puissent espérer vivre plus longtemps modifie la manière dont les soins sont dispensés. Auparavant, l’accent était mis sur le confort, la santé et la survie de l’enfant, mais aujourd’hui, il s’agit de l’aider à s’épanouir. Et Shriners Children’s est parfaitement en mesure de montrer la voie.
Shriners Children’s est parfaitement adapté pour aider les enfants, comme Elliana, à être actifs, car nos équipes comprennent des thérapeutes physiques, récréatifs et de la vie de l’enfant, ainsi que des spécialistes de la médecine du sport.
Sports adaptés pour les affections de la colonne vertébrale
À l’hôpital Shriners Children’s Erie, les patients atteints de spina-bifida sont encouragés à participer à des sports adaptés. Le centre Shriners Children’s est parfaitement adapté pour aider les enfants à être actifs, car ses équipes comprennent des thérapeutes physiques, récréatifs et de la vie de l’enfant, ainsi que des spécialistes de la médecine du sport. Un programme d’équitation thérapeutique permet aux enfants souffrant d’une affection de la moelle épinière de monter à cheval d’avant en arrière pour renforcer et stimuler les muscles des jambes, de se faire masser et de s’étirer. Et c’est aussi très amusant. Les patients peuvent également participer à des activités de basket-ball en fauteuil roulant et de hockey sur luge, qui permettent de développer des compétences et donnent aux enfants la possibilité de pratiquer un sport avec leurs pairs. D’anciens joueurs de hockey sur luge du centre Shriners Children’s Erie ont participé aux Jeux paralympiques et ont reçu des bourses d’études, explique Michelle DeRooy, coordinatrice des résultats au centre Shriners Children’s Erie. « Les programmes de sports adaptés favorisent une activité physique saine, le développement de la force, de l’endurance et de la coordination », explique Kristin Maguire, spécialiste de la vie de l’enfant à l’hôpital Shriners Children’s Erie. « Pour les patients atteints de spina-bifida, les sports adaptés améliorent la mobilité, réduisent la faiblesse musculaire et renforcent l’équilibre, en s’appuyant sur les progrès réalisés en kinésithérapie et en renforçant les compétences dans un cadre amusant et concret. Elliana est une petite fille pleine d’entrain de 7 ans qui a été traitée pour un spina-bifida à Shriners Children’s Erie pendant quatre ans. Les soins et le soutien multidisciplinaires qu’elle y reçoit l’ont aidée à développer son indépendance et sa confiance en elle. Elliana a été soignée dans le cadre du programme de physiatrie, qui l’a également mise en contact avec certains des sports adaptés proposés par le centre médical. Cet été, elle a participé à une séance de basket-ball en fauteuil roulant et a pris plaisir à pratiquer un sport de compétition. Elle a également fait du snow tubing et envisage de rejoindre l’équipe de hockey sur luge. « Dans l’ensemble, le simple fait d’être actif et de jouer à un sport qu’ils aiment est une expérience amusante et enrichissante », a déclaré Mme Maguire. Shriners Children’s est un lieu où les patients atteints de spina-bifida ont accès aux traitements cliniques les plus récents, soutenus par une recherche de pointe. Et c’est là que nos programmes thérapeutiques et innovants donnent aux enfants la possibilité de s’épanouir.
