Naviguer Dans Les Soins Pour La Paralysei Cérébrale

Aux États-Unis, environ un enfant sur trois cents naît avec une paralysie cérébrale (PC), la cause la plus fréquente de troubles du mouvement et de la mobilité chez les enfants. La PC est un diagnostic global pour un large éventail de maladies neuromusculaires touchant le mouvement, le tonus musculaire, l’équilibre et la coordination, avec des effets très variés allant de légers retards ou difficultés de motricité globale à un handicap total nécessitant des soins complets.

Chaque année, les Hôpitaux Shriners pour enfants s’occupent de milliers d’enfants atteints de PC. Voici des exemples de traitements innovants qui améliorent la vie de nos patients.

Analyse du movement

Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont un chef de file reconnu mondialement dans l’analyse clinique du mouvement, offerte dans quatorze de nos établissements. Dans les centres d’analyse du mouvement, des caméras à grande vitesse, des marqueurs réfléchissants, des plateformes de force et des capteurs musculaires fonctionnent ensemble pour mesurer et évaluer la façon dont un enfant ayant une mobilité réduite se déplace. La technologie utilisée dans les centres d’analyse du mouvement permet de recueillir des données détaillées qui aident à brosser un portrait plus complet de la façon dont les muscles, les articulations et les os d’un patient interagissent et de la raison derrière cela.

« Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, les décisions en matière de soins pour les enfants atteints de PC sont souvent guidées par l’analyse de données objectives et quantitatives, notamment les informations fournies par les centres d’analyse du mouvement », affirme le Dr Jon Davids, chef adjoint du département d’orthopédie et directeur du centre d’excellence pour la paralysie cérébrale des Hôpitaux Shriners pour enfants — Northern California. Ces informations sont utilisées pour guider les décisions cliniques et élaborer des protocoles de traitement, ce qui permet en fin de compte d’améliorer les résultats des patients.

Des orthèses adaptées

Aidan, qui souffre d’une forme légère de PC diplégique (affectant les jambes), se rend à vélo à son école secondaire en banlieue de Chicago, même en hiver. Il ne laisse ni la pluie ni la neige l’arrêter et il porte ses orthèses pédi-jambières lorsqu’il fait du vélo et lorsqu’il est à l’école. « Je les porte à chaque fois que je sors de la maison. Sans mes orthèses, je n’ai pas de contrôle musculaire dans les chevilles et je ne peux pas marcher sur de longues distances», explique Aidan.

Il est difficile pour Aidan de garder son mode de vie actif avec des orthèses traditionnelles. Sa mère, Ann, raconte qu’Aidan brisait fréquemment ses orthèses lorsqu’il était enfant et qu’il recevait des soins dans un autre hôpital. Elle trouvait que les soins ne montraient pas les résultats escomptés après qu’Aiden ait eu 5 ans. La famille a trouvé les soins qu’elle recherchait à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago, où Aidan a reçu une série d’orthèses pédi-jambières sur mesure ou adaptées, tout au long de sa poussée de croissance. « L’équipe de l’Hôpital Shriners a vraiment écouté les attentes d’Aidan parce qu’il est très actif pour un enfant qui porte des orthèses », affirme Ann.

Les orthèses d’Aidan sont posées par Nancy Scullion, PT, MPT, PCS, une physiothérapeute principale qui traite des enfants atteints de PC depuis plus de vingt ans.

Elle étudie les bienfaits des orthèses adaptées chez les enfants atteints de PC qui peuvent avoir une démarche atypique ou des difficultés avec les orthèses standard. « Les orthèses typiques obligent le pied à rester dans un alignement neutre au détriment de l’amplitude des mouvements des structures qui soutiennent les articulations du pied, de la cheville et du genou, explique Mme Scullion. Les orthèses adaptées acceptent certaines limitations de l’amplitude des mouvements à la cheville mais s’adaptent aux forces de réaction au sol au niveau du genou et de la hanche et les améliorent. »

Dans le cadre d’une première petite étude financée par les Hôpitaux Shriners, des chercheurs effectueront, au centre d’analyse du mouvement, une analyse instrumentée de la démarche en trois dimensions sur des patients portant leurs orthèses pédi-jambières traditionnelles. Ensuite, les patients recevront des orthèses adaptées qu’ils porteront pendant un mois, après quoi une deuxième analyse de la démarche sera effectuée. Les chercheurs espèrent que la démarche sera plus normale avec ce type d’orthèse. D’après les premiers résultats, Mme Scullion s’attend à des bienfaits supplémentaires : « Les orthèses adaptées peuvent améliorer la mécanique de l’articulation du genou pendant la marche; il s’agit d’un dysfonctionnement fréquent chez les enfants atteints de PC diplégique. Elles peuvent également améliorer la longueur des pas et des foulées chez les enfants ambulatoires atteints de PC. De plus, les personnes qui portent des orthèses adaptées ont signalé une amélioration de leur équilibre en position debout par rapport à lorsqu’ils sont pieds nus ou qu’ils portent des orthèses traditionnelles. »

SEMLS

Plusieurs interventions chirurgicales peuvent être nécessaires pour corriger toutes les déviations de la démarche (marche et position debout) des patients vivant avec la PC. Avant l’utilisation de l’analyse informatisée du mouvement, une série d’opérations à un seul niveau représentait la norme de soins pour ces enfants. Les interventions chirurgicales fréquentes étaient stressantes pour les patients et les familles et, souvent, les résultats n’étaient pas optimaux en raison de l’incapacité à quantifier et à évaluer objectivement les anomalies à plusieurs niveaux dans la démarche de l’enfant.

Aujourd’hui, les déviations de la démarche sont souvent corrigées par une seule opération, connue sous le nom d’intervention chirurgicale unique à plusieurs niveaux (SEMLS), maintenant considérée comme la norme de soins pour améliorer la démarche et la fonction chez les enfants ambulatoires atteints de PC. Jane Wick, infirmière péri-opératoire à l’Hôpital Shriners pour enfants — Portland, explique les bienfaits de cette procédure : « Les bienfaits sont immenses. La SEMLS nécessite une seule anesthésie et moins de moulage, et elle permet une mobilisation et une récupération plus rapides ainsi qu’une période de réadaptation plus courte. »

L’examen de suivi et l’analyse de la démarche permettent aux membres de l’équipe clinique d’évaluer les résultats fonctionnels de la SEMLS et d’élaborer un plan pour le maintien ou l’amélioration continue qui peut comprendre de la physiothérapie, de l’ergothérapie ou le port d’orthèses. « Le principal bienfait de la SEMLS est qu’elle accroît à la fois la fonctionnalité et la qualité de vie de nos patients atteints de PC », souligne l’infirmière.

Un centre désigné

Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont fiers d’offrir des soins multidisciplinaires dans un seul établissement, ce qui facilite grandement, pour les parents et les tuteurs, l’accès à des soins de qualité complets pour leurs enfants.

Notre établissement de Californie du Nord a créé le centre d’excellence pour la paralysie cérébrale pour ses patients atteints de PC. Ici, les patients bénéficient d’un programme de soins complet comprenant l’analyse du mouvement, la gestion de la spasticité, des procédures chirurgicales complexes, la gestion intégrée des orthèses et la réadaptation. Les patients profitent également d’essais et de recherches cliniques menés par des médecins et des scientifiques déterminés à améliorer les résultats pour cette population de patients.

Par exemple, de nombreux enfants atteints de PC peuvent développer une dysplasie de l’articulation de la hanche, c’est-à-dire que la cavité de l’articulation de la hanche ne couvre pas entièrement la partie sphérique en haut de l’os de la cuisse, de sorte que l’articulation de la hanche peut se disloquer partiellement ou complètement. La dysplasie de l’articulation de la hanche limite l’amplitude des mouvements et elle est souvent douloureuse pour les patients. La chirurgie peut aider à rétablir la mobilité et à prévenir la douleur plus tard dans la vie. « Les interventions chirurgicales précoces sont plus efficaces et elles peuvent éliminer la nécessité d’une intervention complexe généralement utilisée pour traiter les personnes ayant reçu un diagnostic de dysplasie de l’articulation de la hanche à l’adolescence, indique le Dr Davids. Auparavant, les médecins attendaient que la dysplasie de l’articulation de la hanche soit douloureuse avant de proposer un traitement mais nous savons maintenant qu’un diagnostic et un traitement précoces donnent de meilleurs résultats. »

L’Hôpital Shriners pour enfants — Northern California s’est associé à d’autres fournisseurs orthopédiques pédiatriques importants dans la région pour améliorer la détection, préserver la fonction et réduire la douleur chez les patients.

« Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous sommes déterminés à maximiser la fonction et la qualité de vie de nos patients grâce à une analyse objective et à des soins proactifs appropriés », soutient le Dr Davids.